Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t29565] Medulläres Schilddrüsenkarziom mit 29 diagnostiziert[/url].
im Forum: SD-Krebs (nicht-jod)
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carola_29Offline
Anmeldung: 29.11.18 |  Beiträge: 4  | med. SD Karziom  | Köln  | weiblich  | 30+
Verfasst am: 29. Nov 2018, 16:46
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Hallo zusammen,
nachdem ich die letzten Tage immer nur gestöbert habe, wollte ich auch mal meine Geschichte erzählen und mir Tipps & Ratschläge einholen sowie vor allem andere Betroffene mit dem medulärem Schilddrüsenkarziom kennen lernen.

Im August wurde bei mir im Rahmen einer eigentlichen Erkältung mit Halsschmerzen (an der Schilddrüse tat es beim Abtasten sehr weh) ein Ultraschall gemacht. Ein 7mm Knoten wurde entdeckt, mir wurde gesagt, das sei nicht ungewöhnlich und ab 1cm werden diese weiter geprüft. Ich solle alle 3 Monate zum Nachmessen kommen.
Das erste Nachmessen war nun im November. Der Knoten war 2mm gewachsen und sah "verdächtig" aus, zudem waren die Lymphknoten drum herum dick und zusammen geballt. Mir wurde nochmal Blut abgenommen und ich sollte mal einen Termin im Krankenhaus machen.
2 Tage später rief der Hausarzt an, der Calcitonwert sei zu hoch (1400), er hat schon einen kurzfristigen Termin in der Uniklinik Köln für mich gemacht.

Die Untersuchung dort lief soweit ok, alle waren freundlich, viel sagen konnte man nicht, ich hörte nur immer "verdächtig" und bekam direkt die Broschüre der Chirurgie mit...
Das endgültige Gewebeergebnis bekam ich 2 Tage später und es ist ein bösartiger Tumor. Sowohl in dem Knoten der SD als auch in dem Lymphknoten.
Direkt den Tag nach der Diagnose, stand mein OP Termin fest: 5.12.18

Eben komme ich vor'm Vorgespräch mit der Chirurgin, die mir endlich ein paar mehr antworten geben konnte.
Ich hab es jetzt so verstanden, dass beim medullärem Karziom eigentlich nur operativ behandelt werden kann (außerdem der geringen Wahrscheinlichkeit, dass das Gen mutiert ist, da gibts dann wohl auch Medikamente).
Ich habe große Angst, dass der Tumor schon weiter gestreut hat, vor allem da ich seit ein paar Jahren ziemlich Atembeschwerden habe (mir wurde eigentlich Belastungsathma diagnostiziert, aber das Spray hat nie richtig gut geholfen).
Denn dann gäbe es ja keine große Hoffung?

Ich hoffe, dass es bisher nur in den Lymphknoten gekommen ist. Alles verdächtige ist auf meiner linken SD Seite. Vorsorglich wird mir die komplette SD und fast alle Lymphknoten im Hals und Schlüsselbein Bereich entfernt. Ärztin sagte, worst case dauert die OP 6h.
Nach einer Woche sollte ich aus dem Krankenhaus wieder raus sein.
Wenn alles gut läuft, ist dann der Krebs erstmal besiegt... ich weiß momentan gar nicht richtig, was ich fühle. Es ist noch alles so unwirklich. Abgesehen von ziemlicher Müdigkeit, vermehrtem Stuhlgang und wie gesagt ggf. den Atembeschwerden ging es mir gut.

Ich freue mich auf ein paar Antworten von euch und vielleicht gibt es ja wen, der eine ähnliche Diagnose hat und sich mit mir austauschen möchte.

Liebe Grüße aus Köln,
Carola

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Verfasst am: 29. Nov 2018, 17:42
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Hallo Carola,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum - und danke, dass du dich angemeldet hast.
Es gibt auch eine Gruppe für die Medullären in der du dich anmelden kannst:
Link innerhalb des ForumsGruppen
Meine Diagnose liegt schon etwas zurück.
Ich wurde Okt. 2002 zum ersten Mal operiert. Inzwischen ist mein Calzitonin-Wert wieder gestiegen, aber ich lebe ganz gut damit.
Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Die Tel.Nr. schicke ich dir per PM.

