Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t29560] Knoten im US und Mibi unauffällig: nach OP SD-Krebsdiagnose[/url].
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FinirellaOffline
Anmeldung: 28.11.18 |  Beiträge: 10  | pap. SD-CA  | Niedersachsen  | weiblich
Verfasst am: 28. Nov 2018, 12:22
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[Alter Titel: Erfahrungen gesucht
Titel geändert durch Harald]



Hallo,

Ich habe schon ein paar Wochen still mitgelesen und mich nun einfach Mal angemeldet.

Ich habe im Juli bemerkt das ich Schluckbeschwerden habe und bin zur Hausärztin gegangen. Im Ultraschall zeigte sich ein ca. 3 cm größer Knoten. Ich wurde zu einem NUK Mediziner überwiesen der ein szintigramm der Schilddrüse gemacht hat. Da dieses wohl nicht eindeutig war wurde 3 Wochen später ein mibi szintigramm gemacht. Hierbei wurde festgestellt das alles bestens sei und ich auf jeden Fall einen gutartigen Knoten habe.
Da mich die Beschwerden aber gestört haben, habe ich auf eine Entfernung des linken lappens bestanden. Außerdem hatte ich ein komisches Gefühl bei dem Knoten. Ich habe dann Anfang November einen OP Termin bekommen. Im Vorfeld der OP wurde mir auch immer wieder versichert das alles okay sei und der Knoten nicht böse. Ich wurde operiert und bin am 2 Post OP Tag nach Hause. Am nächsten Tag wurde ich einbestellt da mein Befund nicht gut sei.
Mir wurde mitgeteilt das der Knoten ein papilläres Schilddrüsen carcinom sei.
Da das kleine Fenster für eine sofortige Re OP nun aber zu war, werde ich erst im Januar erneut operiert um den Rest zu entfernen.

Ich Frage mich die ganze Zeit wieso es niemanden aufgefallen ist das der Knoten böse ist? Ich hatte 2x ein szintigramm und würde bestimmt 5 Mal per Ultraschall untersucht.
Mir wurde geraten mich halbjährlich untersuchen zu lassen. Der OP Wunsch kam ausschließlich von mir. Hat jemand da Erfahrung von euch?

Im Januar soll ja nun die Total OP mit eventueller Entfernung der Lymphknoten vorgenommen werden. Wie geht es dann weiter ?
Wann genau findet danach die Radio Jod Therapie statt? Hat jemand Erfahrung mit dieser Behandlung im Pius Oldenburg ?

Ich friere auch ständig seid der OP, so schlimm das ich mit mehreren decken , Wärmflasche und Socken schlafen muss.

Ich bin immer noch etwas durch den Wind seid der Diagnose Stellung. Ich habe da einfach nicht mit gerechnet.
Vielleicht mögen ja andere mit mir ihre Erfahrungen teilen und mir ein paar Sachen erklären?

Liebe Grüße von Finirella

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SternjeOffline
Anmeldung: 28.10.18 |  Beiträge: 11
Verfasst am: 28. Nov 2018, 14:15
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Hallo Finirella,
ich habe ganz aktuell die gleiche Diagnose wie Du. Wurde am 1.11. im Bürgerhospital Frankfurt wg. knotiger Struma operiert (rechte Seite raus) und nach 2 Tagen entlassen. Da dachte ich noch, alles sei gut. Am 5. Tag nach OP wurden die Fäden gezogen - da lag aber das pathologische Ergebnis noch nicht vor. Das war schon ungewöhnlich... Am 7. Tag erhielt ich den Anruf dass zwei kleine Karzinome gefunden wurden und ich die Wahl hätte, mir gleich am nächsten Tag (ging bei uns lt. den Ärzten bis max. 10 Tage nach der ersten OP) die restliche Schilddrüse entfernen zu lassen oder zu warten und zu beobachten. Ich wollte es weg haben und habe mich gleich am nächsten Tag operieren lassen. Morgen starte ich meine RJT.

Bei mir wurde vorher auch immer gesagt ... Machen sie sich keine Sorge, in 99,9% handelt es sich um gutartige Knoten. Weder im Szintigramm noch beim Ultraschall - nicht mal beim Schnellschnitt in den Konten während der ersten OP konnte man feststellen, ob die Zellen bösartig sind.
Erst der Pathologe hat das erkannt und das wurde dann trotzdem noch 2x bestätigt - daher die längere Dauer.

Nimmst Du denn Jetzt schon LThyroxin?

Liebe Grüße und alles Gute Kleeblatt

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FinirellaOffline
Anmeldung: 28.11.18 |  Beiträge: 10  | pap. SD-CA  | Niedersachsen  | weiblich
Verfasst am: 28. Nov 2018, 14:40
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Hallo Sternje,

Ich wundere mich wirklich das im Vorfeld auch bei dir ein bösartiger Befund ausgeschlossen wurde. Bin leider auch kein Experte auf diesem Gebiet , denke aber man müsste doch irgendwie erkennen können ob ein Knoten Bösartig ist.
Gut das du ebenfalls operiert wurdest.

Mir wurde gesagt das ich keine Tabletten bekommen werde. Ich bekomme erst welche nach der zweiten OP oder der Radio Jod Therapie.
War so aufgeregt das ich den Arzt da nicht ganz verstanden habe.
Ich vermute da mein frieren vielleicht auch von einer durch die OP entstandenen Unterfunktion kommen könnten, bekomme aber vorerst keine Tabletten.

In meiner Klinik in Westerstede ist da OP Fenster für den 2 Eingriff wohl nur 48 Stunden. Danach machen sie es nicht mehr. Deshalb wurde der Termin erst im Januar angesetzt. Hätte es am liebsten auch direkt machen lassen.

