Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t28330] www.sd-krebs.de - Newsletter Dezember 2017[/url].
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HaraldOffline
Bundesgeschäftsführer
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Verfasst am: 21. Dez 2017, 15:51
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(Link innerhalb des Forums Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

wieder geht ein Jahr zu Ende und wieder gab es Freud und Leid. Einige Betroffene sind nicht mehr unter uns, aber sie begleiten uns in unseren Herzen und Gedanken.

Andere stehen vor der Ungewissheit, wie es weitergehen wird. Doch sehr, sehr viele haben den Krebs überwunden und sind nun in der Nachsorge. Das gibt uns allen Hoffnung.

Nun liegt unser jährliches Herbsttreffen schon eine ganze Weile zurück und wir, vom Bundesverband, blicken auf ein ereignisreiches Jahr 2017.

Viele Projekte konnten realisiert werden, darunter einige Informationstage für Betroffene und Interessierte, das Treffen der Regionalgruppenleiter*innen, und nicht zu vergessen, unsere politische Arbeit.

Das Wichtigste für uns ist es jedoch, den Ratsuchenden, die sich an uns wenden, zur Seite zu stehen. Sie nicht allein zu lassen, sondern auf ihrem Weg zu begleiten.
Im Mittelpunkt des Austausches steht unser Online-Forum, das Herz unseres Bundesverbandes. In den kommenden Monaten werden wir das Forum schrittweise überarbeiten, um es, z. B. durch Barrierefreiheit, auch wirklich für alle zugänglich zu machen. Dies ist eine große finanzielle Herausforderung für unseren Bundesverband. Vielleicht ist es euch ja möglich, uns bei der Bewältigung dieser Aufgabe finanziell zu unterstützen. Darüber würden wir uns sehr freuen.

Es kann nun auch bequem Link innerhalb des Forumsper Lastschrift Online gespendet werden.

Auch über eine langfristige Unterstützung freuen wir uns natürlich sehr, als Link innerhalb des ForumsFördermitglied kannst Du bereits mit 5 Euro unsere Projekte und die Arbeit des Bundesverbandes unterstützen.

Ganz besonders freuen wir uns jedoch über eine Mitgliedschaft als "Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied".

Mit einem Link innerhalb des ForumsAdventskalender stellen wir 24 interessante Fakten zu unserem Verein vor.

Im Namen von Vorstand, Mitgliederbeirat und Geschäftsführung wünschen wir dir und deinen Lieben ein frohes Weihnachtsfest, eine besinnliche Zeit „zwischen den Jahren“, einen „guten Rutsch“ nach 2018, Glück, Zufriedenheit und – vor allem natürlich – Gesundheit!

Herzliche Grüße

Link innerhalb des ForumsDr. Karl-Albert Rinast (Bundesvorsitzender; Forumsname: dkr))
Link innerhalb des ForumsJohanna Schittkowski (Stellvertretende Bundesvorsitzende; Forumsname: firiel)
Link innerhalb des ForumsBianca Schmid-Schulz (Stellvertretende Bundesvorsitzende; Forumsname: Bianca)
Link innerhalb des ForumsIngrid Techlin (Stellvertretende Bundesvorsitzende; Forumsname: IngridT)

Weihnachtsgrüße der Forums-Nutzer*innen unter Link innerhalb des ForumsThema (t28329)

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.
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Inhalt:

1.) Überregionale Veranstaltungen 2018 - zum Vormerken

1.1.) Patienten Kongress der Deutschen Krebshilfe - Kassel 27.1.2018
1.2.) 8. Krebsaktionstag - Berlin 24.2.2018
1.3.) Infotag C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in Berlin
1.4.) 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 Stuttgart
1.5.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn


2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

3.) Update: Individualisierte Risikoabwägungen bei der TSH-Unterdrückung

4.) Update: Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten

5.) Update: FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus (Übersicht)

6.) ACTonCancer Online-Training für Menschen mit Krebs (Verbesserung des psychischen Wohlbefindens)

7.) Studie: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs (Subbiah 2017)

8.) Heute vor 20 Jahren ...

9.) Die Gemeinschaft der gemeinsam Betroffenen bedeutet mir sehr viel!

