Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t28907] Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de[/url].
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Bundesgeschäftsstelle
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BeitragSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de

 
Termin von 25. Okt 2019, 19:00 bis 26. Okt 2019, 23:55
Überblick:


Liebe Vereinsmitglieder, liebe Wegbegleiter*innen,

in diesem Jahr blicken wir zurück auf 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs. Mit eurem Engagement und eurer Treue habt ihr daran mitgewirkt, dass das Online-Selbsthilfe-Forum www.sd-krebs.de wie auch der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. so erfolgreich werden konnten! Recht herzlichen Dank dafür!

Mit einem Symposium zum Thema „Link innerhalb des ForumsLebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen“ und einem anschließenden Festakt begingen wir an einem wunderschönen Oktoberwochenende das 20-jährige Jubiläum. Von nah und fern reisten dafür insgesamt etwa 170 Mitglieder unseres Bundesverbandes, Betroffene und deren Angehörige, langjährige Kooperationspartner*innen aus Medizin und Wissenschaft sowie Ehrengäste nach Berlin. Vier Podiumsdiskussionen mit interessanten Input-Vorträgen und anschließenden zum Teil sehr bewegenden Redebeiträgen der fachlichen und betroffenen Podiumsteilnehmer*innen regten zum Austausch in den Pausen und auch am Abend an. In der urigen Atmosphäre des Berliner Ballhauses wurde gebührend gefeiert und bis in die frühen Morgenstunden hinein getanzt. Hierbei wurden auch viele neue Kontakte geknüpft und die bestehenden vertieft, getreu dem Motto „Ehrenamt macht Freu(n)de“. (Link innerhalb des ForumsBericht vom Fest)

Dieser besondere Anlass wird uns noch lange im Gedächtnis und im Herzen bleiben! Wir freuen uns auf mindestens 20 weitere interessante, erfolgreiche, feierwürdige und vor allem gemeinsame Jahre!

Nochmals herzlichen Dank, dass ihr mit eurer Anwesenheit, euren großzügigen Spenden und Feierlaune zum Gelingen dieses Festes beigetragen habt!

Euer Bundesvorstand, Mitglieder-Beirat und die Bundesgeschäftsstelle

Das Symposium wurde live mitgeschnitten und ist als Video bis Oktober 2020 zu sehen unter Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre-Video. Weitere Eindrücke der Jubiläumsveranstaltung inklusive Festabend erhaltet Ihr unter www.sd-krebs.de/20Jahre-Bilder.

Wir freuen uns außerdem über eure Rückmeldung zur Jubiläumsveranstaltung online unter Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre-Feedback


Inhalt-Übersicht

Einladung des Bundesvorstands und der Bundesgeschäftsführung

Liebe Leser*innen,
liebe durch Schilddrüsenkrebs Betroffene und Interessierte,


wir möchten Sie und Euch ganz herzlich zu unserem Symposium Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen mit anschließendem Festabend zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs einladen.

Mit dem Aufkommen des Internets boten sich für Betroffene von seltenen Erkrankungen wie dem Schilddrüsenkarzinom neue Möglichkeiten sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. So liegen die Ursprünge unseres Link innerhalb des ForumsBundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. in einer privaten Initiative, die am Link innerhalb des Forums3. Mai 1999 mit einem Online-Selbsthilfe-Forum startete, mit dem Ziel, sich mit anderen Betroffenen, die ohne Schilddrüse leben müssen, auszutauschen.

Mit den Jahren ist das Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de gewachsen und wird heute von unserem Bundesverband getragen. Über das Selbsthilfe-Forum sind zudem zahlreiche Link innerhalb des Forumsregionale Selbsthilfegruppen – für den Erfahrungsaustausch vor Ort – entstanden. Wir verbinden so neue und althergebrachte Formen des Erfahrungsaustausches.

Erfahrungsaustausch in der Selbsthilfe und erst recht in einem öffentlichen Selbsthilfe-Forum im Internet führt immanent zu einer Wahrnehmung, in der die Probleme überwiegen.

Kommerzielle Soziale Medien wie Facebook, Twitter, Youtube etc. sowie Suchmaschinen wie Google verstärken durch ihre Algorithmen diese Tendenz: Die Betroffenen sollen möglichst lange auf einer Seite verweilen. Erfahrungsaustausch, welcher Hilfe zur Selbsthilfe bieten soll, wird dabei zu einem nachrangigen Ziel. Der Eröffnungsvortrag von Prof. Dr. Frank Schulz-Nieswandt beschäftigt sich mit der Frage, wie die Digitalisierung die Kommunikation und Wahrnehmung in der
Selbsthilfe verändert hat: Online-Selbsthilfe – Zwischen Ausbruch aus der Vereinzelung und digitaler Aufgeregtheit.

