Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t28608] www.sd-krebs.de - Newsletter März 2018[/url].
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HaraldOffline
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Verfasst am: 26. Feb 2018, 12:51
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Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

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Inhalt:

1.) Überregionale Veranstaltungen 2018
1.1.) Tag der Seltenen Erkrankungen - Bundesweit und Petition
1.2.) Infotag C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in Berlin - Bitte anmelden
1.3.) 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 in Stuttgart - Bitte anmelden
1.4.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen
1.5.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

3.) Online-Befragung "Auswirkungen von Krebs auf die Stabilität von Partnerschaften"

4.) Update: Welche Blutwerte sollten bei Hypoparathyreoidismus wie oft gemessen werden?

5.) Studie: BRAF V600E und ein Alter über 45 Jahre erhöht das Rezidivrisiko (Shen 2017)

6.) Laufende Basket-Studie: Larotrectinib bei NTRK-Fusionen (SCOUT und NAVIGATE)

7.) Update: Merck ändert die Zusammensetzung von Levothyrox (Frankreich)

8.) Nutzer*innen-Profil: Angaben zur Geschlechtsidentität

9.) Stellenausschreibungen Geschäftsstellenleitung & Fundraising

Verein:
10.) Online-Mitgliederversammlung - Stimmabgabe noch bis heute 22 Uhr möglich
11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
13.) Diesen Newsletter abbestellen
14.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Überregionale Veranstaltungen 2018
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1.1.) Tag der Seltenen Erkrankungen - Bundesweit und Petition
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Zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen:

Setz dein Zeichen für die Seltenen

#ShowYourRare - lautet das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft.....

mehr Informationen unter: Link innerhalb des ForumsThema (t27732)

Die ACHSE hat zu dem eine Petition gestartet, um das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zu stärken:

„Vernetzte Versorgung Jetzt“!

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t28584)

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1.2.) Infotag C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in Berlin

Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. hat das Programm für den Infotag C-Zell-Karzinom fertiggestellt und lädt nach Berlin ein.

Eine Anmeldung ist erwünscht;

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28316)

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1.3.) 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 Stuttgart

Eingeladen sind auch Mitglieder unsere Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten und natürlich auch
die regionalen Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen.

Übernachtungskosten und Reisekosten werden durch unseren Verein übernommen.

Das volle Programm findet sich unter: Link innerhalb des ForumsThema (t26733)

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1.4.) Informationstag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs am 1.9.2018 in Bad Oexen

Referent*innen werden sein:
Dr. Schulte - Klinik Bad Oexen
PD Dr. Feldkamp - Endokrinologe an den Städtische Kliniken Bielefeld
Prof. Singer - Psychoonkologin an der Universitätsklinik Mainz

Wir such für einen Programmpunkt noch Betroffene mit Fatigue, die über ihrer Erfahrungen, wie sie mit Fatigue leben, berichten.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28376)

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1.5.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. lädt wie jedes Jahr zum bundesweiten „Großen Herbsttreffen“ ein, dieses Mal vom 28.-30.9.2018 in Bonn

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t26546)

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2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Dienstag, 27.2.2018 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben
https://www.sd-krebs.de/berlin

Mittwoch, 28.2.2018 - Bad Oexen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Kreis-Minden
https://www.sd-krebs.de/kreis-minden

Dienstag, 6.3.2018 - Mannheim - Treffen der SHG Schilddrüse Rhein Neckar
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

Mittwoch, 7.3.2018 - Halle - Treffen der
https://www.sd-krebs.de/halle

Mittwoch, 7.3.2018 - Leichlingen - Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung
Achtung neuer Treffpunkt!
https://www.sd-krebs.de/leichlingen

Donnerstag, 8.3.2018 - Wilhelmshaven - Infoveranstaltung: "Nur weil ich ein Hypochonder bin ...."
Die SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven ist mit einem Infostand vertreten.
https://www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Montag, 12.3.2018 - Coburg - Treffen der SHG Schilddrüse
https://www.sd-krebs.de/coburg

Mittwoch, 14.3.2018 - Aurich - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
https://www.sd-krebs.de/aurich

Sonntag, 18.3.2018 - Düsseldorf - 33. Krebsinformationstag Düsseldorf 18.3.18
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Mittwoch, 21.3.2018 - Bad Oexen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Kreis-Minden
https://www.sd-krebs.de/kreis-minden

Freitag, 23.3.2018 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
Frau Dr. Antke FÄ für Nuklearmedizin der Uniklinik Düsseldorf ist zu Gast
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Dienstag, 27.3.2018 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben
Prof. Dr. Winfried Brenner, Nuklearmedizin Charite, ist zu Gast
https://www.sd-krebs.de/berlin

Samstag, 7.4.2018 - Wilhelmshaven - Patienteninformationstag am Klinikum Wilhelmshaven
Die SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven ist mit einem Infostand vertreten.
https://www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Bianca von unserer "Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung" gerne.

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3.) Online-Befragung "Auswirkungen von Krebs auf die Stabilität von Partnerschaften"
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Wie wirkt sich eigentlich eine Krebserkrankung auf die Partnerschaft aus? Führt dies eher zu einer Trennung oder zu einer Stärkung?

Die Studie wird durch die Medizinische Hochschule Hannover und das Universitätsklinikum Düsseldorf durchgeführt und finanziert.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28454)

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4.) Update: Welche Blutwerte sollten bei Hypoparathyreoidismus wie oft gemessen werden?
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Die europäischen und amerikanischen Leitlinien empfehlen regelmäßige Kontrollen alle 3-6 Monate,
wenn eine stabile medikamentöse Einstellung erreicht ist.

