Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t30088] Diff. pap. SD-Ca mit nichtjodspeich. LK[/url].
im Forum: SD-Krebs (allg.)
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EviOffline
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Hallo zusammen,
ich bin neu hier, sehr verzweifelt und hoffe hier auf Hilfe, vielen lieben Dank im Voraus!
Bei mir wurde vor vier Wochen die gesamte Schilddrüse und einige Lymphknoten entfernt (mit Komplikationen durch eine Blutung während der OP).
Diagnose: differenziertes papilläres SD-Ca, 2.3cm, 17 von 18 entnommenen Hals-LK (im zentralen/engeren Bereich) waren befallen. 1 LK im weiteren Bereich wurde angetestet, jedoch ohne Befall (Einzelstichprobe).
Einige LK im weiteren bzw höheren Halsbereich sind im Ultraschall vergrößert (meiner Meinung nach erst nach der OP festgestellt, aber ich muss dies nochmals recherchieren).
Nun war diese Woche die erste RJT. Beim Ganzkörperszintigramm und PET-CT zeigten sich Jodanreicherungen im Bereich der SD, die LK im weiteren bzw höheren Halsbereich speicherten jedoch kein Jod (obwohl pap. diff.)!!
Empfehlung des Nuklearmediziners: Zweite OP um die angeschwollenen LK zu entfernen, es komme manchmal vor dass LK-Metastasen kein Jod speicherten.

Nun meine Fragen:
1)) Heißt das ich habe ein diff. pap. SD-Ca, die LK-Meastasen (sofern es überhaupt welche sind) sind nun aber entdiff. da nicht mehr jodspeichernd? Also anaplastisch?
2)) Kann es sein das die LK im weiteren/höheren Halsbereich einfach OP-bedingt angeschwollen sind, also keine Metastasen sind, und die zweite OP schlichtweg empfohlen wird um sicher zu gehen, aber gar nicht unbedingt notwendig ist?
Ich will mich ungern wie der Chirurg sagt bis zum Ohr hoch aufschneiden lassen, wenn es nicht notwendig ist. Und ich habe große Sorge das die etwaigen Metastasen in den LK nun anaplastisch sind, sofern so etwas überhaupt möglich ist...

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Mickey1Offline
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Anmeldung: 23.05.16 |  Beiträge: 111  | PDTC niedrig differ....  | NRW/Griechenland  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 23. März 2019, 09:19
Danke! sagt : Harald
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Liebe Evi,
nicht jod speichernd heißt nicht automatisch anaplastisch. Ich habe auch einen pap. Krebs der jodresistent ist- wurde bei mir nach der Radiojodtherapie diagnostiziert.
Das heißt eine Chemotherapie wurde als Behandlungsmethode ausgeschlossen. Stattdessen Operation, Bestrahlung und jetzt Behandlung seit April 2017 mit Lenvatinib.
Lass den Kopf nicht hängen
Liebe Grüße
Mickey

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AlbaOffline
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Verfasst am: 23. März 2019, 09:39
Danke! sagt : Harald
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Hallo Evi,

leider kann man in der Medizin nichts ausschließen, weil jeder Mensch und jeder Krankheitsverlauf anders ist und somit vieles sein kann, aber nichts sein muss.

Ich als Laie hielte es für eher unwahrscheinlich, dass der Primärtumor in der Schilddrüse gut differenziert sein soll, die Lymphknotenmetastasen aber sich als undifferenziert herausstellen, doch will das nicht viel heißen.

Gelesen habe ich irgendwo, dass die erste Radiojodtherapie vor allem das Restgewebe der ehemaligen Schilddrüsenloge attackiert. Ob das eine Erklärung für die Nichtspeicherung sein kann, weiß ich nicht.

Andererseits hattest Du sehr viele befallene Lymphknoten. Da würde ich auf Nummer sicher gehen wollen.
Lass Dich doch auch noch mal von einem schilddrüsenerfahrenen Chirurgen beraten, was man wie machen kann. Wenn Du dafür Empfehlungen aus dem Forum brauchst, so frage.
Zumindest haben wir eine Liste zertifizierter Kliniken.

Alles Liebe für Dich wünscht Alba

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HaraldOnline
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Hallo Evi,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Kann meine beiden Vorschreiberinnen nur zustimmen.

Du musst wissen, dass das radioaktive Jod vor allem über das Blut verteilt wird, und dann wie Alba schon geschrieben hat, erstmal in das gesunde Restgewebe geht, da dies besser durchblutet ist.