In vier Podiumsdiskussionen möchten wir an diesem Nachmittag das Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebs-
patient*innen
- und was Selbsthilfe dazu beitragen kann - aus verschiedenen Perspektiven konkret beleuchten.

In einer ersten Runde gehen wir der Frage nach, wie Selbsthilfe die Wahrnehmung der Lebensqualität beeinflusst, so dass Aussagen wie Seien Sie froh, dass es Schilddrüsenkrebs ist! hoffentlich immer seltener zu hören sind. Wir werfen
dabei einen Blick zurück einmal aus der Perspektive der Betroffenen und einmal aus der Perspektive der Behandler*innen.

Die zweite Podiumsdiskussion handelt von der Wirkung der Selbsthilfe auf die Lebensqualität der Betroffenen. In den Input-Vorträgen geht es um die psychische Belastung und um das Wohlbefinden von Schilddrüsenkrebspatient*innen.
Mit den Referent*innen diskutieren Betroffene aus dem Online-Selbsthilfe-Forum und den regionalen Selbsthilfegruppen.

Im zweiten Teil des Symposiums wenden wir uns der Frage zu, was Ärzt*innen und Selbsthilfe bei der Einschätzung und
Bewertung von Therapien und ihrer Risiken hinsichtlich der Auswirkungen auf die Lebensqualität leisten können.

In der dritten Podiumsdiskussion geht es zunächst um die therapeutischen Optionen des gut differenzierten Schilddrüsenkarzinoms. In den Inputvorträgen aus Pathologie, Chirurgie und Nuklearmedizin wird das Für und Wider von Therapien in Abhängigkeit vom Malignitätspotenzial erörtert. In der anschließenden Podiumsdiskussion mit Betroffenen wird es um die Fragen gehen: Ganze oder halbe Schilddrüse? Radioiodtherapie: ja oder nein?

In der vierten Podiumsdiskussion wenden wir uns den fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinomen (radioiod-refraktär,
medullär und anaplastisch) und den verschiedenen Therapieoptionen zu. Gemeinsam mit den Ärzt*innen wollen wir mit Betroffenen auch hier diskutieren, wie Erfahrungsberichte eine Hilfe bei der Abwägung von therapeutischen Optionen sein können: Therapie versus Lebensqualität?



Und hier kommen Sie/kommt Ihr zu Wort: Im Foyer stehen verschiedene Flipcharts bereit, an denen es für alle Teilnehmer*innen die Möglichkeit gibt, aufzuführen, was der Bundesverband Schilddrüsenkrebs
- Ohne Schilddrüse leben e.V. und das ehrenamtliche Engagement für sie persönlich bedeuten und was sie sich für die Zukunft wünschen. Auch Danksagungen, Kritik oder sonstige Anregungen können hier verewigt werden. Natürlich können Sie/könnt Ihr uns auch persönlich ansprechen oder sich/Euch in unserem Gästebuch eintragen. Wenn Sie/Du einen kurzen Toast sprechen möchten/möchtest, so besteht hierzu die Möglichkeit am Festabend. Wir freuen uns auf Ihre/Eure Rückmeldungen und Ideen!



Nach diesem informativen und hoffentlich auch sehr anregenden Nachmittag möchten wir am Abend gemeinsam mit Ihnen und Euch Link innerhalb des Forums20 Jahre Selbsthilfe feiern. Wir haben dazu ganz in der Nähe des Tagungshotels den für uns passenden Ort zum Feiern gefunden: Das Ballhaus Berlin gehört zu den ältesten seiner Art, es verfügt über - seiner Zeit sehr modernes Kommunikationsmittel zur Kontaktaufnahme – Tischtelefone. Modern war unser Selbsthilfe-Forum 1999, um weiterhin auf der Höhe der Zeit zu sein, braucht unser Selbsthilfe-Forum dringend eine Modernisierung (siehe Kasten-Spendenaufruf: Modernisieren und Erhalten).

