Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t28925] Nach SD entfernung nur noch Probleme[/url].
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Neuling_LUOffline
Anmeldung: 07.06.18 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 06. Jun 2018, 16:00
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Hallo zusammen

Erstmals sehr tolles Forum...nur durch das viele Lesen bin ich jetzt komplett überfordert. Mein grosses Problem ist das Gewicht, habe nur noch zugenommen, und zwar am Bauch, Beine, Gesicht, einfach überall, getraue mich gar nicht mehr schwimmen zu gehen!!

Zu meiner Person:
- Männlich, 36 jahre jung, Körpergrösse 178cm Schilddrüsen entfernung (komplett) Januar 2015

Da ich enorme Probleme hatte mit der Schilddrüse musste man diese entfernen, heute aufgrund des Gewichtes bereue ich dies sehr.

Hier mal ein paar Blutwerte:
TSH (mIU/l): 0.8
freies T4 (pmol/l): 17.7
freies T3 (pmol/l): 9.15
Cholesterin (mmol/l): 6.69

Medikamente: jeden Morgen 1 Tablette Novothyral 100mg

Gewicht vor OP:
70-73kg

Gewicht heute:
90-95kg

Sport:
Fussball, Fitness, Schwimmen

Essen:
Normal


Ich kann so nicht mehr weitermachen, irgendwann bin ich noch 150kg!


Liegt die Gewichtszusame daran das meine freien T4 und T3 Werte zu hoch sind? Heisst dies ich müsste weniger Novothyral nehmen? Oder Umsteigen auf andere Tabletten?

Wenn ich weniger Hormone nehmen würde heisst dies dann nicht noch weniger Stoffwechsel, gleich noch mehr Gewichtszunahme? Oder muss komplett eine extreme Diät anfange?

Ach ich bin so verzweifelt, echt.

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Mrs.WatsonOffline
Mitglieder-Beirat
Leitungsteam SHG Berlin
Anmeldung: 12.10.15 |  Beiträge: 637  | pap. SD-Ca (follikul...  | Berlin  | weiblich
Verfasst am: 06. Jun 2018, 17:55
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Hallo Neuling,

und herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Um uns ein Bild von deiner Situation machen zu können wäre es super, wenn du uns noch die Referenzwerte zu deinen Laborwerten geben könntest, die sind bei jedem Labor ein bisschen anders.

Auch würde es helfen zu wissen warum genau deine Schilddrüse entfernt wurde. Welche Probleme gab es denn und hast du vielleicht noch Blutwerte aus der Zeit vor der SD-Entfernung?

Viele Grüße,

Heidi

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Neuling_LUOffline
Anmeldung: 07.06.18 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 07. Jun 2018, 09:02
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Also, im Jahr 2013/2014 begann ich stark an Gewicht zu verlieren, innerhalb weniger wochen von 70-75kg auf unter 60kg (für einen Mann ist das doch ein tiefes gewicht), dann hatte ich einen extrem hohen herzschlag. Also hat man mal meine schilddrüsenwerte kontrolliert. (leider habe ich online nur noch die ergebnisse unten gefunden)

Referenzwerte habe ich so angegeben (U-Gw / Normal / O-Gw)


TSH: nicht messbar
freies T4: 55 (Referenz: 9 / 9- / 19)
freies t3:27 (2.6 7 2.6- / 5.7)

Dies sind zb Werte vom 2014 ...im 2013 waren die Werte aber noch einiges höher...also gemäss Ärzte so schlimm das ich pro Tag 3 x 3 Tabletten Neomerkazole 5 mg sowie 3 Tabletten Betablocker nehmen musste. Wurde in 2 Jahren auch 2 mal ins Spital eingeliefert auf Verdacht einer thyreotoxischen Krise.

Nach einem Jahr enorm vielen Tabletten hat sich die Schilddrüse wieder einigermassen beruhigt, so das ich die Tabletten mehrheitlich absetzen konnte. Leider kam dann relativ schnell wieder ein Rezidiv und meine Werte waren nach oben geschossen.

Dann sagten mir alle Ärzte das nach einem Rezidiv und meinen schlimmen Werten es besser sei die Schilddrüse zu entfernen...was ich dann im Januar 2015 machte (aus heutiger sicht mit all den Gewichtsproblemen finde ich es ein fehler! aber kann ich ja nicht mehr rückgängig machen)

Die letzten Werte waren folgende (in Klammer wieder Referenzwerte):

31.10.2017 bei Arzt X
TSH: 0.81 (0.27 / 0.27- / 4.20)
T4: 17.7 (12 / 12- / 22)
T3: 9.15 (3.1 / 3.1- / 6.8)

27.03.2017 bei Arzt Y
TSH: 0.052 (0.3 / 0.3- / 5)
T4: 15.1 (11 / 11- / 26)
T3: 8.2 (3.1 / 3.1- / 7.2)

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Mrs.WatsonOffline
Mitglieder-Beirat
Leitungsteam SHG Berlin
Anmeldung: 12.10.15 |  Beiträge: 637  | pap. SD-Ca (follikul...  | Berlin  | weiblich
Verfasst am: 07. Jun 2018, 12:04
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Hallo,

also da hattest du ja eine Wahnsinns-Überfunktion vor deiner OP, das hört sich wirklich heftig an. Ich kann verstehen, dass man dir zu einer Entfernung der SD geraten hat.

