Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Elly1Offline
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Verfasst am: 13. Okt 2018, 00:20
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Guten Abend, ich steh seit der Diagnose total neben mir u bin sehr oft sehr sehr müde- auch wenn ich viel schlafe...
Vor 2 Monaten wurde ich das erste Mal an der Schilddrüse operiert.Trotz suspektem Befund im Schnellschnitt und meinem Einverständnis zur Entfernung sind die Lymphknoten belassen worden. Der endgültige Befund ergab ein papillaeres Schilddrüsenkarzinom, (Groesse 2,2 cm) follikulaere Variante, mit Nachweis einer Desmoplasie und fokalem Tumoreinbruch in die Lymphangien. Daraufhin wurde die 2. Seite entfernt ( dort kein pathologischer Befund)Die Lymphknoten auf der zuerst operierten Seite waren nicht mehr zugaengig aufgrund von Verklebungen u wurden belassen. Es gibt auch keine Aussage über den ueber den Lymphknotenstatus, was mich total beunruhigt.
In 5 Tagen steht der Termin zur Radiojodtherapie an, davor Thyrogeninjektionen. ( Bekomme seit der 2. Operation L- Thyroxin 100) Weiss jemand, ob und wie man Metastasen in den Lymphknoten nachweisen kann? Stellen die sich in Technetium Szinti dar? Wonach richtet sich die Menge an Radiojod in der Kapsel damit diese dann auch erfolgreich ist?
Meine Werte beunruhigen mich, da das aktuelle TSH basal 5,74 statt 0,27-4,20 mlU/L und Thyreoglobulin 4,2mycrog/L - körnten das Hinweise auf Metastasen/ Rezidiv sein? Mag mir jemand etwas dazu schreiben? Nachts kommen dann so die ganzen Ängste, die der Tag so wirkungsvoll verdrängen kann.
Und ist Kukumawurzel gerieben u aufgekocht mit wenigen Pfefferkörnern eher nicht schaedlich? Ich hab so viel gelesen in letzter Zeit u vieles hat mich eher verwirrt, weil oft so wiederspruechlich.
Bin kurz ueber 50 und hab seit kurz vor der ersten Operation ganz oft Hitzewallungen- Wechseljahresbefingt dachte ich -kann das aber auch durch den Tumor kommen?
Ist es sinnvoll eine Anschlussheilbehandlung zu beantragen? Im Krankenhaus war ich zu geschockt, um die Initiative zu ergreifen. An wen wendet man sich?
Jetzt sind es doch so viele Fragen geworden, vielleicht gibt es Antwortmöglichkeiten . Viele Grüße in die Nacht, Elly1

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dkrOffline
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Verfasst am: 13. Okt 2018, 11:02
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Hallo Elly,

erstmal willkommen im Forum und schön, dass Du dich angemeldet hast, das erleichtert die Kommunikation, und du wirst immer über Antworten auf deine Beiträge informiert.

Es ist ziemlich normal nach der Diagnose erstmal geschockt zu sein und auch nicht gleich die richtigen Fragen an die Behandler bereit zu haben. Diese scheinen bei dir mit der Aufklärung mt Antworten auch nicht sonderlich ausführlich gewesen zu sein.

Weshalb man bei einem suspekten Befund im Schnellschnitt nicht gleich vollständig operiert und eine zentrale neck dissektion durchführt ist mir schleierhaft.

In welchem Abstand erfolgte denn die 2. OP?
Eigentlich wird in den Leitlinien deutlich empfohlen eine Komplettierungs-OP entweder innerhalb 3 Tagen nach der Erst-OP durchzuführen, weil der Heilungsprozess der inneren Wunde dann noch nicht eingesetzt hat, oder erst nach 3 Monaten wenn er weitgehend abgeschlossen ist, weil eben in der Zwischenzeit durch den Heilungsprozess das OP-Gebiet unübersichtlicher, die OP schwieriger und mit größeren Komplikationsrisiken behaftet ist. Eine OP innerhalb dieser Zeitfenster ist auf jeden Fall vorzuziehen, wenn nicht andere schwerwiegende Gründe gegen eine Aufschiebung sprechen. Solche Gründe kann ich in, dem, was Du schreibst nicht erkennen. Auch die follikuläre Variante des papillären SD-Karzinoms hat i.A. eine sehr gute Prognose.