Da wir Betroffenen, die aus gesundheitlichen oder anderen Gründen heute nicht bei uns sein können, auch die Möglichkeit geben möchten am Symposium teilzunehmen, wird das Symposium live und später als Video - für ein Jahr - über Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre-Video zu sehen sein.
Wir bitten um Verständnis, dass während des Symposiums kein Raum für Fragen zu individuellen Krankengeschichten besteht. Wir hoffen jedoch sehr, dass Sie/Du während des Empfangs, der Pause und am Festabend im Ballhaus Berlin viele altbekannte Gesichter, viele neue Kontakte und anregende Gespräche finden/findest. Wir freuen uns sehr auf ein informatives und anregendes Symposium und eine
gemeinsame Feier am Abend im Ballhaus Berlin mit Ihnen/Dir.

Dr. Karl-Albert Rinast, Bianca Schmid-Schulz, Johanna Schittkowski und Ingrid Techlin
(Link innerhalb des ForumsBundesvorstand und im Namen des Link innerhalb des ForumsMitglieder-Beirates)

Harald Rimmele
(Bundesgeschäftsführer im Namen der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle)


Inhalt-Übersicht

Gerd Nettekoven hat folgendes geschrieben:
Meine sehr geehrten Damen und Herren,

im Namen der Deutschen Krebshilfe gratuliere ich ganz herzlich zu 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs.
Krebs, das ist nach wie vor die Krankheit, vor der Menschen am meisten Angst haben. Nach der Diagnose ist nicht nur der Betroffene, sondern mit ihm auch seine Angehörigen, seine Familie, in einem emotionalen Ausnahmezustand. Das gilt für alle Krebskrankheiten, aber in besonderem Maße für seltene Erkrankungen wie dem Schilddrüsenkarzinom, bei denen sich nicht so leicht Erfahrungswerte sammeln und austauschen lassen. Der Schock einer Krebsdiagnose sitzt oft tief. So ist neben der medizinischen Hilfe auch kompetenter psychosozialer Beistand notwendig. Und hier leisten Selbsthilfegruppen wertvolle Unterstützung.

Mit seinem Online-Selbsthilfe-Forum und zahlreichen Gruppen vor Ort erreicht der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. heute viele verunsicherte und hilfsbedürftige Menschen in ganz Deutschland. Als Lotse und Begleiter sind Sie ein wichtiger Bestandteil der psychosozialen Versorgung. Durch Ihren eigenen Erfahrungsschatz können Sie zwischen Arzt und Patient vermitteln und unterstützen Ratsuchende mit praktischen Tipps zu Fragen der Lebensgestaltung. Darüber hinaus wirkt Ihr Bundesverband auch politisch aktiv im Gesundheitswesen mit und ermöglicht so, dass Patienteninteressen gehört und Defizite in der Versorgung abgebaut werden.

In den vergangenen zwanzig Jahren hat die Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs bereits sehr viel erreicht. Dafür sowie für Ihr unablässiges Engagement zugunsten krebskranker Menschen möchte ich Ihnen im Namen der Deutschen Krebshilfe ganz herzlich danken.

Ob auf individueller oder politischer Ebene: Die Zusammenarbeit der Deutschen Krebshilfe mit Ihrem Bundesverband ist ausgesprochen eng und konstruktiv. Wir tauschen uns zu medizinischen Themen aus und tragen so gemeinsam zur Patienteninformation bei, zum Beispiel durch den blauen Link innerhalb des ForumsRatgeber „Schilddrüsenkrebs“ der Deutschen Krebshilfe. Wir bringen uns aber auch gemeinsam in Patientenveranstaltungen wie der Offenen Krebskonferenz oder unseren Patientenkongressen ein. Und
wir diskutieren gemeinsam wichtige Themen, um damit die Krebs-Selbsthilfe zukunftsfähig zu machen, wie beispielsweise beim „Tag der Krebs-Selbsthilfe“.

Dieses bisher fruchtbare Zusammenwirken wünschen wir uns auch für die Zukunft, in der Ihnen die Deutsche Krebshilfe weiterhin als Partner und Förderer eng zur Seite stehen wird.

Gerd Nettekoven
Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Krebshilfe
Link innerhalb des Forums


Inhalt-Übersicht

Prof. Dr. Dr. med. Dagmar Führer hat folgendes geschrieben:
Sehr geehrte Mitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e. V.,
sehr geehrte Angehörige,
sehr geehrte Kollegen,


seit 20 Jahren besteht nun der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Hierzu möchte ich Ihnen im Namen der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) sehr herzlich gratulieren.

