Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t30417] Diagnostikmöglichkeiten Schilddrüsenkrebs[/url].
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Susi80Offline
Anmeldung: 10.07.19 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 10. Jul 2019, 14:27
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Hallo!
Ich bin heute das erste Mal hier im Forum....und habe folgendes Problem....

Vor sechs Wochen wurde ich wegen eines primären Hyperparathyreoitismus an der Nebenschilddrüse operiert. Das entartete Epithelkörperchen wurde entfernt. Durch diese Operation habe ich leider eine einseitige Stimmbandparese davongetragen. Im Rahmen der histologischen Untersuchungen des Adenoms wurde bei mir nebenbefundlich, in einen auch bei der Operation entnommenen Lymphknoten, eine Metastase eines papillären Schilddrüsenkarzinoms entdeckt. Nun soll die Schilddrüse und die Halslymphknoten entfernt werden, im Anschluss ist eine RJT geplant. Soweit, so gut... mir ist das alles schlüssig. Ich bin beruflich auch in der Medizin tätig. Ich habe allerdings ein großes Problem, diese Diagnose zu akzeptieren und diesen Eingriff mit allen damit verbundenen Risiken durchführen zu lassen... Meine Schilddrüse wurde vor der Operation von mehreren Ärzten untersucht und für normal bzw. unauffällig befunden....Größe, Laborparameter, Funktion, alles unauffällig. Auch hatte ich noch nie ein Problem mit der Schilddrüse. Im Sono findet sich auf der linken Seite ein 3mm großer Knoten, der, lt. Ärzten, unauffällig ist, auch keine Malignitätskriterien hat. Die Lymphknotenmetastase war auf der rechten Seite. Somit ist die \"einzige\" Auffälligkeit bei mir, diese 1mm!!! große Metastase. Natürlich weiß ich, was dass bedeutet, ich habe aber ein großes Akzeptanzproblem, auch hätte ich gerne eine abklärende Diagnostik, die mir den Tumor im Organ bestätigt. Ansonsten gibt es nirgends den Verdacht eines Karzinoms.
Jetzt habe ich viel geschrieben, vielleicht hat jemand einen Tipp, was ich diagnostisch noch machen lassen könnte. Ein MRT des Halses und eine Szintigraphie der Nebenschilddrüsen hatte ich schon. Ich hätte gerne eine weitere Bestätigung der Diagnose. Nach der Stimmbandparese habe ich große Angst vor einer zweiten Op und den damit verbundenen Risiken, das Stimmband entgültig zu verlieren und die Nebenschilddrüsen zu schädigen (weil auch die Lymphknoten entferntwerden sollen). Auch fühle ich mich ja völlig gesund. Ich bin 39 Jahre alt.
Ich freue mich auf ein paar Antworten.

Viele Grüße

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HaraldOnline
Bundesgeschäftsführer
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Anmeldung: 12.05.99 |  Beiträge: 15428  | fol. SD-CA 97 (oxyphil)  | Karte Berlin  | männlich  | 50+
Verfasst am: 15. Jul 2019, 22:16
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Hallo Susi,

sehe gerade, dass dir noch keiner geantwortet hat.

Erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum!.

Die große Frage dürfte sein, wo ist der Primärtumor dieser wirklich sehr kleinen Lymphknotenmetastase?

Ich würde mich für die Operation auf jeden Fall in ein Zentrum wenden:
Karte: Link innerhalb des ForumsChirurgen - Zentren

Und auch würde ich um eine Zweitmeinung einholen.
Die Frage welche Bedeutung ein Mikrokarzinom in den Lymphknoten hat, ist auch nicht eindeutig geklärt; siehe Link innerhalb des Forums ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals.

Es ist sicherlich sinnvoll, dass du ein ausführliches Gespräch mit einer*m spezialisierten Chirurgen*in fürhst, so dass eine entsprechende Risikoabwägung gemeinsam mit dir erfolgen kann.