Das heißt, bei schwankenden Werten, Medikamentenumstellungen und Dosisänderungen muss häufiger, manchmal mehrfach pro Woche kontrolliert werden, bis eine stabile Kalziumkonzentration erreicht ist. Die Änderung des Kalziumspiegels ist nicht präzise vorher berechenbar.
Die Europäischen Leitlinien geben an, dass sich das Serum-Kalzium jederzeit mit oder ohne ersichtlichen Grund verändern kann und Komplikationen auftreten können.

Deshalb sollten die Patienten geschult werden,...

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t19657)

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5.) Studie: BRAF V600E und ein Alter über 45 Jahre erhöht das Rezidivrisiko (Shen 2017)
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Die Bedeutung der BRAF V600E Mutation ist bei der Erstdiagnostik für die weitere Therapieentscheidungen noch sehr umstritten, da sie beim papillären Schilddrüsenkarzinom sehr häufig (ca. 45%) vorkommt.
Eine BRAF V600E Mutation bei der Erstdiagnose dient nur zur Diagnostik eines papillären Schilddrüsenkarzinoms.

Diese retrospektive Studie von Xiaopei Shen u.a. konnte zeigen,dass die BRAF-V600E-Mutation und ein Alter über 45 Jahre das Risiko für ein Rezidiv (Wiederauftreten) des Schilddrüsenkrebs erhöht.

Ob die Studie auch in die Leitlinien Eingang findet, ist noch abzuwarten.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28576)

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6.) Laufende Basket-Studie: Larotrectinib bei NTRK-Fusionen (SCOUT und NAVIGATE)
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Erste Ergebnisse von diesen Basket-Studien an Erwachsenen und einer an Jugendlichen mit Larotrectinib, einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI), wurden im angesehen New England Journal of Medicine nun publiziert.

Bei diesen Basket-Studien der Phase I und Phase II wurden unterschiedlichste Tumore eingeschlossen. Die Tumore mussten allerdings sogenannte NTRK-Fusionen aufweisen.

Die Ergebnisse scheinen so gut zu sein, dass der Hersteller in den USA und in Europa die Zulassung des Wirkstoffs bei allen Krebserkrankungen beantragt hat.

An der laufenden Studie mit Kindern und Jugendlichen beteiligen sich auch deutsche Kliniken. Es können allerdings nur Patient*innen aufgenommen werden, bei denen eine NTKR-Fusion nachweisbar ist.
NTRK1 kommt bei ca. 1-5% beim papillären Schilddrüsenkrebs vor.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28586)

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7.) Update: Merck ändert die Zusammensetzung von Levothyrox (Frankreich)
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Inzwischen wurde bereits der zweite Bericht der Arzneimittelüberwachung veröffentlicht (30.1.) Seit dem Launch der neuen Formel wurden bis zum 30. November über das Webportal insgesamt mehr als 17.000 Meldungen von Nebenwirkungen abgegeben (ausserdem auch noch 18.000 Meldungen direkt bei der Hotline von Merck, davon sind aber ein Teil sicher Doppel-Meldungen).

Die Ergebnisse sind erstaunlich, und bisher gibt es noch keine Erklärung: denn bei 2/3 der betroffenen Patienten bestehen teils starke Nebenwirkungen, obwohl ihr TSH-Wert sich nicht aus der Norm bewegt hat. Außerdem haben viele Patienten gleichzeitig sehr gegensätzliche Nebenwirkungen (Über- und Unterfunktionssymptome gleichzeitig).

Es gibt also noch viele offene Fragen, ...

Mehr unter Link innerhalb des ForumsBeitrag (p161746) von Beate 12.2.2018.

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8.) Nutzer*innen-Profil: Angaben zur Geschlechtsidentität
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Das Bundesverfassungsgericht hat den Gesetzgeber mit seinem Urteil vom 10. Oktober 2017 aufgefordert, eine dritte positiv besetzte Möglichkeit für die Geschlechtsidentität in Dokumenten anzubieten.

Im Profil auf www.sd-krebs.de bieten wir daher nun folgende mögliche Angaben für die Geschlechtsidentität an:

"keine Angabe", "Frau", "Mann", "Drittes Geschlecht", "Transgender", "Transident" und "Wechselnde Geschlechtsidentität"

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28251)

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9.) Stellenausschreibungen Geschäftsstellenleitung & Fundraising
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Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. wird - vorbehaltlich durch die Bewilligung durch die Deutsche Krebshilfe - ab 1. April zwei weitere Mitarbeiter*innen beschäftigen können:

1.) Zur Erweiterung unserer Geschäftsstelle suchen wir zum 01.04.2018 in Teilzeit (20 Stunden)

2.) eine*n Fundraiser*in auf 450-Euro-Basis.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28560)

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10.) Online-Mitgliederversammlung - Stimmabgabe noch bis heute 22 Uhr möglich
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Im Jahr 2018 wird der Mitgliederbeirat neu gewählt.

Aktive und ordentliche Vereinsmitglieder können noch bis 22 Uhr ihre Stimme abgeben unter
"Link innerhalb des Forumsb) 25.02. - 26.02.2018:- 1. Meinungs-Umfragen unter allen Mitgliedern"

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11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.811 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 652 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistet du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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12.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so kannst du diesen einfach abbestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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13.) Zugangsdaten vergessen?
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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
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Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.


Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle


Link innerhalb des ForumsE-Mail Newslettter - Übersicht

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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