In die Lymphknoten geht das Jod über die Lymphbahnen meist nicht so gut.
Oftmals ist es auch so, dass Lymphknoten die im Ganzkörpszinti mit Hilfe der SPECT-CT gefunden werden, trotz der Jodspeicherung dann chirurgisch entfernt werden.
Wurde eine SPECT-CT gemacht? Da so viele Lymphknoten befallen waren, denke ich wäre es naheliegend gewesen, auch wenn es dafür keine allgemeine Empfehlung gibt.

Zitat:
Die Indikation zu einer kurativen Entfernung von iodaviden Lymphknotenmetastasen ergibt sich insbesondere dann, wenn in der morphologischen Bildgebung vergrößerte oder auffällige Lymphknoten lokalisiert werden können und eine Beseitigung der iodspeicherndenLymphknotenmetastasen im Rahmen der einzeitigen ablativen Radioiodtherapie nicht zu erwarten ist.

aus DGN: Handlungsempfehlung zur RIT beim differenzierten SD-Krebs (2015)

Es ist auch ein Frage, was für eine Aktivität bei der Radioiodtherapie verwendet wurde.
Je höher die Aktivität desto sensitiver ist das Ganzköprerszinti nach der Radioiodtherapie.
Besteht noch sehr viel Restgewebe, dann kann man keine so hohe Aktivität anwenden.

Wenn die Lymphknotenmetastasen nicht-jodspeichernd gewesen wären, dann hätten sie auch in der PET geläuchtet.

Ob die Lymphknoten krebsverdächtig sind, kann man auch am Ultraschall sehen; und man kann sie punktieren, und schauen ob das Punktat Thyreogoblulin enthält; siehe Link innerhalb des Forums ATA-Leitlinie (2015): Die Rolle des Ultraschalls (Nachsorge).

Ein Zweit-Meinung bei einem erfahrenen Chirurgen scheint mir auch empfehlenswert: Karte: Link innerhalb des ForumsChirurgen - Zentren
bzw. in der Link-Liste Link innerhalb des ForumsChirurgische Zentren

Hier noch das : Link innerhalb des Forums Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Viele Grüße
Harald

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EviOffline
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Vielen lieben Dank für eure Hilfen und Bemühungen!!!
Ich war nochmals bei meinen Chirurgen und im Ultraschall. Die Vermutung der Ärzte ist, dass die weiter außen und höher liegenden LK nicht jodspeichernd sind, weil sie verschmolzen und zystisch sind!?
Empfehlung ist eine Komplettsanierung, sprich ein Schnitt von der Narbe bis hoch unter den Kiefer. Hat jemand hiermit Erfahrungen gemacht? Ich finde die Vorstellung schrecklich und ich werde immer noch das Gefühl nicht los, dass diese LK erst durch die OP, also reaktiv angeschwollen sind. Mein Erstuntersucher in einer radiologischen Praxis bestätigt dies. In der Sonografie der derzeit behandelnden Klinik wird tendenziell eher die Aussage gemacht, dass die Schwellungen höchstwahrscheinlich schon vor der OP da waren.
Plan des Chirurgen ist nun eine OP mit Schnellschnittprobe während der OP und dann falls befallen komplette Entfernung bis hoch. Eine Punktion komme nicht in Frage, da zu geringe Aussagekraft. Ich frage mich ob es nicht noch einen anderen Weg gibt!? Und warum kann man nicht nur an den zwei Stellen wo die geschwollenen LK sind (Neben der Narbe+Kieferbereich) aufschneiden und eine Biopsie machen?
Ein so großer Komplettschnitt und eine so große Narbe sieht nunmal nicht nur schlimm aus, sondern fühlt sich auch schlimm an und ist bewegungseinschränkend (das merke ich ja schon bei meiner jetzt noch verhältnismäßig kleinen Narbe).
Ich hoffe dankbar auf eure Antworten. Viele liebe Grüße Evi

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EviOffline
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Harald, was meintest du damit? "Wenn die Lymphknotenmetastasen nicht-jodspeichernd gewesen wären, dann hätten sie auch in der PET geläuchtet."

Nach RJT wurde ein SPECT-CT und ein Ganzkörperszinthi gemacht..

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HaraldOnline
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Hallo Evi,

Du hast im ersten Beitrag von der PET-CT geschrieben.
Bei der PET-CT = FDG-PET/CT wird radioactiv markierter Zucker genommenen.

Bei der SCPECT-CT gibt man dem planaren Ganzkörperszinti nach einer Radioiodtherapie ein drei-dimensionale räumliches Bild.

Viele Grüße
Harald

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EviOffline
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@ Harald: Tut mir Leid das hab ich wohl durcheinander gebracht. Ich meinte ursprünglich, dass bisher bei mir ein Ganzkörperszinti und ein SPECT CT gemacht wurden.