Hier unser Link innerhalb des Forums Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Ich habe einem Mitglied unserer Link innerhalb des ForumsSelbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin einen Link auf diesen Beitrag gegeben, bei ihm wurde auch zuerst eine Lymphknotenmetastase gefunden, allerdings nach meiner Erinnerung wesentlich größer, und er hat auch lange gezögert wegen einer erneuten Operation.

Viele Grüße
Harald

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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HectorOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 04.04.18 |  Beiträge: 35  | pap. SD-Ca. pT1a(m) N1  | Berlin  | männlich  | 30+
Verfasst am: 16. Jul 2019, 17:03
Danke! sagen : Susi80, Harald
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Hallo Susi,

wie von Harald bereits angedeutet, hat meine Vorgeschichte gewisse Ähnlichkeiten mit deinem Fall. Bei mir war diese Diagnose ebenfalls ein Zufallsbefund bei der Entfernung eines zervikalen Lymphknotenpaketes in der Größe von circa 5x3cm. Und so wie du, fühlte ich mich sonst absolut gesund, war sportlich sehr aktiv, hatte insgesamt gute Blutwerte und war noch keine 35 Jahre alt. Die Diagnose hatte ich zwar akzeptiert, aber tat mir sehr schwer mit der Empfehlung mir in diesem Alter ein endokrines Organ (samt Lymphknoten) unwiderruflich entfernen zu lassen, vor allem da die SD selbst keine größeren Auffälligkeiten zeigte. Hinzu kamen natürlich die Sorgen vor den OP-Komplikationen, da ich übrigens ebenfalls wissenschaftlich arbeite und u.a. auf eine funktionierende Stimme angewiesen bin. Eine Prognose hat kein Arzt abgeben wollen und ich selbst hatte auch keine verlässlichen Publikationen gefunden. Ich hatte also eigenständig die Entscheidung getroffen, trotz großer Metastasen auf eine OP vorerst zu verzichten und mich einer regelmäßigen sonographischen Verlaufskontrolle zu unterziehen – und erst im Falle einer Größenprogredienz der Lymphknoten oder der SD, eine OP in Betracht zu ziehen. Schlussendlich habe ich ab der Diagnose etwa 8 Monate mit der OP gewartet und erst als ich mental soweit war, dass ich die OP als den richtigen Schritt gesehen habe und auch einen guten Chirurgen gefunden habe, habe ich mich für die OP entschlossen und es nicht bereut.

Es wurde planmäßig die komplette SD entnommen, zusammen mit 30 LKs auf der rechten Halsseite, von denen 15 befallen waren und einige auch mehrere cm groß waren. In der SD selbst wurden nur Mikrokarzinome (<1mm) gefunden, deswegen waren die Ultraschallergebnisse auch nicht eindeutig.

Letztlich waren es also nicht das Wachstum der SD oder LKs, sondern eher psychische Faktoren, die den Ausschlag für die OP gegeben haben. Ich könnte sehr ausführlich über diese Faktoren berichten, aber ich denke jeder Betroffene weiß wovon ich spreche (z.B. bei jedem Rückenschmerz an weitere Metastasen denken zu müssen war etwas demotivierend). Und außerdem hatte ich niemandem im näheren Umkreis von der Diagnose erzählt, um mich nicht unnötig unter Druck setzen zu lassen und auch den Angehörigen die Sorgen zu ersparen.

Natürlich war es mir als Wissenschaftler jederzeit bewusst, dass mein Vorgehen mit Risiken verbunden war und dass solche Patienten eher die Ausnahme darstellen, aber ich kann auch sagen, dass ich es mit hoher Wahrscheinlichkeit bereuen würde, wenn ich mich sofort für die OP entschieden hätte, ohne dass ich selbst mental erst ‚dahingekommen‘ bin.

Ich weiß, dass ich deine Frage nach den Diagnosemöglichkeiten nur indirekt beantworten konnte, aber hoffe, dass mein Erfahrungsbericht dir etwas helfen wird die Diagnose zu verarbeiten und vor allem zu verstehen, dass dieser Prozess Zeit in Anspruch nehmen wird (gerade mit den Rahmenbedingungen wie du und ich sie hatten).