Ein Schnellschnitt würde in meiner Klinik gar nicht gemacht. Das gesamte Gewebe ging direkt nach Aurich in die Histologie.

Liebe Grüße und alles gute

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SternjeOffline
Anmeldung: 28.10.18 |  Beiträge: 11
Verfasst am: 28. Nov 2018, 18:23
Danke! sagt : Harald
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Liebe Finirella,
ich kenne Deine Klinik ja nicht, aber haben die viele Schilddrüsen-OPs im Jahr? Wenn ich in der kurzen Zeit schon etwas gelernt habe, dann wie wichtig es ist an erfahrene Ärzte zu kommen. Ich hatte bisher wirklich Glück. Diese Unterfunktion ist meines Wissens nicht unbedingt nötig. Ich habe das LThyroxin nach der 2. OP bekommen und jetzt vor der RJT bekomme ich an 2 Tagen eine Spritze um die Unterfunktion künstlich zu erzeugen. Habe aber auch schon gehört, dass das nicht alle Ärzte anbieten weil es wohl teurer ist. Vielleicht solltest Du Dir aber eine 2. Meinung holen bevor Du Dich jetzt unnötig Wochenlang quälst! LG

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HaraldOffline
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Anmeldung: 12.05.99 |  Beiträge: 15502  | fol. SD-CA 97 (oxyphil)  | Karte Berlin  | männlich  | 50+
Verfasst am: 28. Nov 2018, 22:22
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Hallo,

habe mir erlaubt den Titel zu ändern.

In der Medizin gibt es äußerst selten Aussagen, dass etwas zu 100% so ist bzw. nicht so ist.

Und damit gibt es logischer Weise auch Betroffene, wo es zuvor heißt sehr unwahrscheinlich 99%, und dann derjenige zu den 1% gehört.

Knoten in der Schilddrüse sind sehr häufig, siehe : Link innerhalb des Forums Relative und absolute Risiken von Schilddrüsenerkrankungen.

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein*e Betroffene*r wo es eben nicht so gut läuft, dann bei uns im Forum auftaucht, ist hingegen wieder größer:
Über "Fehler" bzw. Probleme gibt es nun mal mehr zu berichten, als wenn alles perfekt gelaufen ist.

In unserer Link innerhalb des Forums Broschüre: Knoten der Schilddrüse - Inhaltsverzeichnis werden auch die diagnostischen Möglichkeiten erklärt.

@Finirella: Bei dir wäre zu Fragen, ob nicht doch im Ultraschall Auffälligkeiten zu sehen waren, und dann eine Feinnadelpunktion sinnvoll gewesen wäre.
Hat nur die Hausärztin den Ultraschall gemacht oder auch ein*e Fachärzt*in?

Die Technetium-Szintigraphie macht man nur damit keinen heißen Knoten mit der Feinnadel punktiert werden, um falsch positive Befunde zu vermeiden.

Die MIBI-Szintigraphie sollte eigentlich nur eingesetzt werden, wenn man eine Operation vermeiden möchte. Sie hat eine sehr guten negativen Vorhersagewert, dass es kein Schilddrüsenkrebs ist. Der wirklich sehr gute negative Vorhersagewert liegt bei ca.97%, das sind eben aber auch keine 100% (s.o.).

siehe Link innerhalb des Forums3.1. Knoten und Krebsverdacht.

Wie ist denn nun die genaue Klassifikation deines Tumors?
siehe : Link innerhalb des Forums FAQ: Welcher Schilddrüsenkrebs und welche Therapie? und Link innerhalb des Forums FAQ: Schilddrüsentumor-Klassifizierung nach TNM.


Wie Sternje bereits geschrieben hat, ist es heute nicht mehr notwendig eine Schilddrüsenunterfunktion herbei zu führen, in dem nicht mit Schilddrüsenhormonen substituiert wird. Einen hohen TSH-Wert zur Stimulation der Schilddrüsen- und Schilddrüsenkrebszellen damit sie das radioaktive Jod bei der Radioiodtherapie aufnehmen, kann man eben auch mit den zwei Spritzen rhTSH (Handelsname Thyrogen) erreichen (@Sternje: der Begriff "künstliche Unterfunktion" ist hierfür eigentlich zutreffend, da man ja ausreichend Schilddrüsenhormone hat)


Hier noch unser Hinweis auf unser Link innerhalb des Forums Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Viele Grüße
Harald

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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FinirellaOffline
Anmeldung: 28.11.18 |  Beiträge: 10  | pap. SD-CA  | Niedersachsen  | weiblich
Verfasst am: 29. Nov 2018, 10:41
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Hallo,

Also ich hatte insgesamt 5 Ultraschall Untersuchungen. 1x bei der Hausärztin, 2x in der Schilddrüsen Ambulanz von 2 verschiedenen Fachärzten und 2x von 2 verschiedenen chirurgischen prä operativ. Alle haben mir immer wieder versichert das der Ultraschall unauffällig ist und nicht mit einem carcinom zu rechnen sei. Ich bin einfach davon ausgegangen daß bei 5 verschiedenen Ärzten die sich so sicher waren, nichts böses mehr dabei rauskommen kann. Der Chirurg der mich zur Befund besprechung einbestellt hat sagte, dass es ein riesen Glück ist das ich mich für eine OP entschieden habe.

Ich werde meine Hausärztin nächste Woche um ein Blutbild bitten um zu schauen wie die Werte sind. Und bei schlechten werten um substitution mit Medikamenten bitten.

Es ist im Moment auch psychisch erst Mal ein wenig schwierig das alles zu verdauen.
Sowohl mein Vater als auch mein Schwiegervater sind an krebs verstorben. Dadurch ist man einfach auch ein wenig empfindlich was das Thema angeht.

Liebe Grüße von Finirella

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