Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t29157] miesekrötes Bein – und was im Wirbelkanal[/url].
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schlittenhundOffline
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Verfasst am: 22. Sep 2018, 10:34
Danke! sagt : miesekröte
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Liebe miesekröte,

......da fällt mir nun mal ein Stein vom Herzen.

Du hast oben angedeutet, dass eventuell doch ein (etwas komplizierterer) Bandscheibenvorfall Schuld haben könnte, das war auch anfangs meine Vermutung, da deine Symptome sich weitgehend mit meinen eigenen Erfahrungen überkreuzten. Hoffen wir das Beste! Ich würde es dir so sehr wünschen!

Glaub daran, dass alles gut ausgeht!

Herzliche Umarmung vom
Schlittenhund

Hund

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Mickey1Offline
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Anmeldung: 23.05.16 |  Beiträge: 111  | PDTC niedrig differ....  | NRW/Griechenland  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 22. Sep 2018, 10:57
Danke! sagt : miesekröte
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Liebe Miesekröte,

Mensch das hört sich ja viel besser an Very Happy
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.
Auf das Du bald wieder zu Deinen Tieren zurückkehren kannst.
Ganz liebe Grüße

Mickey (Mittlerweile wieder in NRW)

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Verfasst am: 22. Sep 2018, 12:57
Danke! sagt : miesekröte
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Hallo miesekröte,

das sind wirklich erfreuliche Nachrichten, da hast Du sprichtwörtlich viel Glück im Unglück!

miesekröte hat folgendes geschrieben:
Birgitt, ich hoffe, Deinem Mann geht es wieder gut

Ja, er hat tief Luft geholt und mir einen kleinen Privat-Vortrag gehalten. Er kennt auch solche scheinbar ungeordnete Schaltkästen. Allerdings gehört dann ein geschlossener Metallschrank darum, kein "Vitrinenschrank".

miesekröte hat folgendes geschrieben:
denn meines Erachtens werde ich gerade recht flott vom Dexamethason runtergefahren,

Das sehe ich genauso. Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie hat für Patienten alles wichtige aufgeschrieben, auch wie man Cortison richtig runterdosiert. https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php
Dosisreduktion / Beendigung einer langjährgen Glukokortikoidtherapie / nach Operation eines Cushing-Syndroms.

Die meisten Patienten bekommen als Therapie Prednisolon, aber Dexamethason ist noch mal eine ganz andere Nummer (siehe Tabelle). Die letzten 4 mg Dexamethason entsprechen 120 mg Hydrocortison Shocked bzw. Alle können dies sehen . Ein gesunder Mensch produziert an einem normal ruhigen Tag ca. 10 - 20 mg Cortisol. Ich nehme ohne eigene Nebennieren am Tag nur 15 mg Hydrocortison (plus 0,05 mg Fludrocortison). Bevor man einen Patienten nach so einer extrem Dosis (äquivalent 120 mg HC) auf Null setzt, sollte eigentlich erst eine gründliche Nebennierendiagnostik stattfinden. Noch besser wäre, nach Dexamethason noch eine Weile auf Hydrocortison (dem körpereigenen Cortison am nächsten) zu wechseln und damit ganz sanft ausschleichen und dann die Nebennieren testen. Von sehr hohen Dosen Cortison kann man schnell runter, aber zum Ende hin sehr langsam ausschleichen (siehe verlinkter Beitrag). Mein Endo hat mir damals als Bild eine Rutschbahn aufgemalt: Steiler Abfall und langsamer Auslauf, sonst fällt man unten auf die Nase Wink Das ist dauerhaft im Kopf hängengeblieben.

Leider habe ich für Deine Ärzte keine Seiten auf Griechisch, aber hier findet man einiges auch auf englisch.  https://adrenals.eu/de/

Weiterhin gute Genesung und liebe Grüße aus dem herbstlichen Düsseldorf ins sommerliche Griechenland,
Birgitt

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miesekröteOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 08.12.17 |  Beiträge: 170  | pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx  | Griechenland  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 22. Sep 2018, 13:46
Antworten mit Zitat
Liebe Birgitt,

danke Dir vielmals für Deine Antwort – ich bin gerade ganz froh, dass Du das mit dem „bisschen flott“ auch so siehst. Ich hatte in meiner schlappen Gemütsverfassung schon fast gedacht, ich hätte das alles falsch verstanden. Jetzt aber werde ich, so gut es geht, beharrlich bleiben und meine Ärzte deswegen ausfragen. Die von Dir verlinkten Seiten kenne ich übrigens und finde besonders die Seiten der DGE überaus logisch. Auch bei Glandula habe ich viel nachgelesen. Nun werde ich mich also vorsichtig die Rutsche hinunter lassen, immer mal ein bisschen mit den Beinen bremsen und hoffentlich am Ende doch sanft landen … danke Dir!

