Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t29694] www.sd-krebs.de - Newsletter Dezember 2018[/url].
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HaraldOffline
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
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Verfasst am: 21. Dez 2018, 19:03
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Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

Im kommenden Jahr wird unser Selbsthilfe-Forum 20 Jahre alt!

Diesen Anlass möchten wir sehr gerne zusammen mit Dir im Rahmen eines Symposiums zum Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen und einem anschließenden Fest begehen.

20 Jahre Selbsthilfearbeit gelingt nur mit viel Engagement. Damit wir unsere wertvolle Arbeit fortsetzen können, benötigen wir weitere Unterstützung. Vielleicht ist es Dir möglich, uns bei der Bewältigung der Vielzahl an Aufgaben finanziell zu unterstützen. Über eine Spende würden wir uns sehr freuen.

Falls Du Vereinsmitglied bist (Link innerhalb des ForumsDein Profil), möchten wir uns recht herzlich für Deine wertvolle Unterstützung bedanken.

Falls Du noch kein Vereinsmitglied bist, würden wir uns sehr freuen, wenn wir Dich als Link innerhalb des ForumsMitglied unseres Verbandes gewinnen können. Der Mitgliedsbeitrag wird nach eigenem Ermessen festgelegt (Mindestbeitrag 5 Euro pro Jahr).

Wir wünschen Dir ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und für das neue Jahr Gesundheit, Glück und Erfolg. Weihnachtsbaum angel Kleeblatt

Herzliche Grüße vom Link innerhalb des ForumsBundesvorstand und der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
Link innerhalb des Forumsdkr, Link innerhalb des ForumsBianca, Link innerhalb des Forumsfiriel, Link innerhalb des ForumsIngridT und Link innerhalb des ForumsHarald für die Bundesgeschäftsstelle


Weihnachtsgrüße unserer Forums-Nutzer*innen unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29681)

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Inhalt:

1.) Save the Date:
1.1) 20 Jahre Selbsthilfe-Forum - www.sd-krebs.de - 26.10.2019 in Berlin
1.2) 4. Hypopara Bundestreffen 10.-12.05.2019 in Halle
1.3) Infotag C-Zell-Karzinom am 25.5.2019 in Düsseldorf

2.) Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Karlsruhe 26.01.2019

3.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

4.) Sensible (?) Schilddrüsenhormonsubstitution

5.) Merk ändert die Formel seines Schilddrüsenhormonpräprarats
5.1) Frankreich: Levothyroxin Änderung der Rezeptur 2017
5.2) Deutschland: Einführung der geänderten Formel von Euthyrox® zum 2. Q 2019.

6.) Internationale Zusammenarbeit: Schmetterlinge ohne Grenzen: Extrem bereichernd!

7.) Tag der Krebs-Selbsthilfe 2018: Krebs und Armut

8.) Patientenfragen an die künftige S3-Leitlinie

9.) FDA-Zulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit NTKR-Fusion

10.) Laufende Studien
10.1) Laufende Studie: LOXO-292 bei Tumoren mit RET-Aktivierung
10.2) Laufende Studie: BLU-667 bei Tumoren mit RET-Aktivierung

11.) Rote-Hand-Brief: Hydrochlorothiazid (HCT)

Verein:
12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
14.) Diesen Newsletter abbestellen
15.) Zugangsdaten vergessen?


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1.) Save the Date
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1.1) 20 Jahre Selbsthilfe-Forum - www.sd-krebs.de - 26.10.2019 in Berlin
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Im Jahr 2019 wird unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. 20 Jahre - Selbsthilfe-Forum - www.sd-krebs.de feiern.

Hierzu werden wir ein Symposium zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen am 26. Oktober 2019 in Berlin organisieren.


Wir bitten um eine erste unverbindliche Anmeldung für unsere Planung.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28907)

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1.2) 4. Hypopara Bundestreffen 10.-12.05.2019 in Halle
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Das Thema des Bundestreffens lautet "Psychische Belastung durch Hypoparathyreoidismus"!

In der Zeit vom Freitag 10.Mai 2019 - Sonntag 12.Mai 2019 findet dieses in Halle im Hotel "Dormero" statt. Die Vorbereitungen dafür sind in vollem Gange.