_________________
Viele Grüße
Ingrid

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blue-bird3Offline
aktives Vereinsmitglied
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Verfasst am: 30. Nov 2018, 10:11
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Guten Morgen Carola,

auch ich möchte Dich herzlich in unserem Forum begrüßen.

Bei mir wurde das medulläre Schilddrüsenkarzinom 2012 diagnostiziert. Mein Calcitonin-Wert vor der OP war etwa genauso wie Deiner. Bei der OP wurden außer der Schilddrüse etwa 70 Lymphknoten entfernt, von denen 6 befallen waren. Seit der ersten Nachuntersuchung 6 Wochen nach der OP ist mein Calcitonin-Wert nicht mehr erhöht und ich hoffe, das bleibt auch so.

Mittlerweile muß ich nur noch einmal pro Jahr zur Nachuntersuchung und ich führe wieder ein relativ normales Leben. Das hätte ich mir vor 6 Jahren nicht vorstellen können.

Ich nehme an, dass bei Dir zur Gewebeuntersuchung eine Feinnadelpunktion gemacht wurde. Es ist gut, dass auch Dein Calcitonin-Wert ermittelt wurde. So kann die Operation viel besser geplant werden.

Am 5. Dezember werde ich an Dich denken und Dir ganz fest die Daumen drücken.

Alles Gute
Erika

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carola_29Offline
Anmeldung: 29.11.18 |  Beiträge: 4  | med. SD Karziom  | Köln  | weiblich  | 30+
Verfasst am: 01. Dez 2018, 09:10
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Danke euch beiden,

Ingrid,ich werde mich spätestens Montag nochmal melden.

Erika, dein Genesungsverlauf macht mir sehr viel Hoffnung Smile Inzwischen habe ich den Bericht aus dem Krankenhaus bekommen, da wurde der Calcitonin Wert (eigentlich waren nur 1 Woche dazwischen) sogar mit 1900 (vorher 1400) bestimmt.Ist das normal, dass der so schwankt? Oder liegt es nur am Labor?

Ich hoffe ganz fest, dass er auch nach der OP direkt sinkt. Meine Ärztin meinte, man sollte das schon 3 Tage nach der OP merken. Wurde bei dir erst nach 6 Wochen der Wert nochmal bestimmt?

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blue-bird3Offline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 15.11.12 |  Beiträge: 33  | med. SD-Ca  | Stuttgart  | weiblich  | 60+
Verfasst am: 01. Dez 2018, 15:15
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Hallo Carola,

es freut mich, dass der Bericht über meinen Krankheitsverlauf Dir Hoffnung gibt.

Wenn es sich um verschiedene Labore handelt, kann sich der Meßwert des Calcitonins schon unterscheiden. Ich würde mir deswegen keine großen Sorgen machen (ich weiß, das ist nicht so einfach).

Meine erste Nachsorgeuntersuchung war 6 Wochen nach der OP. Ob der Calcitonin-Wert nach 3 Tagen schon aussagekräftig ist, kann ich leider nicht sagen.


Ich wünsche Dir alles Gute
Erika

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carola_29Offline
Anmeldung: 29.11.18 |  Beiträge: 4  | med. SD Karziom  | Köln  | weiblich  | 30+
Verfasst am: 08. Dez 2018, 18:20
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Wollte mich 3 Tage nach der OP kurz bei euch melden, es verlief alles soweit gut, ich bin nur noch ziemlich ko. OP ging echt 6 Stunden und kann meinen Kopf noch nicht gut bewegen, obwohl ich laut Arzt dürfte Und fleißig üben soll. Heute kam ich selbst auch aus dem Bett und ging ein paar Schritte. Was mir noch Sorgen macht, ist meine Appetitlosigkeit. Ich will am liebsten gar nichts essen und quäle mir auch jedes Mal die Tabletten nur runter... War das bei euch auch so?