Der Bundesverband hat in den vergangenen zwei Jahrzehnten viel bewegt. Sie haben sich vor allem für Menschen mit Schilddrüsenkrebs engagiert, ebenso aber auch für Menschen, die aus anderen Gründen eine Schilddrüsen-Operation erhalten hatten, bzw. keine ausreichende Schilddrüsenfunktion vorliegen haben. Sie haben sich sehr eng und vertrauensvoll mit den Schilddrüsenkrebsspezialisten ausgetauscht,
beraten und gemeinsam mit den Ärzten Informationen für Menschen, die ohne Schilddrüse leben, aufgearbeitet, verbreitet und einen großen Wirkungskreis erreicht.

Sie sind neugierig und immer auf dem Laufenden, nicht nur national aktiv, sondern tauschen sich mit den Selbsthilfegruppen anderer Länder regelmäßig aus. Dass diese Tätigkeiten überwiegend im Ehrenamt stattfinden, ist nicht selbstverständlich und deshalb kann der Dank an Sie nicht groß genug sein.

Die Sektion Schilddrüse der DGE freut sich sehr darüber, dass es Sie gibt und wir sind stolz darauf, Sie als Partner zu haben zum Wohl der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen.

Umso mehr freue ich mich auch, dass wir in Berlin gemeinsam dieses Jubiläum begehen können. Ich wünsche uns für die Zukunft eine weitere fruchtbare und intensive Zusammenarbeit, um die Diagnostik und Therapie des Schilddrüsenkrebses in seinen verschiedenen Facetten gemeinsam in Deutschland zu verbessern und sicherzustellen, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse auch schnell den Weg in die Anwendung finden können.

Mit den herzlichsten Grüßen und Glückwünschen,

Ihre

Prof. Dr. Dr. med. Dagmar Führer
Direktorin der Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel
Sprecherin der Sektion Schilddrüse der DGE


Die Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) hat das Ziel, die verschiedenen Fachdisziplinen, welche sich mit Pathophysiologie, Biochemie, Morphologie und Klinik der Schilddrüse befassen, zusammenzuführen. Dabei sollen vorrangig interdisziplinäre Projekte mit klinischen Fragestellungen angestoßen und koordiniert und auch die Zusammenarbeit mit an der Schilddrüse interessierten Disziplinen und Arbeitskreisen außerhalb der Gesellschaft auf nationaler und internationaler Ebene angestrebt werden.

Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist Mitglied in der Sektion, um die Perspektive und Interessen der Schilddrüsen-, insbesondere der Schilddrüsenkrebspatient*innen einzubringen.


Inhalt-Übersicht

Programm
  • Symposium: Samstag, 26.10.2019, 12.00 Uhr

    Hotel Aquino, Hannoversche Str. 5 b, 10115 Berlin

    • 13.00 - 13.10 Uhr
      Begrüßung durch den Bundesvorstand

      Dr. Karl Rinast, Bianca Schmid-Schulz, Johanna Schittkowski und Ingrid Techlin (Link innerhalb des ForumsVideo)

    • 13.10 - 13.25 Uhr
      Vortrag:
      Prof. Dr. Frank Schulz-Nieswandt, Universität Köln
      Online-Selbsthilfe – Zwischen Ausbruch aus der Vereinzelung und digitaler Aufgeregtheit.
      Die Digitalisierung verändert die Kommunikation und die Wahrnehmung der Selbsthilfe. (Link innerhalb des ForumsVideo)

    • 13.25 - 14.05 Uhr
      PODIUMS-DISKUSSION
      mit Betroffenen aus den Anfängen des Selbsthilfe-Forums

      Seien Sie froh, dass es Schilddrüsenkrebs ist!


