Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t30315] sorge vor 2. RJT[/url].
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Gabi B.Offline
Anmeldung: 24.03.19 |  Beiträge: 14  | pap. SD-CA mit onk. ...  | nördliches Brandenburg  | weiblich
Verfasst am: 05. Jun 2019, 08:57
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Hallo,

ich werde Ende Juni eine 2. RJT bekommen und sorge mich über evtl. Folgen und Nebenwirkungen.
Ich habe ein parilläres Sd - Karzinom mit onkozytärer Diff., wurde im Dezember 2018 bei einer SD - Knotenentfernung entdeckt ( zuvor gab es keinen Verdacht auf eine Krebserkrankung )und entfernt. Dabei auch 5 Lymphknoten, davon 2 betroffen. Im Januar 2019 war die 1. RJT. Im März 2019 dann 2. OP : Neckdissektion links, hier wurden 20 Lympgknoten entfernt, 4 davon befallen. Das Ärzteream hat nun entschieden statt der geplanten RJ - Diagnostik nun eine 2. RJ - Theraoie mit mir zu machen. Das macht mich traurig und ich mache mir unendlich viele Gedanken. Die erte habe ich soweit gut vertragen ( Übelkeit und Erbrechen am Tag nach der Kapsel ),bisher keine Beschwerden mit den Speicheldrüsen. Aber was kommt nun ??
Wer hat ähnliches erlebt ? Wie ging es euch in dieser Situation ?
Die Information der Ärzte ist leider sehr dürftig, ich habe das per Telefon mitgeteilt bekommen und keine Möglichkeit für weitere Rückfragen gehabt. Meist kommen die Fragen ja sowieso erst nach der Information, wenn man anfängt sich darüber Gedanken zu machen.
Was kann ich selbst tun, um mögliche Nebenwirkungen und Folgen zu minimieren ? Saure Bonbons und Zitrone zum Anregen des Speichelflusses sind mir bekannt, habe ich auch beim 1 . mal gemacht. Leichte Massagen der Ohrspeicheldrüse habe ich mehrere Wochen gemacht, hatte einfach das Bedürfnis immer mal wieder sanft darüber zu streichen.
Jetzt habe ich einfach Angst bzw. Befürchtungen, dass es bei weiterer Strahlenbelastung eher zu Nebenwirkungen und Folgen kommen kann.

Ich freue mich auf eure Erfahrungen und bedanke ich mich im Voraus.

Liebe Grüße

Gabi B.

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HaraldOffline
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
Anmeldung: 12.05.99 |  Beiträge: 15417  | fol. SD-CA 97 (oxyphil)  | Karte Berlin  | männlich  | 50+
Verfasst am: 07. Jun 2019, 11:24
Danke! sagt : Gabi B.
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Liebe Gabi,

früher war es fast gang und gebe in Deutschland, dass wenn noch ein Rest in der ersten Radioiodtherapie zu sehen war, man nach 3 Monaten eine zweite Radioiodtherapie machte.

Außergewöhnlich ist es erst, wenn mehr als 3 Radioiodtherapien hatte.
Wir habe daher auch eine Forums-Gruppe: Link innerhalb des Forumsmehr als 3 RJTs, wobei auch schon 3 recht viel ist.

Ich selbst hatte auch zwei Radioiodtherapien. All die GlossarMerkblätter zur Radioiodtherapie gab es damals noch nicht.
Eine Mundtrockenheit wurde nie diagnostiziert, allerdings hatte ich reichlich Zahnarzttermine nach meinen Radioiodtherapien. Mit täglich Zahnseide und Munspülung sowie professioneller Zahnreinigung, jammert mein Zahnartz nun, er würde nichts mehr an mir verdienen.

Wenn ich viel reden muss, dann bekommt ich manchmal sehr schnell einen trockenen Mund.
Was ich sagen will, es gehöhrt auch Glück und Pech dazu, manche haben bereits nach der ersten Radioiodtherapie sher hefitge Probleme mit den Speicheldrüsen, und andere bekommen erst mit der zweiten mehr oder weniger starke Probleme.

Wenn die Ärzteteamm sich für eine Radioiodtherapie entscheidet, statt einer Radioioddioagnostik, dann würde ich dem Rat schon folgen, allerdings würde ich schon nochmal nachfragen, was die konkreten Gründe dafür sind, siehe auch unser Link innerhalb des Forums Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.
Ruf einfach an und fordere ein vernünftiges Aufklärungsgespräch, schreib am Besten vorher deine Fragen auf. Siehe Merkblatt.

Es kann auch sein, dass du zweite Radioiodtherpie diesmal ganz anders verträgst.
Wie wurde die erste Radioiodtherapie durchgeführt mit Unterfunkton oder rhTSH, und wie soll sie diesmal gemacht werden?

Bei der zweiten RIT setzt man in der Regel eine höhere Aktivität einn, weil nun keine Schilddrüsenreste mehr da sind.

Hier noch der Hinweis auf die Forums-Gruppe: Link innerhalb des ForumsOnkozytäres Schilddrüsenkarzinom (oxyphil, Hürthle-Zell).

Dieser Forums-Gruppe kannst du beitrenten.