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EviOffline
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- Hat jemand Erfahrung mit nicht jodspeichernden LK-Metastasen da die LK verschmolzen/zystisch sind (so die Aussage der Ärzte, es handelt sich nicht um ein Schilddrüsenkompetenzzentrum)?
- Hat jemand Erfahrungen mit einem Komplettschnitt aufgrund von nicht jodspeichernden LK gemacht? Mein Chirurg will den Schnitt vertikal machen, von der Narbe bis hoch zum Kiefer. Gibt es keine andere Möglichkeit z.b. ein horizonaler Schnitt (scheint mir weniger bewegungseinschränkend und weniger schlimm auszusehen)? Problem ist eben das alle LK entlang der Nervenscheide bis zum Kiefer raus sollen.

Ich habe nun Kontakt aufgenommen mit einem Kompetenzzentrum, allerdings muss ich auf die Sprechstunde und den OP Termin warten und mein Chirurg will heute schon eine Rückmeldung, ob ich seinen vorgeschlagenen OP-Termin wahrnehme.
Ich hoffe auf eure Hilfe. Vielleicht habt ihr ja nicht selbst eine solche Erfahrung gemacht, könnt aber dennoch weiter helfen!?
Vielen lieben Dank Wink

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HaraldOnline
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Hallo Evi,

kein Problem, am Anfang bekommt man so viel neues Informationen ....

Eine Zweitmeinung in einem Zentrum ist bei der Indikation zu einer ausgedehnten Halsoperation immer empfehlenswert.

Wie hoch ist denn der Thyreopglobulin (Tg) Wert?

Zum Tg-Wert gehörht der TSH-Wert (unter rhTSH oder Unterffunktion) sowie die TAK-Werte?

Viele Grüße
Harald

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EviOffline
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Verfasst am: 02. Apr 2019, 11:08
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Ich habe mir nun zum Glück eine Zweitmeinung eingeholt!
Und werde dort auch die komplette LK Entfernung machen lassen..
Mein TG Wert liegt momentan bei 17, TSH bei 4.8. Allerdings ist die RJT noch nicht lange her und LThyroxin nehm ich auch erst seit 1.5 Wochen wieder.
Hat jemand Erfahrungen mit dem Kompetenzzentrum in München gemacht?

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HaraldOnline
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Verfasst am: 02. Apr 2019, 13:56
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Evi hat folgendes geschrieben:

Hat jemand Erfahrungen mit dem Kompetenzzentrum in München gemacht?

Hallo

Besser dafür ein neues Thema aufmachen, und genauer fragen welche Klinik du meinst.

Viele Grüße Harald

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PurpurOffline
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Verfasst am: 25. Mai 2019, 20:19
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Mich würde interessieren, was daraus geworden ist.

Bei mir ist es ähnlich, auch bei mir zeigt sich neuerdings eine nicht-jod-speichernde Lymphknotenmetastase bei papillärem SD-Ca. Auch ich soll mit einem vertikalen Schnitt operiert werden...

LG, purpur

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EviOffline
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Verfasst am: 30. Jun 2019, 22:04
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Hallo zusammen,
mittlerweile habe ich die zweite OP und Entfernung aller rechtsseitigen LK hinter mir. In der nächsten RJT kommende Woche zeigt sich dann wohl final ob tatsächlich keine Jodspeicherung stattfindet. Dann entscheidet man weiter. Im MRT hat man mittlerweile auch noch ein auffälliges Weichteilgewebe unterm Brustbein gefunden, hier soll jedoch noch 5/6 Monate abgewartet werden.
Falls es jemandem ähnlich geht oder den ein oder anderen Tipp hat freu ich mich was zu hören.
Viele Grüße Evi

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HaraldOnline
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Verfasst am: 01. Jul 2019, 10:02
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Hallo Evi,

wünsch dir viel Glück bei der kommenden Radioiodtherapie (RIT), dass die Zellen noch Jod speichern bzw. nun alle Krebszellen weg sind.

Die Halbwertszeit zum Tg nach einer Operation drüfte für dich nicht unwichtig sein:
Zitat:
Man geht von einer Halbwertszeit von 1 bis 3 Tage nach der Operation aus.

Der tiefste postoperative Tg-Wert sollte bei fast allen Patienten nach 3 bis 4 Wochen erreicht sein.

aus: Link innerhalb des Forums ATA (2015): Postoperativer Tg-Wert, ob RJT indiziert.

Die Radioiodtherpaie wirkt hier nicht so schnell, aber dafür länger.

Und hier noch der Hinweis auf unsere Forum-Gruppe: Link innerhalb des ForumsLymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie

Dieser Gruppe kannst Du und auch andere Link innerhalb des Forumsbeitreten

Viele Grüße,
Harald

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