Harald
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin

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Patientenerfahrungen mit der Schildrüsenhormonsubsitution
(E-MPATHY-Studie)




Die Thyroid Federation International (TFI) ist eine internationale Schilddrüsen-Patientenorganisation in der unser Bundesverband auch Mitglied ist.
Zusammen mit vier internationale Schilddrüsenexperten (Petros Perros - UK, Laszlo Hegedus - Dänemark, Enrico Papini - Italien, und Endre Nagy - Ungarn) wurde ein Fragebogen entworfen, um die Erfahrungen und Probleme mit der Schilddrüsenhormonsubstitution besser zu verstehen.

Diese E-MPATHY-Studie (E-Mode Patientself-Assessment of THYroid therapy) wird vom Picker Institute Europe (Picker), einem unabhängigen gemmeinnützigen Gesundheitswesensforschungsverein, geleitet (www.picker.org).
Das Projekt wird allerdings durch das Institut Biochimique SA (IBSA) finanziert.

IBSA ist ein Hersteller von speziellen Schilddrüsenhormonpräparaten (L-T4-Gelkapseln; L-T3-Trofpen; diese sind jedoch in Deutschland nur über Auslandsapotheken erhältlich.)
Welche Schilddrüsenhormonpräparate gibt es?

Die Befragung ist in den Sprachen Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch und Italienisch durchführbar.

Über diesen Link gelangt man zum Onlinefragebogen
(Es braucht ca. 30 Minuten um ihn auszufüllen)

Die Übersetzung ist nicht immer perfekt.

Hilfestellung zur Beantwortung:

• Wer kann teilnehmen? - Alle die Schilddrüsenhormone einnehmen müssen, weil sie keine Schilddrüse mehr haben bzw. eine Schilddrüsenunterfunktion.
  
  
• Seit wann besteht die Schilddrüsenunterfunktion? - bei uns SD-Krebsler*innen meist nach der Schilddrüsenoperation (bei Hashimoto schon vorher)
  
• Wo leben Sie derzeit?
  • Deutschland findet sich unter G nach Georgien (Germany)
    
  • Österreich nach A unter Australien (Austria)
  
  
• An mehreren Stellen wird etwas umständlich erklärt, dass es durch die derzeitige Covid-19-Pandemie zu Gesundheitlichen Belastungen kommt. Es wir darum gebeten, sich zu erinnern, wei es vor Covid-19 war bzw. Beschwerden, die im Zusammenhang mit dem Coronavirus stehen nicht in die Befragung einfliessen zu lassen.

Viele Grüße
Harald

Harald
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin

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Hallo,

die Schilddrüsenspezialist*innen, welche diese Online-Umfrage konzipiert haben, habe auch einen Artikel in Thyroid zu diesem Thema publiziert: Neue Schilddrüsenhormonpräparate - Trick oder Behandeln?.

Viele Grüße
Harald

Rainer G3
aktives Vereinsmitglied

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Hallo,

habe an der Umfrage teilgenommen.
Die Befragung ist sehr umfangreich.
Ihr solltet ausreichend Zeit mitbringen.

LG Rainer