Ich wundere mich, dass du Novothyral (Kombipräparat T3/T4) bekommst und keine reines T4-Präparat. Gibt es dafür einen bestimmten Grund? Dein fT3-Wert ist deutlich erhöht.

Normalerweise verliert man aber bei einem Zuviel an SD-Hormonen eher Gewicht, wie du ja aus eigener Erfahrung weißt. Ich könnte mir aber vorstellen, dass dein Essverhalten und Sportpensum jahrelang an einen zu hohen Stoffwechsel angepasst war und dein Körper nun, in relativ normaler Funktion, alles hamstert was geht. Bist du in einer endokrinologischen Praxis in Behandlung oder macht dein*e Hausärzt*in die Einstellung?

Viele Grüße,

Heidi

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HansjörgOffline
Anmeldung: 31.05.16 |  Beiträge: 249  | 2015 SD, wegen Kropf...  | Schweiz  | männlich
Verfasst am: 07. Jun 2018, 12:06
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Hallo.

Eine Frage betreffend Deinen Werten.
Du schreibst T3 und T4.
Wurde dies gemessen oder der frei Wert?
Entscheidend ist nämlich der FT4 und der FT3 Wert neben dem TSH.

Zudem erstaunt es mich sehr, dass Du bei Deinen Werten Novothyral erhält und nicht ein reines T4 (Levothyroxin) Produkt.

Wann war die Blutentnahme beim Arzt? Morgen oder Abend?
Hast Du vor der Blutentnahme die Tablette genommen oder nicht?

Wären es bei Dir die freien Werte (vor allem FT3) wäre dies schon sehr komisch, da Du gemäss diesen eigentlich in einer grösseren Überfunktion sein würdest und dies würde eher grosser Gewichtsverlust bedeuten.

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LottileinOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 07.05.09 |  Beiträge: 1440  | pap. SD-Ca 4b N1M1, ...  | nördliches Rl-P  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 07. Jun 2018, 12:24
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Hallo,

Professor Hotze aus Mainz hat mal gesagt, dass man auch in einer Überfunktion zunehmen kann, weil die Zellen irgendwie anders auf Insulin reagieren als normal. Man kann sich also durch eine Überfunktion quasi den Stoffwechsel "kaputt" machen.
Leider ist Professor Hotze verstorben, so dass man ihn nicht mehr näher dazu befragen kann.

Viele Grüße
Lotti

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Neuling_LUOffline
Anmeldung: 07.06.18 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 07. Jun 2018, 14:51
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Mrs.Watson hat folgendes geschrieben:
Hallo,

also da hattest du ja eine Wahnsinns-Überfunktion vor deiner OP, das hört sich wirklich heftig an. Ich kann verstehen, dass man dir zu einer Entfernung der SD geraten hat.

Ich wundere mich, dass du Novothyral (Kombipräparat T3/T4) bekommst und keine reines T4-Präparat. Gibt es dafür einen bestimmten Grund? Dein fT3-Wert ist deutlich erhöht.

Normalerweise verliert man aber bei einem Zuviel an SD-Hormonen eher Gewicht, wie du ja aus eigener Erfahrung weißt. Ich könnte mir aber vorstellen, dass dein Essverhalten und Sportpensum jahrelang an einen zu hohen Stoffwechsel angepasst war und dein Körper nun, in relativ normaler Funktion, alles hamstert was geht. Bist du in einer endokrinologischen Praxis in Behandlung oder macht dein*e Hausärzt*in die Einstellung?

Viele Grüße,

Heidi


Hallo Heidi,

Erstmals vielen Dank für deine Nachricht. Ja, ich war tatsächlich ein "Sonderfall"...wurde auch so bezeichnet im Spital, du willst gar nicht wissen wie hoch meine SD Werte vorher waren, glaube zu spitzenzeiten waren sie 10x höher als der O-Gw ...was natürlich sehr gefährlich wurde. Mein Ruhepuls glich einem Extremsportler.

Ich war zuerst bei meinem Hausharzt und hatte ein "normales" Schilddrüsen-Ersatzhormon. Dann habe ich immer wieder zugenommen, was mir enorm an die psyche ging. Dann hat man mich eben zu einer Endo geschickt, die hat mir dann aufgrund der gewichtszunahme novothyral gegeben.