      Im Allgemeinen sind die Patienten nach abgeschlossener Wundheilung und bei gut eingestellter Hormonsubstitution, sofern kein Hinweis auf ein Rezidiv besteht, wieder voll arbeitsfähig.
      (AWMF-Leitlinie: Maligne Schilddrüsentumoren, Nov. 1998-2006)

      Moderation:
      • Johanna Schittkowski, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
      • Prof. Dr. Markus Luster; Nuklearmedizin, Philipps-Universität Marburg


      Input-Vorträge:
      • Harald Rimmele, Gründer des Online-Selbsthilfe-Forums und Bundesgeschäftsführer
        Auf dem Weg zur Gründung der Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs: 1999: Wollen Sie gedopt werden?
        oder Ohne Schilddrüse leben?! (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Prof. Dr. Dr. h.c. Christoph Reiners, ehemaliger Direktor der Nuklearmedizinischen Klinik der Universitätsklinik Würzburg
        Wie die Patientenselbsthilfe meine Einstellung zu den Patient*innen in der Nachsorge verändert hat. (Link innerhalb des ForumsVideo)


      • Prof. Dr. Susanne Singer, Epidemiologie, Universität Mainz
        Die Einbeziehung von Betroffenen bei der Entwicklung eines internationalen Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei Schilddrüsenkrebs. (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Link innerhalb des ForumsVideo -Podiumsdiskussion 1


    • 14.05 - 14.45 Uhr
      PODIUMS-DISKUSSION
      mit Betroffenen aus dem Selbsthilfe-Forum und den Selbsthilfegruppen


      Endlich nicht mehr allein!

      Es ist gut zu wissen, andere haben/hatten die gleichen oder ähnliche Probleme.

      Moderation:
      • Raffael Mancuso-Berger, Mitgliederbeirat, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
      • Prof. Dr. Susanne Singer, Epidemiologie, Universitätsmedizin Mainz


      Input-Vorträge:
      • Manuel Weber, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Essen
        Essener Screening zum psychoonkologischen Bedarf mittels iPad und ihre Erfahrungen in der klinischen Routine(Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Matthias Büttner, M.Sc. Epidemiologie, Universität Mainz
        Lebensqualität und psychische Belastung bei Hypoparathyreoidismus nach Schilddrüsenkrebs(Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Anne-Kathrin Kleine, M.Sc. Psychologie, Universität Groningen
        Einflussfaktoren auf das Wohlbefinden Krebsbetroffener - eine psychologische Perspektive(Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Link innerhalb des ForumsVideo -Podiumsdiskussion 2


    • 14.45 - 15.30 Uhr Kaffee - Pause

    • 15.30 - 16.10 Uhr
      PODIUMS-DISKUSSION
      mit Betroffenen aus der Selbsthilfe mit differenziertem Schilddrüsenkrebs


      Therapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms.
      Unterschiedliche Malignitätspotentiale und ihre Auswirkungen:
      Ganze oder halbe Schilddrüse? Radioiodtherapie: ja oder nein?
      Was können Ärzt*innen und Selbsthilfe bei der Einschätzung/Bewertung von Risiken für die Lebensqualität leisten?


      Moderation:
      • Dr. Karl-Albert Rinast, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
      • Prof. Dr. Andreas Bockisch, Leitlinienkoordinator für die S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom


      Input-Vorträge:
      • Dr. Sarah Theurer, Pathologie, Universitätsklinik Essen
        Schilddrüsenneoplasien mit unsicherem/(extrem) geringem Malignitätspotential(Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Prof. Dr. Kerstin Lorenz, Endokrine Chirurgie, Universitätsklinik Halle
        Management der Risiken einer Schilddrüsenoperation
        Der Einfluss der Chirurg*innen auf das Risiko der Nebenwirkungen: Zentren vs. ortsnahe Kliniken (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Prof. Dr. Matthias Schmidt, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Köln
        Wirkung der Radioiodtherapie beim differenzierten Schilddrüsenkarzinom und Management von Nebenwirkungen (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Link innerhalb des ForumsVideo -Podiumsdiskussion 3


    • 16.10 - 16.50 Uhr
      PODIUMS-DISKUSSION
      mit Betroffenen aus der Selbsthilfe mit fortgeschrittenem Schilddrüsenkarzinom


      Therapie der fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinome
      Therapie versus Lebensqualität?
      Erfahrungsberichte – eine Hilfe bei der Abwägung von therapeutischen Optionen?