Der Tg-Wert ist als Surrogatparameter nur dann als Tumormarker brauchbar, wenn vorher durch eine Radioiodtherapie (RJT) alles Restgewebe zerstört wurde. Er hat also in der jetzigen Situation für die Beurteilung, wie erfolgreich die OP war, noch keine Bedeutung. Auch nach der RJT dauert es im allgemeinen noch eine ganze Weile, bis er verschwindet.

Das TSH sollte bei dem jetzigen Befund zunächst unterdrückt sein, also in der Gegend von 0,1 liegen. Allerdings stellen sich stabile Werte erst 6-8 Wochen nach einer Dosisänderung oder in deinem Fall nach Aufnahme der Substitution mit SD-Hormon ein. Du schreibst nicht, seit wann Du die Hormone nimmst (L-Thyroxin nehme ich an), und ob es nach der ersten OP vor 2 Monaten eine Zeit ohne Substitution gab, in der Du schon teilweise in eine Unterfunktion gerutscht sein dürftest, aus der hinaus es zusätzlich einer gewissen Zeit bedarf.

Zu Deiner Frage nach der RJT. Im allgemeinen werden zunächst Standarddosen des radioaktiven Iods verwendet. In Einzelfällen wird vorher noch eine Dosimetrie mit einem anderen Isotop oder einer geringen Menge I131 durchgeführt, was aber eher die Ausnahme ist.
In der Bildgebung nach der RJT sieht man im Szintigramm alle Gewebe, die Iod aufnehmen bzw. noch Reste des oral aufgenommenen raioaktiven Iod enthalten. Das sind die Verdauungswege und ggf. Niere und Harnblase, sowie die Speicheldrüsen. Hier ist eine Anreicherung normal und nicht beachtlich.
Im Halsbereich ist nach der OP verbliebenes Restgewebe sichtbar und ggf. auch Lyphknotenmestastasen, soweit sie nicht durch das Restgewebe überstrahlt werden, was oft der Fall ist, es sei denn, es wurde extrem vollständig operiert. Ferner reichern evtl. vorhandene Fernmetastasen an. Nach der RJT wird man zunächst mal den Verlauf des Tg-Wertes beobachten, wobei eine Messung vor Ablauf einiger Monate wenig Sinn macht. Wenn der Tg-Wert unter die Nachweisgrenze sinkt und die Messung nicht durch vorhandene Tg-Antikörper gestört ist und im Ultraschall keine suspekten Lymhknoten zu sehen sind, kann man mit ziemlich großer Sicherheit davon ausgehen, dass kein bösartiges Gewebe mehr vorhanden ist. Das muss man aber zunächst mal abwarten.

Eine AHB macht für die allermeisten Patienten Sinn, zum einen um sich physisch wieder zu erholen und fit zu werden, zum anderen um eine Schonzeit zu haben, in der man die Erkrankung verarbeiten und ihr gegenüber ein angemessenes Verhältnis gewinnen kann. Bei Antritt der RJT solltest Du daher am besten schon bei der Aufnahme den Kontakt zum Sozialdienst einfordern, der vorzugsweise schon sofort und vor der Verabreichung der radioaktiven Kapsel stattfinden sollte, da Du danach zunächst keinen Besuch empfangen kannst. Du hast ein Wahlrecht bzgl. der Einrichtung, in der eine AHB stattfinden soll, das berücksichtigt werden muss, wenn keine schwerwiegenden Gründe dem entgegenstehen. Es gibt hierzu im Forum eine Reihe von FAQ-Beiträgen die zu verlinken, mir gerade die Zeit fehlt, was ich aber bei Bedarf nachholen kann.