Wie auch bereits bei unseren vergangenen Treffen, wird das Hauptprogramm am Samstag absolviert werden, der Freitag dient der Anreise (falls nötig)und des Kennenlernens.

Wir freuen uns wie immer auf eine rege Teilnahme, interessante Beiträge unserer Referent*innen und auch auf ein gemütliches Beisammensein mit "alten" und "neuen" Gesichtern.

Referenten, die bereits zugesagt haben:

1.Frau Prof.Dr. Singer / Herr Dr. Büttner - Uniklinikum Mainz
2.Frau Dr. Spens - Uniklinikum Halle

Fragen an die Referent*innen können vorab gestellt werden.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28879)

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1.3) Infotag C-Zell-Karzinom am 25.5.2019 in Düsseldorf
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Der Infotag des "Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V." ist im Jahr 2019 an Uni-Klinik Düsseldorf bei Prof. Dr. M. Schott zu Gast.
Er findet am 25. Mai in der Zeit von 13.00 bis 18.00 Uhr statt.

mehr zur gegebener Zeit unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29548)

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2.) Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Karlsruhe 26.01.2019
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Auf dem Patienten Kongress in Karlsruhe erhalten Betroffene und Angehörige Informationen rund um das Thema Krebs. Qualitätsgesichert, unabhängig und allgemeinverständlich informieren Experten der Onkologie über den aktuellen Stand der Krebsmedizin. Experten und Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen stehen den Besuchern für Fragen zur Verfügung.

Die Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar - www.sd-krebs.de/rhein-neckar - ist mit einem Infostand vor Ort.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28940)

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3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Mittwoch, 09.01.2019 - Halle an der Saale - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Halle/Saalekreis
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/halle

Mittwoch, 09.01.2019 - Leichlingen - Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/leichlingen

Montag, 14.01.2019 - Coburg - Treffen SHG Schilddrüse Coburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/coburg

Dienstag, 15.01.2019 - Magdeburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/magdeburg

Donnerstag, 17.01.2019 - Nürnberg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Nürnberg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/franken

Freitag, 18.01.2019 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/duesseldorf

Dienstag, 29.01.2019 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin - Ohne Schilddrüse leben
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen, Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

Und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann hilft Euch Link innerhalb des ForumsBianca von unserer Arbeitsgruppe Link innerhalb des ForumsSelbsthilfegruppen - Unterstützung gerne weiter.

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4.) Sensible (?) Schilddrüsenhormonsubstitution
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Worauf bei Schilddrüsenhormonpräparaten zu achten ist.

Inhalt dieses Beitrags:

Schilddrüsenhormone und Schilddrüsenwerte im Blut
Schilddrüsenhormonpräparate
Beschwerden bei zu viel und zu wenig Schilddrüsenhormonen
Wechselwirkungen mit anderen Präparaten und Nahrungsmitteln

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29600)

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5.) Merck ändert die Formel seines Schilddrüsenhormonpräprarats
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5.1) Frankreich: Levothyroxin Änderung der Rezeptur 2017
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In Frankreich wurde im Frühjahr 2017 die Rezeptur des einzigen dort zu diesem Zeitpunkt erhältlichen Schilddrüsenhormonpräparates Levothyrox® Merck KGaA, in Deutschland im Handel unter dem Handelsnamen Euthyrox®) geändert - einer der Füllstoffe, Laktose, wurde durch Mannitol und Zitrussäure ersetzt, dies soll laut Hersteller die Stabilität verbessern.
(...)

In Frankreich kam es allerdings zu einigen Problemen: zwar meldeten 'nur' ca. 1,43 % der Betroffenen Umstellungsschwierigkeiten und teils starke Nebenwirkungen, Aufgrund des Monopols von Merck in Frankreich waren dies jedoch von Mai 2017 bis Ende Juni 2018 mehr als 32.000 Patient*innen, die über das offizielle Portal Nebenwirkungen gemeldet hatten.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29581)

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5.2) Deutschland: Einführung der geänderten Formel von Euthyrox® zum 2. Q 2019
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In Deutschland wird in Abstimmung mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die neue Formel im 2. Quartal 2019 eingeführt. Kurz vor der Einführung werden Ärzte*innen und Apotheker*innen in Form eines Rote-Hand-Briefes per Post informiert werden.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29599)