      Moderation:
      • Dr. Karl-Albert Rinast, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
      • Prof. Dr. Dr. Dagmar Führer, Endokrinologie, Universitätsklinik Essen


      Input-Vorträge:
      • Prof. Dr. Kerstin Lorenz, Endokrine Chirurgie, Universitätsklinik Halle
        Therapieoption: Operation. Wann ist die chirurgische Entfernung von Metastasen sinnvoll? (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Prof. Dr. Michael Kreißl, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Magdeburg
        Therapieoptionen beim fortgeschrittenen radioiod-refraktären Schilddrüsenkarzinom (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • PD Dr. Dr. Matthias Kroiß, Endokrinologie, Universitätsklinik Würzburg
        Therapieoptionen beim medullären und anaplastischen Schilddrüsenkarzinom (Link innerhalb des ForumsVideo)

      • Link innerhalb des ForumsVideo -Podiumsdiskussion 4


    • 16.50 - 17.00 Uhr
      Schlussworte - Bundesvorstand (Link innerhalb des ForumsVideo)


  • ab 18.30 Uhr
    Festabend im Ballhaus Berlin
    Link innerhalb des Forums Bericht vom Fest: 20 Jahre SD-Krebs im Berliner Ballhaus

Inhalt-Übersicht

MODERNISIEREN UND ERHALTEN
Unser Selbsthilfe-Forum braucht dringend einen Relaunch. Moderne Funktionen sowie Erhalt unserer Erfahrungsgeschichten sind Ziele der Überarbeitung des Selbsthilfe-Forums. Hierzu brauchen wir auch Ihre/Deine finanzielle Unterstützung.

Wir freuen uns über jede Spende.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs • GLS Gemeinschaftsbank eG • IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00
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Inhalt-Übersicht

Veranstalter und Förderung

Veranstalter:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Rungestr. 12
10179 Berlin
Tel. 030 - 27 58 11 46

Förderung:
Das Symposium wird gefördert durch die Link innerhalb des Forums

und nach § 20h SGB V durch den AOK Bundesverband.

Inhalt-Übersicht

Planung (Vereinsintern):
speziell: Link innerhalb des ForumsPlanung: 20 Jahre BV SD-Krebs in Berlin.
Link innerhalb des ForumsPlanungen: 20 Jahre BV SD-Krebs in 2019 (Überblick).


Zuletzt bearbeitet von Bundesgeschäftsstelle am 15. Nov 2019, 17:38, insgesamt 20-mal bearbeitet

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BiancaOffline
Stellv. Bundesvorsitzende
Leitungsteam SHG-Unterstützung
Leitung SHG Hamburg
Anmeldung: 17.06.03 |  Beiträge: 1625  | pap. CA 2003 + Hypopara  | Hamburg  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 19. Jul 2019, 10:54
Danke! sagt : Harald
Antworten mit Zitat
Hallo zusammen,

nachdem das H+ Hotel Berlin-Mitte nach dem Kontingent gesucht hat, wurde mir mitgeteilt, dass

Anmeldung unter Stichwort: 20 Jahre

nicht korrekt ist,

sondern das Stichwort: Bundesverband Schilddrüsenkrebs

lautet.

_________________
Viele Grüße
Bianca

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AlbaOffline
Leitungsteam SHG Magdeburg
Anmeldung: 04.09.02 |  Beiträge: 3913  | pap. SD-Ca., foll. V...  | Sachsen-Anhalt  | weiblich  | 60+
Verfasst am: 23. Aug 2019, 10:13
Antworten mit Zitat
Hallo,

nachdem das H+ Hotel Berlin Mitte auch bei mir wieder nach dem Kontingent gesucht hat, wurde mir mitgeteilt, dass es ich nicht um ein Abrufkontingent, sondern um ein Festkontingent handele, weswegen ich kein Zimmer reservieren könne, sondern mich an die Geschäftsstelle wenden soll, welche eine Liste erstellt.

Abgesehen davon, dass kein Laie weiß, was der Unterschied zwischen Fest- und Abrufkontingent ist, wirkte auf mich das gesamt dortige Gebaren außerordentlich unprofessionell. Ich wurde bis an die 4. Station durchgereicht und die konnte mir auch nicht helfen.
Nun habe ich also noch kein Zimmer.

_________________
Als Link innerhalb des ForumsVerein sind wir stärker: Link innerhalb des ForumsFördermitglied oder Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied werden

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Maria2Offline
Vereins-Mitglied
Anmeldung: 12.08.04 |  Beiträge: 4631  | pap. CA pT3 tall-cel...  | Karte Bayern/Oberpfalz  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 23. Aug 2019, 17:58
Antworten mit Zitat
Hallo Heike,

ich will hier nicht Leute für andere Hotels "abwerben" Confused
aber ich habe (außerhalb der Kontingente) im Mercure Hotel Berlin City gebucht.
Nachteil dabei: Die wollen sofort Kohle.