PS: Ich habe noch so einen tollen Vitrinenschrank entdeckt, Dein Mann wäre sicher hell entzückt. Er ist, was die Kabel angeht, viel geordneter, wie gekämmt, sogar mit geputzten Scheiben, hat vor allem aber viele kleine Funkellichter in verschiedenen Farben, das leuchtet besonders abends sehr hübsch … zur Weihnachtszeit würde ich mir den glatt in die Wohnung stellen Very Happy

Liebe Grüße

miesekröte

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Dany1907Offline
Anmeldung: 02.05.15 |  Beiträge: 30  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 23. Sep 2018, 09:33
Danke! sagt : miesekröte
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Liebe Miesekröte,
ich bin so froh, dass du deine OP gut überstanden hast clap Deine Nachricht von gestern ist doch richtig positiv, es ist schön diese Neuigkeiten von dir zu hören ! Du wirst sehen, jeden Tag bekommst du mehr Kraft und bald kannst due wieder den ersten kleinen Spaziergang machen ! Wunderbar ist auch, dass es wohl kein fieser Tumor ist, der das alles verursacht hat; versuch einfach ganz fest daran zu glauben, dass es auch so ist ! Du schaffst das alles, denn du bist unglaublich stark. Ich lese das aus deinen Berichten, die auch jetzt wieder eine Prise Humor haben, obwohl diese Zeit für dich doch so hart sein muss... Ich wünsche dir, dass auch deine Schmerzen immer weniger werden und hoffentlich dann auch ganz verschwinden Kleeblatt
Ich schicke dir ganz viel Kraft und drücke meine Daumen Daumen hoch
Liebe Grüße vom stürmischen Bodensee schickt dir nach Griechenland
Dany Freunde

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AlbaOffline
Leitungsteam SHG Magdeburg
Anmeldung: 04.09.02 |  Beiträge: 3906  | pap. SD-Ca., foll. V...  | Sachsen-Anhalt  | weiblich  | 60+
Verfasst am: 23. Sep 2018, 12:02
Danke! sagt : miesekröte
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Liebe Miesekröte,

hab leider wenig Zeit zwischen zwei Terminen und möchte Dir wenigstens einen Gruß da lassen. Ich freue mich einfach für Dich und mit Dir.

Weiterhin alles Liebe wünscht Alba

_________________
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Sanne1971Offline
Anmeldung: 18.04.18 |  Beiträge: 51  | pap. SD CA pT1a (4)p...  | Hannover  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 23. Sep 2018, 14:16
Danke! sagt : miesekröte
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Hallo liebe Miesekröte,

ich freue mich ebenfalls sehr über die positiven Nachrichten! Das hört sich alles sehr gut an und die Daumen sind weiter gedrückt, dass deine Genesung voranschreitet und es weiterhin bergauf geht und du dann ganz bald in deine Comfortzone nach Hause entlassen wirst Laughing

Berichte weiter wenn du die Muße dafür hast. Ich schicke eine dicke Umarmung!

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LantanaOffline
Fördermitglied
Anmeldung: 02.07.16 |  Beiträge: 156  | pT4b, pN1b (16+/35),...  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 12. Okt 2018, 23:40
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Liebe Miesekröte,

jetzt lese ich selber seit langem wieder etwas intensiver hier im Forum, denn du hast ja bestimmt gelesen, dass es mir seit Juni richtig mies gegangen ist. Da bist du mir auch komplett durch die Lappen gegangen. Auch jetzt, wo du das überstanden hast und jetzt am auskurieren bist, nimmt mich das noch ziemlich mit.
Der Verdacht auf Metastase war ja durchaus nicht ganz von der Hand zu weisen, gibt es ja durchaus beim SD-Tumor. Zum glück bist du davon verschont geblieben. Ich habe ja etliche davon. Die Böse in BWK9, die auch den Knochen aufgebrochen hatte und auf Tuchfühlung mit dem Rückenmark ging, haben wir abgeschossen. Aber in einen Lendenwirbelknochen ist auch noch eine, von denen im Becken und im Schambeinknochen ganz abzusehen. Aber zum Glück ist da momentan Einhalt geboten.
Und auch beim adrenalinen Cushing kann ich ein Lied mitsingen. Jahrelang hatte ich diverse Symptome, war bei gefühlt 96 Ärzten, aber keiner hat die Symptome zusammen gesehen und seine Schlussfolgerungen gezogen. Wenn ich jetzt einen Beipackzettel mit einem kortisonhaltigen Medikament lese, kann ich sagen, hatte ich alles, wie es im Bilderbuch steht. Aufgefallen ist es erst beim ersten Staging nach der SD-OP, als nach Metastasen geschaut wurde. Da wurde die Raumforderung an der rechten Nebenniere gesehen, die sich dann als eigenständiges Adenom entpuppt hatte. Aber zum glück war ich in der Klinik in Würzburg in besten Händen bei den Endokrinologen. Jetzt bin ich den Tumor auch los, allerdings hatte ja die andere Nebenniere all die Jahre ja von der Hypophyse gehört, dass sie kein Kortisol erzeugen soll, ok, der Tumor hat sich ja nicht davon beeindrucken lassen und sein eigenes Ding gemacht. So hat sie halt verlernt, Cortisol zu erzeugen, sprich, jetzt muss ich auch Cortison substituieren. Und das „nachts auf den Tischen tanzen, wo andere Leute schlafen“ kenne ich noch aus meiner Cushing-Zeit.
Aber ich habe auch jetzt, auch in Krankenhäusern leider oft die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte sich mit Nebenniereninsuffiziens nicht auskennen. Da haben mich die Würzburger schon drauf vorgewarnt, und ich hatte denen nicht so recht geglaubt… ohne meine Notfallspritze gehe ich in kein Krankenhaus.

Jetzt habe ich wieder viel zu viel von mir erzählt. Ich drücke dir aber ganz dolle die Daumen, dass deine Beschwerden jetzt wieder besser werden, auch wenn so was leider immer ne ganze Weile dauert.

Liebe Grüße
Lantana

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