Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t22317] TFI fordert kleinere Dosen von Schilddrüsenhormonen[/url].
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HaraldOffline
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Verfasst am: 03. Dez 2013, 00:31
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in den Link-Kategorien:
[url=l112Thyroid Federation International (TFI)[/url].(3436 clicks)
Internationale Schilddrüsen-Patientenorganisation, die im September 1995 auf dem 11. Internationalen Schilddrüsenkongress in Toronto gegründet wurde.

Unser Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist Mitglied in der TFI.

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Hallo,

die Mitgliederversammlung der Thyroid Federation International hat im September 2013 eine Resolution verabschiedet, die fordert, dass Pharmafirmen kleinere Dosen von L-T4 und L-T3 Präparaten herstellen sollen.

Die Mitgliederversammlung unseres Link innerhalb des ForumsBundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. im März 2014 hat sich fast einhellig auch dieser Forderung angeschlossen.

(Hintergrund ist hier die Link innerhalb des ForumsEuropäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012))

Auch wird gefordert, dass die Krankenkasse in der Preisfindung mit den Pharmafirmen berücksichtigen, dass die Lieferung der Schilddrüsenhormone durch die Pharmafirma gewährleistet wird.
(Hintergrund ist hier , dass es des öfteren in verschiedenen Ländern zu Lieferschwierigkeiten kam; zuletzt diesen Sommer in Frankreich ).

In jedem Land werden die Mitgliedsorganisationen der TFI für diese Forderungen unterschiedliche Schwerpunkte setzen müssen, je nach den Besonderheiten in einem Land.

In Deutschland werden wir, so bald die neue Regierung zu arbeiten beginnt, einen Schwerpunkt auf T3-Präparate in kleineren Dosen legen. Bislang gibt es nur 20µg L-T3 (Handelsname Thybon), welches sich nur halbieren lässt. Nach der europäischen Leitlinie braucht es kleinere Dosen.

Ein zweiter Schwerpunkt sind die Rabattverträge, die nicht berücksichtigen wenn eine eine Firma in Lieferverzug kommt. Lieferverzug muss mit Strafzahlungen in den Verträgen berücksichtigt werden.

Hier die Resolutionstext der TFI auf deutsch:
TFI hat folgendes geschrieben:
Schilddrüsenhormone ( Petition 2013)

Die richtige Dosierung hat einen enormen Einfluss auf die Lebensqualität

Schilddrüsenhormon-Präparate müssen in kleinen Dosierungen verfügbar sein

Die Qualität, Stabilität und Verfügbarkeit der Medikamente muss gewährleistet sein


Eine Schilddrüsenunterfunktion wird mit L-T4 ( Levothyroxin ) behandelt , in bestimmten Fällen zusätzlich mit LT3 ( Liothyronin ).
Diese Medikamente haben einen engen therapeutischen Bereich: ein paar Mikrogramm mehr oder weniger machen einen großen Unterschied für die Lebensqualität der Patienten aus.

In vielen Ländern ist nur eine kleine Menge von verschiedenen Dosierungen von L-T3 und L-T4 verfügbar. Dies macht es extrem schwierig oder sogar unmöglich, genau die Dosis einzustellen, wie in der medizinischen Leitlinien(1) empfohlen.

Die individuelle Anpassung ("Feintuning" ) braucht die Verfügbarkeit von L-T4 und L-T3 in kleinen Dosierungen.

Schilddrüsenhormonpräparate sind nicht austauschbar !
Die Begleitstoffe (Formula) bei den Schilddrüsenhormonpräparaten hat einen großen Einfluss auf die Absorption der Schilddrüsenhormone - verschiedene Präparate haben so auch eine unterschiedliche Bioverfügbarkeiten (die Variationsbreite reicht bis zu 20 %). Bei einem Wechsel der Präparate, muss man die Blutwerte erneut überprüfen und die Dosierung eventuell neu einstellen(2). Es kann so mehrere Monate dauern, bis der Patient seine alte Lebensqualität wiedererreicht Dies erhöht auch die Kosten für das Gesundheitssystem, im Vergleich zu den billigen Produktionskosten für die Schilddrüsenhormone.