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Neuling_LUOffline
Anmeldung: 07.06.18 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 07. Jun 2018, 15:30
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Hansjörg hat folgendes geschrieben:
Hallo.

Eine Frage betreffend Deinen Werten.
Du schreibst T3 und T4.
Wurde dies gemessen oder der frei Wert?
Entscheidend ist nämlich der FT4 und der FT3 Wert neben dem TSH.

Zudem erstaunt es mich sehr, dass Du bei Deinen Werten Novothyral erhält und nicht ein reines T4 (Levothyroxin) Produkt.

Wann war die Blutentnahme beim Arzt? Morgen oder Abend?
Hast Du vor der Blutentnahme die Tablette genommen oder nicht?

Wären es bei Dir die freien Werte (vor allem FT3) wäre dies schon sehr komisch, da Du gemäss diesen eigentlich in einer grösseren Überfunktion sein würdest und dies würde eher grosser Gewichtsverlust bedeuten.


Hallo Hansjörg

Auch dir danke vielmals für deine Nachricht. Es handelt sich um die Werte "freies T4 und T3"

Die Blutentnahme am 31.10.2017 fand um ca 11:30 Uhr statt. Das Novo nehme ich meistens so zwischen 06:30 und 08:00 Uhr ein, jenachdem wenn ich aufstehen muss. Jedoch immer gleich nach dem Aufstehen und auf den leeren Magen, danach mind. 30min nichts essen.

Wenn ich die Werte anschaue dann müsste ich ja wirklich abnehmen, aber das Gegenteil ist bei mir der Fall. Bei einem normalen Arzt heisst es sowieso meistens "Sie sind ja gar nicht so dick blablabla"...aber wenn man merkt die Hosengrösse wurde um 3 Stück grösser, der Bauch wächst, Gesicht etc, ihr denke viele ohne SD wissen wie sehr man darunter leidet

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HansjörgOffline
Anmeldung: 31.05.16 |  Beiträge: 249  | 2015 SD, wegen Kropf...  | Schweiz  | männlich
Verfasst am: 07. Jun 2018, 15:52
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Hallo nochmal.

Wichtig scheint mir dass Du weist, dass die Tablette vor der Blutentnahme unbedingt weggelassen werden sollte. Dies weil sonst falsche Werte angezeigt werden. Dies könnte bei Dir der Fall sein.

Und auch wenn Du zugenommen hast, ist mir eine Verschreibung eines T4/T3 Präparates bei Deinen sehr hohen T3 Werten absolut schleierhaft.

Ein T4/T3 Präparat macht nur dann Sinn, wenn Deine Körpereigene Umwandlung nicht richtig funktioniert. Meistens reicht ein reines T4 Produkt. Und selbst wenn Die Umwandlung nicht optimal funktioniert macht es meistens Sinn KEIN Kombi Präparat zu nehmen sondern T4 und Thybon separat. Dies weil so viel feiner dossiert werden kann.

So wie Du dies schilderst würde ich darauf achten, dass Du die nächste Blutentnahme ohne Tablette machst. Am Besten einen Termin am Morgen früh abmachen und dann kannst Du ja anschliessend die Tablette direkt nach der der Entnahme noch in der Praxis nehmen.

Und wie auch schon geschrieben wurde, mir wirklich einen kompetenten Stoffwechsel Spezialisten suchen.

Dir bei Deinen Werten ein Kombi Präparat zu verschreiben tönt für mich wie ein Schuss in den Ofen... (dies ist aber meine persönliche Meinung)

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wohli06Offline
Anmeldung: 07.10.11 |  Beiträge: 310  | Bifokales Pap. Ca.  | Lahn-Dill-Kreis  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 07. Jun 2018, 17:33
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Hallo Hansjörg,

dem würde ich gern widersprechen. Auch ich hatte aufgrund massiver Gewichtsprobleme ein Kombipräparat (Prothyrit) bekommen. Es hat sich positiv ausgewirkt und ich konnte endlich unter die 100 kg kommen.

Es wurde bei mir zwar wieder abgesetzt und ich kann das Gewicht halten.

Derzeit bekomme ich L-Thyroxin von Henning mit 200 mg

LG

Wohli06

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HansjörgOffline
Anmeldung: 31.05.16 |  Beiträge: 249  | 2015 SD, wegen Kropf...  | Schweiz  | männlich
Verfasst am: 07. Jun 2018, 17:53
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Danke Wohli für Deinen Input.