Ich hoffe du findest für dich den richtigen Weg und würde mich natürlich freuen, wenn ich irgendwie helfen kann, sei es bloß durch den Austausch von Erfahrungen.

Grüße,
Hector

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Susi80Offline
Anmeldung: 10.07.19 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 16. Jul 2019, 21:47
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Hallo Harald,

vielen Dank deine Nachricht und auch die Weiterleitung meiner Mail.

Ich habe mir natürlich schon Zweitmeinungen eingeholt, hatte einen Termin bei Prof. Trupka in Starnberg, auch mit Prof. Schumm-Draeger aus München haben wir schon gesprochen. Die histologischen Präparate habe ich ebenfalls schon in einem zweiten Labor beurteilen lassen.
Sobald die Ärzte von dem Befund der Lymphknotenmetastase (und sei sie noch so klein) hören, ist für alle das weitere Procedere klar. Nämlich Komplett-Op mit Lymphknotenentfernung und RJT. Mein Interesse an der Auffindung des Primärtumors ist für alle Ärzte völlig irrelevant.

Viele Grüße,
Susi

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Mrs.WatsonOffline
Mitglieder-Beirat
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Anmeldung: 12.10.15 |  Beiträge: 607  | pap. SD-Ca (follikul...  | Berlin  | weiblich
Verfasst am: 17. Jul 2019, 08:34
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Hallo Susi80,

und herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Ich finde die Herangehensweise der Ärzt*innen merkwürdig muss ich sagen. Wenn es sich nur um eine einzige kleine Metastase in einem Lymphknoten handelt, dann wäre eine Komplett-OP meiner Meinung nach eine Übertherapie. Gibt es denn noch weitere auffällige Lymphknoten, die dieses Vorgehen rechtfertigen würden?

Zusätzlich wird normalerweise bei einer bereits besthenden Stimmband-Lähmung eine weitere OP besonders sorgfältig abgewogen und man würde versuchen sie zu vermeiden, was wiederum gegen die Total-OP spricht.
Sind diese beiden Ärzte denn auf SD-Krebs spezialisiert? Wenn ja, würde mich ihre Begründung für die radikale OP interessieren.

In Sachen Diagnostik gibt es natürlich die Szinthigraphie, einen gründlichen Ultraschall aller Lymphknoten und der Schilddrüse. Auch eine MIBI-Szinti könnte man vorher machen. Hier findest du eine gute Übersicht der Diagnose-Möglichkeiten: Link innerhalb des Forums 3.1. Knoten und Krebsverdacht.

Ich hoffe, das hilft dir weiter. Ich kann dein Akzeptanzproblem bei dieser Diagnose sehr gut nachvollziehen und es sollte zumindest die Option des Watch and Wait mit dir gemeinsam besprochen werden, wenn es außer dieser Mikrometastase keine Auffälligkeiten gibt.

Viele Grüße,

Heidi

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Susi80Offline
Anmeldung: 10.07.19 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 17. Jul 2019, 13:25
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Hallo Heidi,

Danke für deinen Beitrag.
Die beiden Ärzte sind spezialisiert und sehr erfahren. Deswegen haben wir sie aufgesucht und uns vorher gut erkundigt.

Ultraschall ist schon ausgiebig von mehreren Ärzten gemacht worden, auffällige Lymphknoten gibt es im Sono keine.
Argumentation ist, das der Krebs ja bereits gestreut hat, die SD also verlassen hat, biologisch aktiv ist und niemand weiß, wie schnell er sich ausbreiten kann. Was mir auch sinnig ist. Ich arbeite selbst in der Medizin. Bloß weiß ich nicht, wie dieses Risiko bei meinem Befund einzuschätzen ist.....auch Ärzte machen hierzu natürlich keine Aussagen. Aufgrund meines Alters möchte man auch kein Risiko eingehen.

Bezüglich der Stimmbandparese ist die momentane Strategie noch etwas abzuwarten, da die Hoffnung auf Regeneration besteht. Aktuell ist die nächste nächste Operation erstmal für September geplant. Die letzte OP ist jetzt sieben Wochen her.

Viele Grüße,
Susi

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