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Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.

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Wer ist online?

• Regionen
• Krankheits-Diagnosen
• Therapien
• Probleme und Beschwerden
• Interessen
• Verein

• Hilfestellung fürs Forum
• In Memoriam
• Mitgliederversammlung Teilnehmer*innen-Liste 1. MV in 2021

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Regionen

Karte der regionalen Selbsthilfegruppen Schilddrüsenkrebs

Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?

• Aachener Treffen Schilddrüse
• Aurich SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Aurich
• Bamberg Schildkröten Bamberg - Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs
• Berlin Hypopara-Treffen Berlin (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
• Berlin Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin Ohne Schilddrüse leben
• Bern SHG Schilddrüsenkrebs Schweiz (Bern) (eigenständige Gruppe)
• Biberach SHG Schilddrüsenkrebs Bodensee Allgäu
• Blankenburg (Harz) SHG "Leben mit Krebs " in Blankenburg (Harz)
• Braunschweig Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Braunschweig
• Bremen SHG Schilddrüsenerkrankungen Bremen
• Chemnitz SHG Schilddrüsenkrebs Chemnitz
• Coburg Selbsthilfegruppe Schilddrüse Coburg
• Düsseldorf Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
• Erfurt Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Thüringen
• Essen Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Essen
• Frankfurt am Main SHG für Hypoparas - Rhein-Main (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
• Gießen/Frankfurt Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
• Gießen/Wetzlar Selbsthilfegruppe Schilddrüse Lahn-Dill
• Halle /Saale Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Halle / Saalekreis
• Hamburg SHG Hamburg-Leben ohne Schilddrüse-Betroffene nach SD-Krebs SD-Krebs & Hypopara
• Hannover Selbsthilfegruppe Ohne Schilddrüse leben Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
• Karlsruhe SHG "Leben ohne Schilddrüse" Karlsruhe
• Kassel SHG Schilddrüsenkrebs Nordhessen (Kassel)
• Kiel SHG Kiel - Leben ohne Schilddrüse - Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
• Köln/Bonn Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
• Leichlingen / Leverkusen Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung (eigenständige Gruppe)
• Magdeburg Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Magdeburg
• Mannheim Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar
• Minden Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Kreis Minden (Bad Oexen)
• Mönchengladbach Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Mönchengladbach
• München Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs München
• Münster Selbsthilfegruppe Hypopara Münster
• Münster Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster
• Nürnberg - Erlangen Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Franken
• Oldenburg Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Oldenburg
• Rhein-Main Treff Schilddrüsenkrebs Rhein-Main
• Saar-Pfalz Treffen Schilddrüse Saar-Pfalz
• Schleswig-Holstein SHG Schilddrüsenkrebs Schleswig-Holstein
• Schwäbisch Hall SHG Schilddrüsenkrebs Schwäbisch Hall
• Ulm Ulmer - Treffen
• Westerstede SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen im Ammerland
• Wiener Schildkröten
• Wilhelmshaven SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven
• Wittmund SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wittmund
• Wuppertal Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Wuppertal
• Würzburg Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Würzburg

• Klagenfurt: Selbsthilfeverein Schilddrüsenkarzinom Kärnten
  

GruppenleiterInnen, regionale Gruppen

Selbsthilfegruppe "C-Zell Karzinom" e.V.

Die Schmetterlinge e. V.

Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.

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Krankheits-Diagnosen

• anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige)
• Autoimmunerkrankte, Hashimoto und Schilddrüsenkrebs
• CASTLE-Tumor
• Cowden-Syndrom
• Diabetes und Schilddrüse
• follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms (Lindsay Tumor)
• Follikuläres Schilddrüsenkarzinom
• grob-invasives follikuläres Schilddrüsekarzinomen
• hobnail Variante des papillären Schilddrüsenkrebs
• Insulärer Schilddrüsenkrebs
• Medulläres Schilddrüsenkarzinom
• MEN 2A
• MEN 2B (Betroffene und Angehörige)
• minimal-invasives follikuläres Schilddrüsenkarzinom
• Nebenschilddrüsenkrebs
• Nebenschilddrüsenüberfunktion = Hyperparathyreoidismus
• Nebenschilddrüsenunterfunktion = Hypoparathyreoidismus
• Nebenschilddrüsenunterfunktion Hypopara-Treffen Berlin
• Nebenschilddrüsenunterfunktion Selbsthilfegruppe Hypopara Münster
• Nebenschilddrüsenunterfunktion SHG für Hypoparas - Rhein-Main
• nicht-invasiver follikulärer Tumor mit papillär-ähnl. Merkml
• NTRK-Genfusion
• Onkozytäres Schilddrüsenkarzinom (oxyphil, Hürthle-Zell)
• Papilläres Mikrokarzinom (PTMC)
• Papilläres Schilddrüsenkarzinom
• Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks
• Schilddrüsengewebe bzw. Schilddrüsenkarzinom im Eierstock
• Tall-Cell = großzellige Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom
• wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs und RR-DTC radiojod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom (RR-DTC)
• Zweitkrebs: Leukämie, Brust- und andere Krebserkrankungen