10.) Adventskalender mit 24 interessante Fakten zu unserem Verein

Verein:

11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
13.) Diesen Newsletter abbestellen
14.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Überregionale Veranstaltungen - zum Vormerken
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1.1.) Patienten Kongress der Deutschen Krebshilfe - Kassel 27.1.2018
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Auf dem Patienten Kongress in Kassel erhalten Betroffene und Angehörige Informationen rund um das Thema Krebs. Qualitätsgesichert, unabhängig und allgemeinverständlich informieren Experten der Onkologie über den aktuellen Stand der Krebsmedizin. Experten und Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen stehen den Besuchern für Fragen zur Verfügung.

Programmpunkte sind u. a.:
  • Neue Behandlungsmethoden in der Onkologie
  • Schilddrüsenkrebs -Vortrag und Fragerunde mit Professor Luster, Nuklearmedizin, Uniklinik Marburg
  • Offener Dialog: Zufriedenheit mit der Versorgung in der Region. Patienten fragen – Ärzte antworten
  • ....


mehr Informationen und das volle Programm unter: Link innerhalb des ForumsThema (t27635)

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1.2.) 8. Krebsaktionstag - Berlin 24.2.2018

Der Krebsaktionstag findet alle zwei Jahre am Abschlusstag des Deutschen Krebskongresses in Berlin statt und wird von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Berliner Krebsgesellschaft e. V. organisiert.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband ist Unterstützer des Krebsaktionstags.

Informieren Sie sich über neueste Erkenntnisse zu den Themen:
  • Was ist neu in der Krebsmedizin?
  • Was kann ich selbst tun? Ernährung, Sport und Komplementärmedizin
  • Psychische und existenzielle Belastungen
  • ...

Auch zu Schilddrüsenkrebs findet ein Vortragsblock statt.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t27720)

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1.3.) Infotag C-Zell-Karzinom am 28.4.2018 in Berlin

Hotelzimmer könne schon gebucht werden
mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28316)

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1.4.) 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 Stuttgart

Eingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.
mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t26733)

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1.5.) 19. Großes Herbsttreffen vom 28.-30.9.2018 in Bonn

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. lädt wie jedes Jahr zum bundesweiten „Großen Herbsttreffen“ ein, dieses Mal vom 28.-30.9.2018 in Bonn

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t26546)

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2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Mittwoch, 3.1.2018 - Halle/Saale - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/halle

Montag, 8.1.2018 - Coburg - Treffen der SHG Schilddrüse
https://www.sd-krebs.de/coburg

Dienstag, 9.1.2018 - Mannheim - Treffen der SHG Schilddrüse Rhein-Neckar
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

Dienstag, 9.1.2018 - Würzburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg

Donnerstag, 11.1.2018 -Bern - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch

Montag, 15.1.2018 - Oldenburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/oldenburg

Dienstag, 16.1.2018 - Magdeburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/magdeburg

Freitag, 19.1.2018 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf/NRW
Professor Schäfer aus der Nuklearmedizin des St. Franziskus Krankenhaus Mönchengladbach ist zu Gast
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Samstag, 20.1.2018 - Münster - Patiententag des Schilddrüsenzentrums Münster
Thema der Veranstaltung ist: Wandel in der Diagnostik und Therapie von Schilddrüsenknoten-
Was ist notwendig, worauf kann verzichtet werden?
Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28299)

Die Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster wird mit einem Infostand an der Veranstaltung teilnehmen, und für Fragen zur Verfügung stehen.
https://www.sd-krebs.de/muenster

Mittwoch, 24.1.2018 - Bad Oexen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Kreis-Minden
https://www.sd-krebs.de/kreis-minden

Mittwoch, 31.1.2018 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
(Achtung ein Tag verlegt von Dienstag auf Mittwoch)
https://www.sd-krebs.de/berlin

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet.
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen, Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Bianca von unserer "Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung" gerne.

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3.) Update: Individualisierte Risikoabwägungen bei der TSH-Unterdrückung
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Empfehlungen der amerikanischen Leitlinie für die Langzeitnachsorge von Patient*innen mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs

In der Nachsorge bzw. Nachbehandlung nach Ersttherapie (Operation und Radioiodtherapie) von Patient*innen mit dem papillären oder dem follikulären Schilddrüsenkrebs und einem hohen Risiko für ein Rezidiv (z. B. Fernmetastasen) konnte schon vor Jahren gezeigt werden, dass wenn die Patient*innen mit etwas zu viel Schilddrüsenhormonen behandelt wurden, das Risiko für ein Rezidiv sinkt. Die angemessene TSH-Unterdrückung für die einzelnen Risikogruppen ist jedoch weiterhin unbekannt.