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blue-bird3Offline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 15.11.12 |  Beiträge: 33  | med. SD-Ca  | Stuttgart  | weiblich  | 60+
Verfasst am: 09. Dez 2018, 09:57
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Guten Morgen Carola,

Schön von Dir zu hören. Es freut mich, dass Du die OP gut überstanden hast und schon wieder auf den Beinen bist.

An den Tag nach meiner OP habe ich kaum Erinnerungen. Ich weiß nur noch, dass ich aus einer Schnabeltasse trinken musste. Zum Essen haben sie mir extra einen Teller mit Kartoffelbrei, Rührei und Spinat gebracht, weil ich auch nichts essen wollte. Die Appetitlosigkeit hat sich aber gegeben. Außerdem musste ich mich daran gewöhnen, kleinere Bissen zu nehmen, weil ich mich sonst verschluckt habe. Auch mit krümeliger Nahrung hatte ich am Anfang Probleme.
Mein größtes Problem war, dass ich gefühlt nicht mehr geschlafen habe (was natürlich nicht sein kann). Das ist zum Glück alles vorbei.


Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung
Erika

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MaBiKaOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 12.06.04 |  Beiträge: 307  | medullläres CA, OP 1987  | Baden-Württemberg  | weiblich  | 70+
Verfasst am: 10. Dez 2018, 22:15
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Hallo Blue-bird 3,

vielleicht beruhigt es Dich zu erfahren, daß ich vor fast 40 Jahren wegen eines kalten Knotens (2 cm groß) vorsichtshalber operiert wurde. Wenige Tage nach der OP erhielt ich die Botschaft: medulläres CA. Ich wurde sofort wieder operiert und habe alles ganz ordentlich überstanden.

Ich mußte AT 10 und Calcium einnehmen wegen der fehlenden Nebenschilddrüsen; als SD-Hormon nehme ich Thyroxin ein.

Ich wünsch Dir alles Gute

MaBiKa

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carola_29Offline
Anmeldung: 29.11.18 |  Beiträge: 4  | med. SD Karziom  | Köln  | weiblich  | 30+
Verfasst am: 04. Aug 2019, 11:36
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Hallo zusammen, jetzt ist es schon über ein halbes Jahr her, dass ich operiert wurde und wollte mal einen Zwischenstand abgeben.
Bis März hatte ich weiter fallende Calcitonwerte. Dann leider ist der Wert wieder leicht gestiegen. Beim Hausarzt von 5,4 (Januar) auf 8,3 (Mai) sowie in der Uniklinik Köln März 8,3 auf im Juni 10,8. Die Ärzte versuchen mich noch zu beruhigen, dass es sich 1. immer noch um Schwankungswerte handeln könnte (ich hoffe es), 2. es immer noch sehr gute niedrige Werte sind. Sie haben wohl auch andere Patienten, wo es immer mal etwas schwankt, aber mal mehr/weniger und nicht groß steigt. Und die Patienten wohl auch keine großen Einschränkungen /Probleme haben.
Ich hab jetzt beschlossen \"damit zu leben\" und zu versuchen, mit möglichst wenig Gedanken machen. Einfach hoffen, dass es zumindest nicht wächst meine Mini Restzellen.

Liebe Grüße an alle Gleichgesinnten

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MaBiKaOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 12.06.04 |  Beiträge: 307  | medullläres CA, OP 1987  | Baden-Württemberg  | weiblich  | 70+
Verfasst am: 04. Aug 2019, 21:42
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Hallo Carola 29,

vor 37 Jahren war ich auch in Deiner Situation. Ich bekam auch eine Total-OP.

Das Leben hat man nicht in der Hand, aber es hätte mich schlimmer treffen können.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich bitte!

Herzliche Grüße und alles Gute

MaBiKa

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