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Therapien

• Antikörpertherapien (z. B. PD-Inhibitoren wie Pembrolizumab)
• Bisphosphonate
• Brustbein-Operation
• Chemotherapie
• DOTATOC-Therapie
• L-Carnitin zur Linderung von Überfunktionssymptomen (Muskelzittern, Schlaflosigkeit, Herzrasen, Gewichtsverlust)
• Lymphdrainage Lymphödeme / Lymphdrainage
• Perkutane Strahlentherapie
• PET-Erfahrungen
• Radiojodtherapie mehr als 3 RJTs
• Redifferenzierung mit Retinsäure,Rosiglitazone, TKI, ...
• Rezidivoperation Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie
• rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®)
• rhTSH (= Thyrogen)
• Schilddrüsenhormone Abendeinnahme von L-Thyroxin (L-T4)
• Schilddrüsenhormone Pschychopharmaka und Schilddrüsenhormone
• Schilddrüsenhormone Substitutions-Probleme
• Schilddrüsenhormonsubstitution mit L-T4 + L-T3
• Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)

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Probleme und Beschwerden

• Ängste, Angststörungen
• Bewegungseinschränkungen, postoperative
• Blutdruckschwankungen (Baroreflex) (durch Verletzung des Baroreflex)
• Bluthochdruck (Hypertonie) (nach/bei TSH-Unterdrückung)
• Depressionen Pschychopharmaka und Schilddrüsenhormone
• Diabetes und Schilddrüse
• Fatigue - Chronische Müdigkeit
• Geistige Leistungsfähigkeit Schilddrüsenhormonsubstitution mit L-T4 + L-T3
• Gelenkschmerzen
• Gewichtszunahme
• Hitzewallung nach Einnahme von Thyroxin
• Horner-Syndrom
• Knochenmetastasen
• Lebermetastasen
• Lungenmetastasen
• Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie
• Lymphödeme / Lymphdrainage
• Müdigkeit und Konzentrationsprobleme
• Muskelbeschwerden bei Schilddrüsenfunktionsstörungen
• Muskelzittern L-Carnitin zur Linderung von Überfunktionssymptomen (Schlaflosigkeit, Herzrasen, Gewichtsverlust)
• Nebenschilddrüsenunterfunktion = Hypoparathyreoidismus
• Osteoporose (Knochenabbau)
• Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks
• Posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS)
• Präparatwechsel, Problem nach
• Rezidiv nach mehreren Jahren
• Schluckstörungen nach einer Schilddrüsenoperation
• Schwangerschaft
• Speicheldrüsenentzündung/-verstopfung - Mundtrockenheit
• Stimmbandlähmung, beidseitige
• Stimmbandlähmung, einseitige
• Substitutions-Probleme
• Tg-Wert beständig leicht erhöht
• Zweitkrebs: Leukämie, Brust- und andere Krebserkrankungen

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Interessen

• Angehörige
• Eltern von Kindern mit Schilddrüsenkrebs
• www.sd-krebs.de - Offline (Forums-Nutzer*innen, die unseren gedruckten Newsletter zugeschickt bekommen wollen; kostenfrei)
• Youngster (Mitglieder unter 30)

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Verein

Fördermitglied

aktives Vereinsmitglied

Übersicht: Vereins-, AG und Projektgruppen + Leitergruppen

• Arbeitsgruppe Geschäftsordung
• Arbeitsgruppe Glossar - Bearbeiter*innen
• Arbeitsgruppe Leitlinien
• Arbeitsgruppe medullärer Schilddrüsenkrebs
• Arbeitsgruppe Netzwerk Hypopara
• Arbeitsgruppe Reha
• Arbeitsgruppe Schilddrüsenhormonsubstitution
• Arbeitsgruppe Schwerbehinderung
• Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung
• Arbeitsgruppe Soziale Medien
• Arbeitsgruppe Übersetzung medizinischer Texte
• Arbeitsgruppe Vereinsentwicklung
• Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung
• Arbeitsgruppe Zentren
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• Bundesvorstand + Mitglieder-Beirat (Entscheidungsgremium)
• Bundesvorstand + Mitglieder-Beirat und Mitglieder mit besonderen Aufgaben (E-Mail-Verteiler + Forum: Leiterinnen)
• Gruppenleiter*innen und Gruppenmoderator*innen (E-Mail-Verteiler)
• Gruppenleiter*innen, regionale Gruppen (u. a. E-Mail-Verteiler)
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• Projektgruppe: Selbstdarstellung
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