Es gibt allerdings auch einige Studien, die zeigen konnten, dass mit einem Zuviel an Schilddrüsenhormonen sowohl das Risiko für eine Osteoporose als auch für Herz-Kreislauf-Erkrankungen steigt.

Die amerikanische Leitlinie gibt hier differenzierte Empfehlungen in Abwägung der unterschiedlichen Risiken.
Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t12761)

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4.) Update: Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten
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Bei Schilddrüsenwerten wie den schilddrüsenspezifischen Autoantikörpern, Calcitonin sowie dem Thyreoglobulin kann die Bestimmung mittels Elektrochemilumineszenz-Immunoassay (ECLIA) von Roche sowie auch anderer Hersteller es zu erhöhten Werten durch eine Biotin-Einnahme kommen.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t21064)

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5.) Update: FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus (Übersicht)
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Das Link innerhalb des ForumsNetzwerk Hypopara (ehemals Arbeitsgruppe Hypopara) hat die nützliche Sammlung von Antworten auf häufig gestellte Fragen zum Hypoparathyreoidismus überarbeitet (und arbeitet weiter daran).

    1. Was ist Hypoparathyreoidismus?
    2. Informationen?
    3. Diagnostik
    4. Therapie
    5. Kontrolluntersuchungen während der Therapie
    6. Wie oft soll kontrolliert werden?
    7. Probleme, Komplikationen und Langzeitfolgen
    8. Nebenwirkungen und Wechselwirkungen
    9. Schwangerschaft bei Hypopara
    10. Alltag mit Hypopara
    11. Rechtsfragen

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t19544)

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6.) ACTonCancer Online-Training für Menschen mit Krebs (Verbesserung des psychischen Wohlbefindens)
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Das Training soll dabei unterstützen, einen achtsamen Umgang mit der Erkrankung zu finden und sich auf die Dinge im Leben zu besinnen, die wirklich wichtig sind. Dieses Online-Training findet im Rahmen eines Studienprojektes der Universitätsklinik Ulm statt.

Mehr Infos unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28157)

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7.) Studie: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs (Subbiah 2017)
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Die Kombinationstherapie Dabrafenib mit Trametinib ist bereist bei zwei anderen Krebsarten als Therapie zugelassen.

Im Journal of Clinical Oncology fand sich im Oktober ein Artikel mit einer Teilauswertung zum anaplastischen Schuldrüsenkrebs (GlossarATC) einer laufenden Studie.

Die Autoren kommen zum Schluss, dass die Kombinationstherapie von Dabrafenib und Trametinib ein vielversprechender Ansatz für die Behandlung des anaplastischen Schilddrüsenkarzinom ist, mit einer hohen Rate an Wirkung, einer Verlängerung der Wirkung und einer Verlängerung des Überlebens.
Die Behandlung sei "robust" (länger anhaltend) und die Nebenwirkungen seien zu managen.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28120)

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8.) Heute vor 20 Jahren ...
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Im Jahr 2019 werden wir 20-Jahre Selbsthilfe-Forum "Ohne Schilddrüse leben?! feiern.

Begonnen hat es jedoch schon früher, ...

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28269)

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9.) Die Gemeinschaft der gemeinsam Betroffenen bedeutet mir sehr viel!
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"Mit 30 Jahren die Diagnose Krebs zu bekommen, war ein unglaublicher Schock für mich. Ich stand mitten im Leben, ich hatte meinen Beruf als Rechtsanwaltsfachangestellte in leitender Position und meine große Leidenschaft waren Reitpferde und alles, was damit zusammenhängt. Turniere, sowohl Dressur- als auch Spring- und Vielseitigkeitsturniere, viele Reisen zu Turnierveranstaltungen, das war meine Welt. Um es vorwegzunehmen: ich bin auch heute wieder begeisterte Reiterin und verbringe jede freie Minute auf einem Pferderücken. Aber der Weg hierhin war nach der Diagnose Schilddrüsenkrebs weit."

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t28271)

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10.) Adventskalender mit 24 interessante Fakten zu unserem Verein
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Jeden Tag in unserem Adventskalender: Ein neuer interessanter Fakt über unseren Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t28290)

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11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.839 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 648 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistet du 'nur' finanzielle Unterstützung:

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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13.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so kannst du diesen einfach abbestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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14.) Zugangsdaten vergessen?
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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.
Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle

Frohe und besinnliche Feiertage,

Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer
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Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.


Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle


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Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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