aktualisiert: 19.02.19 (Bianca)
Gruppen-Übersicht
Im Selbsthilfe-Forum existieren mehrere Mitglieder-Gruppen. Diese Gruppen dienen dazu, Betroffene mit der/n selben Krankheit/Beschwerden etc. zu finden, und zu gleich als Mailing-Liste. Der Gruppen-Moderator kann allen Mitgliedern der Gruppe eine Rund-Mail zu kommen lassen.


Alle



Die Gruppen sind untergliedert nach:
-
4. Hypopara-Bundestreffen in Halle 10.-12.5.2019
-
Hilfestellung fürs Forum
-
In Memoriam
-
Teilnehmer*innen-Liste 1. MV in 2019


Regionen
Gruppen, Treffen von Forums-Mitgliedern sowie regionale Selbsthilfegruppen (SHG) zu Schilddrüsenkrebs:

(siehe auch

-
Aachener Treffen
- Aurich
SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Aurich
- Bamberg
Schildkröten Bamberg - Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs
- Berlin
Hypopara-Treffen Berlin (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
- Berlin
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin Ohne Schilddrüse leben
- Bern
SHG Schilddrüsenkrebs Schweiz (Bern) (eigenständige Gruppe)
- Biberach
SHG Schilddrüsenkrebs Bodensee Allgäu
- Blankenburg (Harz)
SHG "Leben mit Krebs " in Blankenburg (Harz)
- Braunschweig
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Braunschweig
- Bremen
SHG Schilddrüsenerkrankungen Bremen
- Chemnitz
SHG Schilddrüsenkrebs Chemnitz
- Coburg
Selbsthilfegruppe Schilddrüse Coburg
- Düsseldorf
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
- Erfurt
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Thüringen
- Essen
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Essen
- Frankfurt am Main
SHG für Hypoparas - Rhein-Main (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
- Gießen/Frankfurt
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
- Gießen/Wetzlar
Selbsthilfegruppe Schilddrüse Lahn-Dill
- Halle /Saale
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Halle / Saalekreis
- Hamburg
SHG Hamburg-Leben ohne Schilddrüse-Betroffene nach SD-Krebs
- Hannover
Treffen Schilddrüse Hannover
- Karlsruhe
SHG "Leben ohne Schilddrüse" Karlsruhe
- Kassel
SHG Schilddrüsenkrebs Nordhessen (Kassel)
- Köln/Bonn
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
- Leichlingen / Leverkusen
Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung (eigenständige Gruppe)
- Magdeburg
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Magdeburg
- Mannheim
Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar
- Minden
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Kreis Minden (Bad Oexen)
- Mönchengladbach
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Mönchengladbach
- München
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs München
- Münster
Selbsthilfegruppe Hypopara Münster
- Münster
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster (eigenständige Gruppe)
- Nürnberg - Erlangen
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Franken
- Oldenburg
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Oldenburg
- Rhein-Main
Treff Schilddrüsenkrebs Rhein-Main
- Saar-Pfalz
Treffen Schilddrüse Saar-Pfalz
- Schleswig-Holstein
SHG Schilddrüsenkrebs Schleswig-Holstein
- Schwäbisch Hall
SHG Schilddrüsenkrebs Schwäbisch Hall
- Ulm
Ulmer - Treffen
-
Wiener Schildkröten
- Wilhelmshaven
SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven
- Wuppertal
Selbsthilfegruppe Schilddürsenkrebs Wuppertal
- Klagenfurt:
Selbsthilfeverein Schilddrüsenkarzinom Kärnten
- Würzburg:
Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Würzburg (eigenständige Gruppe)
In unserem Bundesverband sind die GruppenleiterInnen in der Forums-Gruppe

Der bundesweite Verein

Weitere regionale Selbsthilfegruppen zu gutartigen Schilddrüsenerkrankungen findet man über




Krankheits-Diagnosen
Hauptdiagnose der Erkrankung
-
anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige)
-
Autoimmunerkrankte, Hashimoto und Schilddrüsenkrebs
-
Cowden-Syndrom
-
Diabetes und Schilddrüse
-
follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms (Lindsay Tumor)
-
Follikuläres Schilddrüsenkarzinom
-
grob-invasives follikuläres Schilddrüsekarzinomen
-
hobnail Variante des papillären Schilddrüsenkrebs
-
Insulärer Schilddrüsenkrebs
-
Medulläres Schilddrüsenkarzinom
-
MEN 2A
-
MEN 2B (Betroffene und Angehörige)
-
minimal-invasives follikuläres Schilddrüsenkarzinom
-
Nebenschilddrüsenkrebs
-
Nebenschilddrüsenüberfunktion = Hyperparathyreoidismus
-
Nebenschilddrüsenunterfunktion = Hypoparathyreoidismus
- Nebenschilddrüsenunterfunktion
Hypopara-Treffen Berlin
- Nebenschilddrüsenunterfunktion
Selbsthilfegruppe Hypopara Münster
- Nebenschilddrüsenunterfunktion
SHG für Hypoparas - Rhein-Main
-
nicht-invasiver follikulärer Tumor mit papillär-ähnl. Merkml
-
Onkozytäres Schilddrüsenkarzinom (oxyphil, Hürthle-Zell)
-
Papilläres Mikrokarzinom (PTMC)
-
Papilläres Schilddrüsenkarzinom
-
Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks
-
Schilddrüsengewebe bzw. Schilddrüsenkarzinom im Eierstock
- SD-Krebs & Hypopara
SHG Hamburg-Leben ohne Schilddrüse-Betroffene nach SD-Krebs
-
Tall-Cell = großzellige Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom
-
wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs
-
Zweitkrebs: Leukämie, Brust- und andere Krebserkrankungen


