Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Bundesverband Schilddrüsenkrebs : Link-Übersicht Gruppen Seltene
Kategorie

Seltene


Organisationen für Seltene Krankheiten

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      Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (c ... 
                             
      Es gibt 12 Foren-Themen zu diesem Link
    • [url=l110EURORDIS[/url].(158 clicks) 
       
      Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem ... 
                             
      Es gibt 5 Foren-Themen zu diesem Link
    • [url=l208Orphanet[/url].(161 clicks) 
       
      Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stel ... 
                             
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    • [url=l212ACHSE Info[/url]. Link nicht öffentlich! (213 clicks) 
       
      Ein Projekt der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V..

      Seite bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen.
      Wir vom Netz genommen ... 
                             
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    • [url=l207ACHSE Stammtisch[/url].(853 clicks) 
       
      Für den internen Meinungsaustausch und ACHSE-Mitgliedern gibt es dieses Forum ACHSE Stammtisch

      Zugang habe nur Mitglieder der ACHSE. 
                             
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    • [url=l209Care-for-Rare Foundation[/url].(148 clicks) 
       
      Die Care-for-Rare-Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist eine Initiative der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit Unterstützung de ... 
                             
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      Im Forum: 
       EURACAN : European network for Rare adult solid Cancer
       (Harald, Beiträge: 2, Aufrufe: 36) 
      Letzter Beitrag:
      Letzten Beitrag anzeigen 26.05.17
    • [url=l2297European Reference Network (ERN)[/url].(22 clicks) 
       
      Zitat: Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorg ... 
                             
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    • [url=l286Herbert-Worch-Stiftung[/url].(434 clicks) 
       
      Unterstützt die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

      Herbert Worch war der Gründer der "Deutscher Herold" Versicherung, die he ... 
                             
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    • [url=l2443KEKS e.V.[/url].(36 clicks) 
       
      KEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre – regional helfen, bundesweit aktivieren, inter ... 
      Im Forum: 
       Seminar für Geschwister chronisch kranker Kinder 7.-8.10.17
       (Harald, Beiträge: 1, Aufrufe: 1736) 
      Beitrag:
      Letzten Beitrag anzeigen 30.08.17
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      Das Lichtblick-Team berät Betroffene von seltenen Erkrankungen in sozialrechtlichen Fragen. Ein Schwerpunkt dabei sind Kinder mit seltenen Erkrankunge ... 
                             
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      Am 08.03.2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.

      Mitglied dieses Bündisses sind:Bundesges ... 
                             
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    • [url=l2444Patiententelefone - St. Leonhards-Akademie[/url].(27 clicks) 
       
      Netzwerktechnische und publikationsrechtliche Verantwortlichkeit

      Förderverein INKA - Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
      Evely ... 
                             
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    • [url=l753RARECANCERNet[/url].(11 clicks) 
       
      Ein Projekt der European Cancer Patient Coalition (ECPC) (Finazierung unklar)

      Auf dieser Projektseite findet man allerdings wenig Informationen zu ... 
      Im Forum: 
       RARE CANCERS PROJECT - CONFIRMATION REQUEST
       (Harald, Beiträge: 3, Aufrufe: 47) 
      Letzter Beitrag:
      Letzten Beitrag anzeigen 21.11.13
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      Zitat: Ziel von se-atlas ist es, an dieser Stelle einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkr ... 
                             
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    • [url=l255Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen[/url].(171 clicks) 
       
      Am 22.01.2010 wurde am Universitätsklinikum Tübingen das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen, das ZSE-Tübingen, eröffnet.

      I ... 
                             
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