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6.) Internationale Zusammenarbeit: Schmetterlinge ohne Grenzen: Extrem bereichernd!
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Beate Bartès berichtet von ihrem Engagement in Frankreich und in der Thyroid Federation Internationl

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29580)

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7.) Tag der Krebs-Selbsthilfe 2018: Krebs und Armut
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Der diesjährige Tag der Krebsselbsthilfe stand unter dem Motto ?Krebs und Armut?. Hochkarätig besetzt, wurde mit sehr beeindruckenden Menschen diskutiert, deren finanzielle Situation sich durch die Krebserkrankung ungewollt verschlechtert hat. Leider hatten Vertreter aus Sozial- und Gesundheitspolitik die Teilnahme an der Veranstaltung parteiübergreifend gescheut.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t29584)

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8.) Patientenfragen an die künftige S3-Leitlinie
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Die Arbeiten an der künftigen S3-Leitlinie haben begonnen.

Unser Bundesverband wird sich dafür einsetzen, dass Fragen zur Therapie und Diagnostik aus Patientensicht in der neuen Leitlinie beantwortet werden.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t26615)

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9.) FDA-Zulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit NTKR-Fusion
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Die us-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA hat in einer beschleunigten Zulassung am 26. November 2018 Larotrectinib bei allen Krebserkrankungen, die eine TRK-Fusionen aufweisen, für die Therapie zugelassen.

NTRK1 kommt bei ca. 1-5% beim papillären Schilddrüsenkrebs vor, und häufiger bei papillären Schilddrüsenkarzinomen die auf Grund einer hohen Strahlenbelastung entstanden.

Ein Zulassung bei der europäischen Zulassungsbehörde ist beantragt.

In Deutschland laufen auch sogenannte Basket-Studien (Studien mit Tumoren unterschiedlicher Organe).

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t29583)

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10.) Laufende Studien
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10.1) Laufende Studie: LOXO-292 bei Tumoren mit RET-Aktivierung

LOXO-292 wird in einer Phase-I und II-Studie untersucht.
Es handelt sich um eine sogenannte Basket-Studie, in der Tumore von verschiedenen Organen untersucht werden, jedoch alle mit einer RET-Fusion bzw. RET-Mutation.

Das RET-Gen reguliert eine Tyrosinkinase, die für das Wachstum von bestimmten Krebszellen verantwortlich ist. Beim medullären Schilddrüsenkrebs findet sich bei ca. 60% (sporadisch > 60%; erblich >90%) eine Mutation des RET-Gens, während beim papillären Schilddrüsenkrebs oftmals ein so genanntes Rearrangement des RET (RET/PTC) vorliegt (bei 10-20%).

Patient*innen werden auch in Europa (Schweiz, Frankreich und Spanien) rekrutiert, allerdings nicht in Deutschland.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t29585)

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10.2) Laufende Studie: BLU-667 bei Tumoren mit RET-Aktivierung

BLU-667 wird in einer Phase-I-Studie untersucht.
Es handelt sich ebenfalls um eine sogenannte Basket-Studie, in der Tumore von verschiedenen Organen untersucht werden, jedoch alle mit einer RET-Fusion bzw. RET-Mutation.

Patient*innen werden auch in Europa (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien und Spanien) rekrutiert.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t29586)

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11.) Rote-Hand-Brief: Hydrochlorothiazid (HCT)
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Dies betrifft insbesondere auch Hypopara-Patienten,die HCT (=Hydrochlorothiazid) verordnet bekommen haben,um die Ca Ausscheidung im Urin zu senken.

HCT steht bei zunehmender Dosierung sowie erhöhter Sonnenlichtexposition im Zusammenhang mit der Entstehung von nicht-melanozytärem Hautkrebs.Nutzen und Risiko bei der Verwendung dieses Medikamentes sollten daher sorgfältig gegeneinander abgewogen werden.Jährliche Vorstellung beim Hautarzt ist angeraten.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29458)

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12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.982 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 682 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistet du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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14.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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15.) Zugangsdaten vergessen?
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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
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Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle


Link innerhalb des ForumsE-Mail Newslettter - Übersicht

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Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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