Zum Kurkuma kann ich wenig sagen, es wird meines Wissens zur Zeit kontrovers beurteilt. Insbesondere im Zusammenhang mit onkologischen Erkrankungen gibt es wohl wenig stichhaltige Evidenz. Zu möglichen schädlichen Auswirkungen gibt es viele Studien aber offensichtlich keine verlässliche Übersicht. Zu welchem Zweck willst Du denn Kurkuma einsetzen?
http://news.doccheck.com/de/217606/verfallen-aerzte-dem-kurkuma-kult/

Ich wünsch Dir alle Gute, auch und vor allem bei der Bewältigung der Diagnose. Für weitere Fragen haben wir alle ein offenes Ohr.

Viele Grüße
karl

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Zuletzt bearbeitet von dkr am 14. Okt 2018, 23:12, insgesamt einmal bearbeitet

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Elly1Offline
Anmeldung: 09.10.18 |  Beiträge: 3
Verfasst am: 14. Okt 2018, 23:06
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Guten Abend Karl -mein Dank als erstes — die Antworten waren mehr als ein Lichtblick in meinem uninformierten, nach Antworten suchenden, verwirrten
Kaos.

Als naechstes zu den offenen Fragen:
Die 2. Operation erfolgte 8 Tage nach der ersten u diente der Entfernung der anderen Seite, um rasch mit der Radiojodtherapie beginnen zu koennen.

L-Thyroxin 100 (1Tablette am Morgen) nehme ich seit ca 21 Tagen. Wahrscheinlich bin ich in einer Unterfunktion, was mir die Hitzewallungen, Weinanfaelle und manch anderes erklaeren
wuerde.

Kurkuma hab ich als Tee getrunken, da es als Antioxidans wirken soll..

Kannst Du mir bitte den link mit den Adressen zur Anschlussheilbehandlung schicken? Hoffe es macht nicht zu viel Umstaende, komme aber ueber den link im Forum nicht rein.

Zum Beratungsgespräch für die Radiojodtherapie soll ich in Kuerze. Es soll in dem Zusammenhang eine Technetium Szinti der Schilddrüse durchgeführt werden, deren Sinn ich nicht verstehe. ? Kann Technetium unterscheiden was Schilddrüsengewebe ist und was Tumor?
Oder wird routinemäßig vor der Radiojodtherapie ne Ganzkoerperszinti durchgeführt mit Technetium?

Meine erste Technetium Szinti war im Januar, die 2. im August und daran anschließend ne MIBI-Szinti und SPECT/low-dose-CT von Hals und Thorax.

Welche Untersuchungen sind vor der Radiojodtherapie sinnvoll? Worauf muss ich achten?

Und woher weiß man was die richtigen Fragen sind? Mein Hirn pflegt sich regelmäßig auszuschalten in letzter Zeit seit der Diagnose vor lauter Panik Fehler zu begehen.

Viele Grüße ueber den Milchstrassensternenhimmel, Elly1

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dkrOffline
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Verfasst am: 14. Okt 2018, 23:55
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Hallo Elly,

unter folgendem Link sind die Kliniken zu finden, die unseren Fragebogen Zur Reha von Schilddrüsenkrebspatienten beantwortet haben. unter den weiterführenden Links sind dann auch jeweils Kontaktdaten und Links zu den Websites der Kliniken zu finden.

8 Tage nach der Erst-OP noch eine Komplettierungs-OP durchzuführen ist eigentlich nicht angezeigt, wenn es keine guten Gründe für eine eilige OP gibt. Wenn es nicht innerhlab von drei Tagen möglich war (z.B. weil der Befund der Pathologie zu spät eintraf), wäre es besser gewesen 3 Monate zu warten. Wenn es wichtige Gründe für eine schnelle 2. OP gab, hätte man dir die eigentlich mitteilen müssen. So kann man nur spekulieren, was dazu bewogen hat zu dem eher ungünstigen Zeitpunkt zu operieren. Dass der evtl. nicht optimal war, zeigt sich ja dadurch, dass wegen Verklebungen keine Lymphknoten entfernt wurden, was eigentlich angezeigt gewesen wäre.