Therapien
Spezielle Therapien
-
Antikörpertherapien (z.b. PD-Inhibitoren wie Pembrolizumab)
-
Bisphosphonate
-
Brustbein-Operation
-
Chemotherapie
-
DOTATOC-Therapie
-
L-Carnitin zur Linderung von Überfunktionssymptomen (Muskelzittern, Schlaflosigkeit, Herzrasen, Gewichtsverlust)
- Lymphdrainage
Lymphödeme / Lymphdrainage
-
Perkutane Strahlentherapie
-
PET-Erfahrungen
- Radiojodtherapie
mehr als 3 RJTs
-
Redifferenzierung mit Retinsäure,Rosiglitazone, TKI, ...
-
rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®)
-
rhTSH (= Thyrogen)
- Schilddrüsenhormone
Abendeinnahme von L-Thyroxin (L-T4)
- Schilddrüsenhormone
Pschychopharmaka und Schilddrüsenhormone
- Schilddrüsenhormone
Substitutions-Probleme
-
Schilddrüsenhormonsubstitution mit L-T4 + L-T3
-
Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)


Probleme und Beschwerden
-
Ängste, Angststörungen
-
Bewegungseinschränkungen, postoperative
-
Blutdruckschwankungen (Baroreflex) (durch Verletzung des Baroreflex)
-
Bluthochdruck (Hypertonie) (nach/bei TSH-Unterdrückung)
- Depressionen
Pschychopharmaka und Schilddrüsenhormone
-
Diabetes und Schilddrüse
-
Fatigue - Chronische Müdigkeit
- Geistige Leistungsfähigkeit
Schilddrüsenhormonsubstitution mit L-T4 + L-T3
-
Gelenkschmerzen
-
Gewichtszunahme
-
Hitzewallung nach Einnahme von Thyroxin
-
Horner-Syndrom
-
Knochenmetastasen
-
Lebermetastasen
-
Lungenmetastasen
-
Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie
-
Lymphödeme / Lymphdrainage
-
Müdigkeit und Konzentrationsprobleme
-
Muskelbeschwerden bei Schilddrüsenfunktionsstörungen
- Muskelzittern
L-Carnitin zur Linderung von Überfunktionssymptomen (Schlaflosigkeit, Herzrasen, Gewichtsverlust)
-
Nebenschilddrüsenunterfunktion = Hypoparathyreoidismus
-
Osteoporose (Knochenabbau)
-
Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks
-
Posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS)
-
Präparatwechsel, Problem nach
-
Rezidiv nach mehreren Jahren
-
Schluckstörungen nach einer Schilddrüsenoperation
-
Schwangerschaft
-
Speicheldrüsenentzündung/-verstopfung - Mundtrockenheit
-
Stimmbandlähmung, beidseitige
-
Stimmbandlähmung, einseitige
-
Substitutions-Probleme
-
Tg-Wert beständig leicht erhöht
-
Zweitkrebs: Leukämie, Brust- und andere Krebserkrankungen


Interessen
-
Angehörige
-
Eltern von Kindern mit Schilddrüsenkrebs
-
www.sd-krebs.de - Offline (Forums-Nutzer*innen, die unseren gedruckten Newsletter zugeschickt bekommen wollen; kostenfrei)
-
Youngster (Mitglieder unter 30)


Verein
Arbeits- und Projektgruppen unseres Bundesverbands.
Wir freuen uns über jedes



-
Arbeitsgruppe Glossar - Bearbeiter*innen
-
Arbeitsgruppe Leitlinien
-
Arbeitsgruppe medullärer Schilddrüsenkrebs
-
Arbeitsgruppe Reha
-
Arbeitsgruppe Schilddrüsenhormonsubstitution
-
Arbeitsgruppe Schwerbehinderung
-
Arbeitsgruppe Soziale Medien
-
Arbeitsgruppe Übersetzung medizinischer Texte
-
Arbeitsgruppe Vereinsentwicklung
-
Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung
-
Arbeitsgruppe Zentren
- Bundesvorstand +
Mitglieder-Beirat (Entscheidungsgremium)
- Bundesvorstand +
Mitglieder-Beirat und Mitglieder mit besonderen Aufgaben (E-Mail-Verteiler + Forum: Leiterinnen)
-
Gruppenleiter und Gruppenmoderatoren (E-Mail-Verteiler)
-
Gruppenleiter*innen, regionale Gruppen (u. a. E-Mail-Verteiler)
-
Hilfestellung fürs Forum
-
Netzwerk Hypopara (ehemals Arbeitsgruppe Hypopara)
- Projekt 20 Jahre:
AG Abendprogramm
- Projekt 20 Jahre:
AG Symposium
-
Projektgruppe: Arzt-Patienten-Gespräch
-
Projektgruppe: Broschüre Knoten der Schilddrüse
-
Projektgruppe: Nachsorge-Heft
-
Projektgruppe: Selbstdarstellung
-
Selbsthilfegruppen - Unterstützung
-
Teilnehmer*innen-Liste 1. MV in 2019
-
Vereinsmitglieder (alle)
-
Vereinsmitglieder, ordentliche
- Verwaltung
Arbeitsgruppe Link-Bearbeiter*innen
- Verwaltung
Besuchsdienst
- Verwaltung
GruppenleiterInnen - Versand von Offline (Post-Massenversand)
- Verwaltung
Hilfs-Moderator*innen
- Verwaltung
Vereinsmitglieder (Fördermitglieder)


aktualisiert: 19.02.19 (Bianca)