Ich meinte darum ja auch meistens Wink Jeder Körper ist ja da anders. Und vielfach ist es einfacher für die Einstellung, wenn Du T4 und T3 getrennt nimmst, weil Du so einfach viel feiner dosieren kannst. Ich schrieb dies hauptsächlich weil die T3 Werte von Neuling doch sehr sehr hoch sind.

Bei Dir scheint aber dem Fall das Verhältnis T4/T3 gepasst zu haben.

Ich habe mir auch schon überlegt meinen Arzt wegen einer Mini Dosis T3 zu fragen, da ich da immer am unteren Ende bin.
Aber bei uns in der Schweiz ist dies leider nicht so einfach Smile

Gruss Hansjörg

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schlittenhundOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 23.12.13 |  Beiträge: 1420  | papill-Sd-Karz.pT3, ...  | weiblich
Verfasst am: 07. Jun 2018, 22:24
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Hallo Wohli,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, ist mir eingefallen, dass ich kurz nach meiner SD-Entfernung bei einer Internistin war, welche meinte, ich solle nicht das reine T4-Präparat nehmen, sondern ein Kombipräparat, wofür sie mir auch gleich ein Rezept mitgab, mit der Begründung, dass ich "ansonsten dick werden würde" Shocked bzw. Alle können dies sehen

Drei Monate darauf war ich wieder in der Klinik bei der Krebsnachsorge und erwähnte die Befürchtung der Internistin. Der junge NUK kannte sich diesbezüglich nicht sonderlich aus und holte zur Beratung den Chefarzt dazu. Dieser hat jedoch, aus welchen Gründen kann ich nicht mehr sagen, abgewunken und darauf bestanden, dass ich weiter mein reines T4 Medikament einnehmen sollte, Da ich der Ansicht war/bin, dass die Klinik (Abteilung Nuklearmedizin) mehr Erfahrung und Wissen in SD-Krebs - Angelegenheiten hat, bin ich also dem Rat des Chefarztes gefolgt.

Tatsächlich habe ich nun in den vergangenen vier Jahren gute 10 kg zugenommen. Okay, ich gönne mir bewusst so manche Leckerei ( Im Sommer gehe ich oft in die Eisdiele) und "belohne" mich mit Desserts und Naschereien, was man eigentlich nicht soll. Also teilweise bin ich auch ein bisschen selbst schuld. Trotzdem ist es ein unumstrittener Faktor, dass ich nach der OP stetig zugenommen habe.

Alles Gute und liebe Grüße schickt
Schlittenhund

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SchokomellowOffline
Anmeldung: 18.06.18 |  Beiträge: 1
Verfasst am: 18. Jun 2018, 11:54
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Neuling, mir geht's genauso wie dir. Bin auch 36...
Das ist echt schön fürchterlich. Möchten doch nur normal wieder Leben... LG

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Neuling_LUOffline
Anmeldung: 07.06.18 |  Beiträge: 4
Verfasst am: 26. Jun 2019, 19:40
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Hat jemand nach einer kompletten Schilddrüsenentfernung mal Erfahrung mit Metformin gemacht?

Aktuell nehme ich:
1 x 100ug Tirosint
1 x 10 mikrogramm Thybon Henning

Meine letzten Werte:
TSH: 2.58 mlU/l (0.27-4.20)
fr. T3: 4.48 pmol/l (3.10-6.80)
fr. T4: 16.9 pmol/l (12-22)

beängstigend ist das meine Cholesterin Werte nicht mehr gut sind, habe auch wieder zugenommen:

LDL Cholesterin: 4.85mmol/l (3)
Glukose: 6.2 mmol/l (3.3-5.6)
Cholesterin Total: 6.91 (3.88-5.66)

Jetzt meinte meine Endo dass ich wohl genetisch bedingt ein zu hohes Cholesterin habe (obwohl ich bis zur OP immer gesund war und 70-74kg wog, jetzt seit der OP rauf auf 95kg bin)...ich könnte evt mal mit Metformin versuchen das Gewicht / Blutzucker / Cholesterin in Griff zu bekommen.

Hat jemand da Erfahrung?

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Judy_SOffline
Fördermitglied
Anmeldung: 10.11.14 |  Beiträge: 202
Verfasst am: 11. Sep 2019, 18:41
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ich meine mal hier gelesen zu haben dass man bei totaler entfernung einen TSH um 1 anstreben soll.

wenn dem so ist, bist du noch nicht ideal. und egal ob mit T3 oder ohne, aber wenn mit T3 muesste dein TSH ja eigentlich noch niedriger sein.

complicated, aber wie gehts dir selbst: hast du schon alle moeglichkeiten der einstellung probiert oder denkst du da geht noch was anders?

never stop to experiment! Ich bin eine, die eine gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz kleine wohlfuehlschwelle hat, aber hab mich mittlerweile bei einem guten kleineren uebel eingeschossen.

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