In den letzten Jahren gab es ein Mangel an Levothyroxin in mehreren Ländern. In einigen Fällen verschwanden Präparate und Patienten mussten zu anderen Präparaten anderer Hersteller wechseln. Dies hat eine enorme Wirkung auf die Gesundheit und Lebensqualität von Schilddrüsenpatienten. Es ist für Patienten nicht akzeptabel, dass Präparate gewechselt werden müssen oder vom Markt genommen werden aus wirtschaftlichen Gründen.

Die Verfügbarkeit von Schilddrüsenhormonen muss gewährleistet sein. Die Patienten müssen die Möglichkeit haben, dass sie immer die Präparate bekommen, auf die sie gut eingestellt sind.

Schilddrüsenhormone sind unter den am häufigsten verschriebenen Medikamente in den westlichen Industrieländern.
In den vergangenen Jahren hat dies zu starken Wettbewerb zwischen den Herstellern geführt. Dies wurde durch den Druck der nationalen Gesundheitsbehörden die Preise noch niedriger zu machen intensiviert. Als Folge wird weniger und weniger Geld in die Zuverlässigkeit und Qualität des Produktionsprozesses investiert, was zu Engpässen und Qualitätsproblemen führte..

Die nationalen Gesundheitsbehörden sind aufgefordert, nicht nur auf den Verkaufspreis der Schilddrüsenhormone zu achten, sondern auch auf die Zuverlässigkeit und Qualität im Produktionsprozes.

Thyroid Federation Internationale
Mitgliederversammlung 2013 , Leiden, September 2013






Hier noch der Link zur Petition auf der Seite der TFI:
Thyroid hormones (petition 2013)

Dort kann man sich auch mit seiner E-Mail-Adresse eintragen, um die Petition zu unterstützen. (Bitte die Bestätigungsmail beachten, nur verifizierte E-Mail-Adressen werden aufgenommen.).

Viele Grüße
Harald

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Zuletzt bearbeitet von Harald am 15. Sep 2017, 19:50, insgesamt 6-mal bearbeitet

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meerblauOffline
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Verfasst am: 03. Dez 2013, 19:50
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Hallo Harald,

ich fände ja vor allem auch retardiertes T3 sehr sinnvoll und wichtig. Und klar, gerne in kleineren Dosierungen als die 20 mcg Thybon.

Meine Nuk würde das übrigens auch sehr begrüßen. Meine Erfahrungen mit dem selbst bezahlten retardierten T3 sind ja auch gut aber auf Rezept wäre es natürlich besser und für manch einen Patienten überhaupt so erst erschwinglich.

Viele Grüße
Esther

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ElbstrandOffline
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Verfasst am: 06. Feb 2014, 21:41
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Hallo Meerblau

Genau diesen Wunsch hat auch mein Nuk am Dienstag geäußert. War, nach der Umstellung von L-Thyroxin auf Novothral 100, zur Nachkontrolle und hatte ihm geklagt, dass die Wirkung des T3 am Nachmittag verflogen ist. Jetzt halbiere ich die Tablette und nehme eine Hälfte morgens, die andere Hälfte nachmittags. Eine Retard-Tablette wäre wirklich besser.

Viele Grüße vom
Elbstrand

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dkrOffline
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Verfasst am: 06. Feb 2014, 21:46
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Hallo,

der Nachteil beim Teilen von Kombipräparaten ist, dass dann auch der T4-Anteil mit geteilt wird und man bei der Einnahme der 2. Dosis nicht mher nüchtern ist, wodurch für das T4 keine optimalen und keine reproduzierbaren Bedingungen herrschen.

Ich nehme T4 und T3 getrennt und viertele eine 20er Thybon dafür, wovon ich jeweil ein Viertel morgens, am frühen Nachmittag und abends vor dem Schlafengehen nehme.. Ein retardiertes T3 wäre vermutlich auch nicht schlecht.

Viele Grüße
Karl

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Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
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HaraldOffline
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Verfasst am: 26. Feb 2014, 12:50
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Hallo,

in der Wirtschaftswoche (Nr. 9, 24.2.2014) ist ein Artikel von Jürgen Salz und Cordula Tutt mit dem Titel Lebenswichtige Medikamente auf unbestimmte Zeit vergriffen

Herr Salz hat hierfür mich bzgl. des Engpasses bei Schilddrüsenhormon-Präparaten vor 2 Wochen interviewt.

Viele Grüße
Harald

PS: In der gedruckten Ausgabe findet sich auch ein Bild von mir.

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