LG, Maria

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Rainer G3Online
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 11.12.15 |  Beiträge: 376  | pT4b, pN0 (0/31), M1...  | Bundesstadt Bonn  | männlich  | 50+
Verfasst am: 24. Aug 2019, 10:28
Antworten mit Zitat
Hallo,

ich bin im Hotel Allegra (Albrechtstraße 17) gebucht.
Ein kleines Hotel in zentraler Lage.

LG Rainer

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JanOffline
Vereins-Mitglied
Anmeldung: 06.06.01 |  Beiträge: 3655  | follik. SD-Ca; OP 04...  | Karte Düsseldorf  | männlich  | 60+
Verfasst am: 26. Aug 2019, 13:19
Antworten mit Zitat
Liebe Leute,

ich habe über www.hrs.de das "Hotel Berlin Mitte managed bei Meliá", Chausseestr. 33, gebucht. Es liegt schräg gegenüber vom "Ballhaus" und kostet 110 Euro im DZ pro Nacht, zzgl. Frühstück.

_________________
Herzliche Grüße
Jan

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UteStOffline
Assistenz der Geschäftsführung
Anmeldung: 30.04.13 |  Beiträge: 589
Verfasst am: 27. Aug 2019, 11:11
Antworten mit Zitat
Alba hat folgendes geschrieben:
(...)
nachdem das H+ Hotel Berlin Mitte auch bei mir wieder nach dem Kontingent gesucht hat, wurde mir mitgeteilt, dass es ich nicht um ein Abrufkontingent, sondern um ein Festkontingent handele, weswegen ich kein Zimmer reservieren könne, sondern mich an die Geschäftsstelle wenden soll, welche eine Liste erstellt.


Hallo an Alle,

die im H+ Hotel Berlin-Mitte gebucht haben oder noch buchen möchten.

EZ inkl. Frühstück 121 €
DZ inkl. Frühstück 131 €
vor-reserviert sind: 20 Komfort-EZ + 5 Komfort-DZ
Bedingungen: 2 Nächte und mit Kreditkarte zahlbar
Anmeldung mit Formular, unter Stichwort: 20 Jahre
Kontakt
Die Zimmer stehen bis zum 13.09.2019 als Abrufkontingent bereit. Danach gehen sie kostenfrei in den Verkauf zurück.

Wer bereits zu einem höheren Preis gebucht hat, kann die Zimmer stornieren und neu mit dem Formular buchen.

_________________
Viele Grüße
Ute

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MareikePOffline
Geschäftsstellenleiterin
Anmeldung: 30.04.18 |  Beiträge: 137  | Berlin/Brandenburg  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 29. Aug 2019, 12:12
Antworten mit Zitat
Hallo zusammen,

sehr gerne möchten wir Eindrücke von unserer 20-Jahr-Feier mithilfe von Fotos dokumentieren. Schwerpunkt läge dabei auf Fotos, die während des Symposiums entstehen - gerne auch während des Festabends.

Gibt es hier jemanden unter uns, der darauf Lust hat und auch mittels guter Kamera dazu in der Lage ist?

Im besten Fall bitte innerhalb der nächsten 2 Wochen Bescheid geben - ansonsten müssten wir uns nach einem professionellen Fotografen umschauen.

Vielen lieben Dank!
Beste Grüße,
Mareike

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UteStOffline
Assistenz der Geschäftsführung
Anmeldung: 30.04.13 |  Beiträge: 589
Verfasst am: 04. Sep 2019, 09:17
Antworten mit Zitat
Hallo,

zur Info, für Zimmer im Tagungshotel Aquino haben sich über die Geschäftsstelle verbindlich angemeldet:
  1. Düsseldorfer
  2. Thorsten-BS
  3. dkr
  4. Beate
  5. rideheight
  6. bella + wolff
  7. StefanF
  8. Ina M. + Mölle 66
  9. Jens74
  10. Peter L.

    Referenten:
  11. Frau Kleine
  12. Herr Weber
  13. Prof. Dr. Lorenz
  14. Prof. Dr. Schulz-Nieswandt





Absagen:


_________________
Viele Grüße
Ute


Zuletzt bearbeitet von UteSt am 09. Okt 2019, 10:19, insgesamt 5-mal bearbeitet

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lavedaOffline
aktives Vereinsmitglied
Anmeldung: 08.07.05 |  Beiträge: 203
Verfasst am: 04. Sep 2019, 10:20
Danke! sagt : Olivia
Antworten mit Zitat
Hallo, ich habe eine schriftliche Zusage, dass ich auch in diesem Hotel gebucht habe, außerhalb des Kontingentes. Höfliche Nachfrage.