Von der standardmäßigen Durchführung einer Technetiumszintigraphie vor einer RJT ist mir nichts bekannt, ich habe davon auch noch nicht gehört. Ggf. will man das tun, um den Uptake zu bestimmen für eine Abschätzung der ungefähren Größe des Restgewebes. Tc99 wird im algemeinen genau von den gleichen Geweben gespeichert wie Iod131 beide zeigen nur an, wo sich iodspeichendes Gewebe befindet und können nicht nach bösartigem und gutartigem Gewebe unterscheiden. Wenn sich außer an den Stellen wo es physiologisch normal ist (Speichedrüsen, Magen-Darm, Harnwege) und außerhlab des ehemalgien Schilddrüsenbettes Speicherungen zeigen z.B. Halslymphknoten, Lunge oder Leber, sind diese mit hoher Wahrscheinlichkeit bösartige Abkömlinge des ursprünglichen Schilddrüsenkarzinoms.

Bei der Aufnahme, vor der Gabe der Kapsel und im Rahmen der Abschlussuntersuchung werden die Schilddrüsenwerte sicher jeweils noch einmal bestimmt. Ggf. dürfte dann die Dosis des Thyroxins angepasst werden. Ein ausführlicher Ultraschall des Halses ist ebenfalls vor der RJT üblich. Die Abschlussuntersuchung nach RJT ist zumindest ein Ganzkörperszintigramm, besser ein SPECT-CT, das eine bessere räumliche Zuordnung der einzelnen Iod-Speicherungen erlaubt. Es sollte eine ausführliche Besprechung des Ergebnisses folgen, insbesondere, wie evtl. Speicherungen an welchen Stellen zu interpretieren sind. Es sollte eine Dosis für die weitere Subtitution mit Thyroxin empfohlen werden und ein Zielbereich für das TSH, der anzustreben ist. Diese Dinge sollten unabhängig vom schriftlichen Befund besprochen werden. Allein einen Verweis auf diesen Befund würde ich nicht akzeptieren.

Im Moment kann man erstmal nur das Ergebnis der RJT abwarten. Wenn es in der Schilddrüsenloge keine größere Menge Restgewebe mehr gibt, sollte es möglich sein evtl. befallene Lymphknoten anhand der Iodspeicherung zu identifizieren. Die Prognose ist übrigens auch bei befallenen Lymphknoten ziemlich gut.

Die richtigen Fragen kann man in der Tat kaum wissen, wenn man sich nicht selbst umfassen vorher informieren konnte. Und nicht alle Ärzte sind von umfassen informierten Patienten begeistert.

Viele Grüße
Karl

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Elly1Offline
Anmeldung: 09.10.18 |  Beiträge: 3
Verfasst am: 17. Okt 2018, 18:09
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Danke Karl, dass Du so schnell u ausführlich geantwortet hast. Und gut, dass es das Forum gibt(soviel Wissen u Erfahrungen gebuendelt ist sonst unmöglich)
Mir tut es gut zu wissen, dass da jemand ist, der Erfahrungen hat, den man fragen kann u der auch bereit ist zuzuhören -lesen u zu antworten.
Hatte mich gleich bedankt aber bin wohl noch nicht fitt genug gewesen mit der Technik- sorry.
Die erste Thyrogeninjektionen hab ich inzwischen, die zweite folgt, danach dann Blutentnahmen und Station mit Sozialarbeiterin wegen Anschlussheilbehandlung ( Danke für die Hinweise, dass man selbst nachfragen muss u es nur von Station aus beantragt werden kann)
danach Radiojod von 3,7 Kapseldosis( aufgrund allgemeiner Formel u meinem feinfeweblichem Befund)- hoffe die Dosis reicht u die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen- hab so viel vor für die Zeit nur für mich.
Halsultraschall wurde leider nicht mehr durchgefuehrt- Begründung: nicht notwendig- was soll man dann noch sagen...
Zum Glück kam hier niemand auf die Idee einer Tc 99 Szinti ( war wohl nur eine Idee meiner ersten Anlaufstelle zur RJT( hpts. dort Basedow- Patienten vermutlich, bekam dementsprechendes Info Material für Basedow Patienten... u hab den Termin dann dort abgesagt- hoffe das war richtig)
Vertrauen in die Aerzte sollte ich haben- aber die haben sooo viel zu tun, sind auch nur Menschen...
Viele Grüße Elly1

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