Viele Grüße
Harald

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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BritaOffline
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Anmeldung: 16.06.03 |  Beiträge: 701  | Sd-CA,papillär.2002  | Frankreich  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 07. Jun 2019, 11:35
Danke! sagen : Gabi B., dkr, Harald
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Hallo Gabi B,


Ich verstehe dein Empfinden und deine Sorgen.
Bei mir war die Situation etwas ähnlich gelagert.
Ich hatte schließlich 4 RJT und 3 Ops, und merkte keine weiteren Nebenwirkungen der RJT außer einer vergrößerten Ohrspeicheldrüse kurz danach. Das normalisierte sich aber wieder.
Gegen Übelkeit habe ich ein Medikament bekommen.
Das hat geholfen.
Bei der 4. RJT habe ich auch Abführmittel bekommen, damit das radioaktive Jod schnellstens wieder ausgeschieden wird.

Wenn es laut Diagnose notwendig ist, eine weitere RJT zu machen, und wenn noch Gewebe vorhanden ist, dann mach dich nicht verrückt wegen etwaiger Nebenwirkungen.

Wir können gerne weiter austauschen.

Viele Grüße
Brita

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Gabi B.Offline
Anmeldung: 24.03.19 |  Beiträge: 14  | pap. SD-CA mit onk. ...  | nördliches Brandenburg  | weiblich
Verfasst am: 09. Jun 2019, 09:24
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Lieber Harald, liebe Britta,

Vielen Dank für euren Zuspruch. Es ist beruhigend, zu erfahren, dass ihr das gut überstanden habt.

Harald, deinen Hinweis für die Zahnpflege werde ich umsetzen. Bin da zwar sowieso pingelig, aber gut zu wissen.

Britta, wie hast du das bloss alles ausgehalten ? Es ist schon einige Jahre her, wie geht es dir jetzt ? Hast du noch Beschwerden von den OP\'s und den RJT\'s oder Folgeerkrankungen ? Ist bei
dir alles \"weg\", bist du noch in Kontrolle ?

Meine erste RJT hatte ich in Unterfunktion, jetzt bekomme an zwei Tagen vorher Thyrogen gespritzt. Verträgt man das gut ?

Mit der jodarmen Ernährung gibt es auch unterschiedliche Vorgaben. Das ist verwirrend. Ich werde wieder alle tierischen Lebensmittel reduzieren. Wenig Fleisch, keine Eier, wenig Milchpropukte.
Meeresfisch und Jodsalz gar nicht. Ich hoffe, damit ganz gut zu liegen. Wie habt ihr das gemacht ?
Ich habe jetzt noch knapp 3 Wochen. Ich hoffe die Zeit vergeht fix, ich will das hinter mich bringen. Das ganze \"Darüber - Nachdenken\" und die ergebnislose Grübelei nervt. Kann ich nicht abstellen. Meine Familie ist lieb und lenkt mich ab, aber es bleibt trotzdem genug Zeit für die nervenden Gedanken. Auch kann ich ihnen darüber nicht zu viel erzählen, sonst machen sie sich auch noch verrückt. So mache ich sehr viel mir mir allein aus. Da ist es gut, wirklich sehr gut, dass es dieses Forum und viele nette Leute hier gibt. Betroffene verstehen, was man durchmacht. DANKE dafür an euch alle !!

Frohe Pfingsten, liebe Grüße

Gabi B.


Zuletzt bearbeitet von Gabi B. am 09. Jun 2019, 15:53, insgesamt einmal bearbeitet

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BritaOffline
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Anmeldung: 16.06.03 |  Beiträge: 701  | Sd-CA,papillär.2002  | Frankreich  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 09. Jun 2019, 17:50
Danke! sagt : Gabi B.
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Hallo Gabi B,

Die 4 RJT habe ich erstaunlich gut weggesteckt, samt Unterfunktion, die dem voran ging.
Für die RJD bekam ich auch Thyrogen verabreicht und habe das auch ganz gut vertragen bis auf leichtes Kopfweh. Das kam schon vom Thyrogen, denn sonst hatte ich nie Kopfweh.

Nach der letzten Op war ein Stimmband etwas in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass ich einige Stunden Logopädie gebraucht habe und ich nicht mehr so hohe Töne singen kann wie vorher.

Nach der letzten RJT und Op ist alles weg und der Tumormarker gegen 0.
Und ich konnte meine Levothyrox Dosierung senken von 200 herunter auf 175, dann auf 150 und schließlich auf 125, womit ich mich gut fühle.
Zweimal pro Jahr gehe ich zum Endokrinologen, um die Werte kontrollieren zu lassen. Ab und zu auch ein Ultraschall.

Vor den RJT habe ich hauptsächlich Fisch, Meeresfrüchte und Jodsalz weggelassen.

Was mich stört, ist, dass ich keine Temperatur halten kann und sehr schnell auskühle. Früher war ich gar nicht kälteempfindlich. Jetzt brauche ich meist ein Halstuch und habe mehrere Sachen übereinander an, außer im heissesten Hochsommer.
Die Ärzte sagen, das könne nicht von der fehlenden SD kommen.
Ich weiß es nicht.

Ich wünsche dir alles Gute und erstmal ein frohes Pfingsten!

Liebe Grüße von
Brita (mit einem t)

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Gabi B.Offline
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Verfasst am: 11. Jun 2019, 07:33
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Liebe Brita,

es ist schön zu erfahren, dass es dir gut geht und du deinen Krebs \"besiegt\" hast !!
Ich hoffe, das auch bald von mir sagen zu können.

Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute, genieße dein Leben !!

Vielen Dank nochmal für deinen Bericht.

Liebe Grüße

Gabi B.

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