Es hat geklappt und ich freu mich auf Berlin nach so vielen Jahren.

LG Elke
Wink Wink Wink

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AlbaOffline
Leitungsteam SHG Magdeburg
Anmeldung: 04.09.02 |  Beiträge: 3913  | pap. SD-Ca., foll. V...  | Sachsen-Anhalt  | weiblich  | 60+
Verfasst am: 04. Sep 2019, 12:03
Antworten mit Zitat
Hallo,

ich habe jetzt wie Rainer das Allegra gebucht - das ging ganz einfach mit dem Kennwort und man musste kein Formular per Fax schicken und keine Kreditkarten-Nummer hinterlegen wie im H+.

Zwar sind es ein paar Meter mehr bis zum Tagungsort, aber dafür nur wenige Minuten vom Bahnhof Friedrichstrasse, wo mein Zug abfährt und ankommt.
Und die Kritiken auf einem großen Bewertungsportalen klingen zudem sehr positiv.

Ich freu mich auf Euch alle

_________________
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UteStOffline
Assistenz der Geschäftsführung
Anmeldung: 30.04.13 |  Beiträge: 589
Verfasst am: 11. Sep 2019, 16:29
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Hallo,

für alle Kurzentschlossenen:

die vorreservierten, bis dahin nicht gebuchten Zimmer im...
- H+ Hotel gehen am 13.09.2019 kostenfrei in den Verkauf zurück
- Best Western Hotel gehen ab 13.09.2019 schrittweise kostenfrei in den Verkauf zurück
- Hotel Allegra gehen am 01.10.2019 kostenfrei in den Verkauf zurück

Wer dort später bucht zahlt einen Tagespreis, der meist über unserem ausgehandelten Tarif liegt.
Darum unsere Bitte, wer beabsichtigt an unserem Get to Gether/Symposium/Festabend in Berlin teilzunehmen und Übernachtung benötigt, bitte noch schnell Link innerhalb des Forumsreservieren.

(Diesen Beitrag habe ich auch ganz oben eingefügt.)

_________________
Viele Grüße
Ute

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kaseyOffline
Vereins-Mitglied
Anmeldung: 12.10.03 |  Beiträge: 983  | med. SD-CA, C-Zellca...  | Niederbayern/Lkr. Straubing  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 26. Sep 2019, 16:43
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Huhu,

besser spät als nie gebucht! Habe mich zusammen mit meinem Mann angemeldet!

Freu mich auf euch!

Gruß
Lydia

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Maria2Offline
Vereins-Mitglied
Anmeldung: 12.08.04 |  Beiträge: 4631  | pap. CA pT3 tall-cel...  | Karte Bayern/Oberpfalz  | weiblich  | 40+
Verfasst am: 26. Sep 2019, 16:49
Danke! sagt : kasey
Antworten mit Zitat
Hey Lydia,

lang nimmer gsehn! Dafür müssen wir dann bis Berlin fahren, dass das wieder mal klappt Very Happy

LG, Maria

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HaraldOnline
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
Anmeldung: 12.05.99 |  Beiträge: 15534  | fol. SD-CA 97 (oxyphil)  | Karte Berlin  | männlich  | 50+
Verfasst am: 02. Okt 2019, 11:52
Danke! sagt : Düsseldorfer
Antworten mit Zitat
Hallo,

die Anmeldefrist ist abgelaufen. Es sind noch ein paar wenige Plätze frei und daher ist eine Anmeldung noch möglich.
Die Anmeldung muss jedoch durch die Bundesgeschäftsstelle bestätigt werden.

Direkt zur verbindlichen Link innerhalb des ForumsOnline-Anmeldung auf eveeno.com

Hier der Stand der Anmeldung von heute. Es nehmen an der gesamten Veranstaltung 178 Personden teil:
  • 99 Personen am Freitag Abend zum Get-Tother

  • 167 Personen nehmen am Symposium teil

  • 133 Personen kommen zum Festabend


Falls angemeldete Personen aus - auch kurzfristig - persönlichen Gründen nicht zu unserer Veranstaltung kommen können, bitte wir um eine Änderungsmitteilung auf eveeno.com

Herzlichen Dank und viele Grüße
Harald

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Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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