Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t28170] XGeva (Wirkstoff Denosumab) - Erfahrungen?[/url].
im Forum: SD-Krebs (nicht-jod)
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mehcojOffline
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Verfasst am: 14. Nov 2017, 12:05
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Hallo zusammen,

Bei mir treten bei radiojod refraktärem Schilddrüsen Karzinom trotz Lenvima immer wieder Knochenmetastasen auf. Jetzt zuletzt in der Lendenwirbelsäule. Zusätzlich zur anstehenden Bestrahlung soll einen Behandlung mit XGEVA (Wirkstoff Denosumab) eingeleitet werden. Eine mögliche Nebenwirkungen, wenn auch wohl sehr selten, ist eine Kieferosteonekrose. Das macht mir ganz schön Angst und ich habe gerade damit zu tun, Risiken und Nutzen abzuwägen.

Mein Zahnarzt behandelt noch einige Füllungen. Er hat aber auch auf dem Röntgenbild eine kleine, wenn auch alte, eigentlich nicht behandelbare Entzündung im Kiefer gesehen.

XGEVA soll auf der anderen Seite so wirksam sein, das sogar auch Kalzium und Vitamin D gegen werden muss (wegen Aufbau der Knochen, wenn ich das richtig erinnere).

Hat jemand Erfahrung mit XGEVA?

Bin mir klar, dass ich wieder mal mit was total exotischem komme, aber einen Versuch auf Erfahrungsaustausch ist es mir alle Male wert.

Grüße an alle!
Mehcoj

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LantanaOffline
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Verfasst am: 24. Aug 2018, 13:59
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Hi Mehcoj,
hier treffe ich dich wieder Very Happy Very Happy ,
mensch, ist ja schon ein dreiviertel Jahr her, deine Anfrage.
Aber jetzt bist du ja nicht allein, ich geselle mich dazu und hatte, wie du auch, die Hoffnung, dass viele hier aus Erfahrung berichten. Scheint so, dass wir wohl die ersten hier sind.
Ich habe gestern mit Denosumab angefangen, gab es die erste Spritze. Ja, diese Kieferknochennekrose macht auch mir am meisten Schiss, aber ich gehe mal bei meinen Zahnstatus (ist alles recht gut saniert) davon aus, dass es mich nicht treffen wird.
Noch bin ich hier in der Klinik, bis Anfang kommender Woche. Wenn du konkret was wissen willst, schieß los, dann frag ich die Ärzte hier.

viele liebe Grüße
Lantana

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mehcojOffline
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Verfasst am: 26. Aug 2018, 14:27
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Hallo Lantana,
Danke für deine Antwort und dein Angebot. In der Zwischenzeit ist die XGeva Gabe bei mir aber schon zur Gewohnheit geworden. Die Zähne habe ich auch vorher sanieren lassen. Wegen einer Wurzelbehandlung habe ich dann einmal die Dosis ausgesetzt, zur Vorsicht. Bisher geht's dem Kiefer gut und ich denke kaum noch darüber nach.
Für Dich alles Guten und das Du den Klinikaufenthalt gut überstehst.
Viele Grüße, Jochem

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LantanaOffline
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Verfasst am: 26. Aug 2018, 15:48
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Hi Jochem,
was für eine Dosis in was für Intervallen und auf welche Weise (sc,iv, oral) bekommst du das Mittel?
vG
Lantana

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mehcojOffline
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Verfasst am: 26. Aug 2018, 16:09
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Hallo Lantana,
Ich nehme alle 4 Wochen 120mg sc in die Bauchfalte. Spritzen machen mir eigenlich nichts aus. Zusätzlich soll ich noch täglich Kalzium und Vitamin D nehmen. Kalzium in Form von Brausetabletten ist ziemlich eckelig finde ich.

Was nimmst du denn?

VG Jochem

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LantanaOffline
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Verfasst am: 31. Aug 2018, 11:19
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Hi Jochem,
ich nehme das Mittel Prolia (60mg), welches alle 6 Monate sc gespritzt wird. Ich bevorzuge auch meine Bauch-Speck-Falte (irgendwo muss sie ja für gut sein Wink ).
Da die Ärzte mir nichts bezüglich Kalzium und Vitamin D sagten, was ich ja gelesen hatte, fragte ich und mir wurde gesagt, dass das nur in Verbindung mit der Osteoporose-Behandlung notwendig sei. Es sei denn, meine Werte seien erniedrigt (was nicht der Fall war), dann solle ich natürlich auch was nehmen, dass könne aber bei einem regelmäßigen Blutbild festgestellt werden. Sie hatte mir ausführlich die Wirkungsweise erklärt, auch den Unterschied zur Osteoporosebehandlung, ist aber zu aufwändig für mich, das zu schreiben.

Oh je, schmecken die Kalzium-Brausetabletten auch ekelig? Ich kenne ja nur die Kalium-Brausetabletten, von denen wird mir inzwischen regelmäßig übel, das sollen die Ärzte mir, wenn ich im Krankenhaus liege, intravenös geben.
Ich weiß ja bei mir inzwischen den Zusammenhang. Der Kortisonspiegel wirkt sich auf den Kaliumwert aus. Ein hoher Kortisonspiegel senkt den Kaliumspiegel. Da ich eine Nebenniereninsuffiziens habe (mein Körper erzeugt 0 Cortisol) muss ich Kortison substituieren. Bei einem Infekt und sonstigen Stress für den Körper brauch ich halt mehr. Und wenn ich z.B. mit Lungenentzündung im Krankenhaus liege, bekommen ich ca. 3-4 mal mehr Cortison als meine Normaldosis, und das senkt regelmäßig den Kaliumspiegel, so dass ich auch Kalium zuführen muss. Aber das ist ´ne andere Baustelle.

Noch was zur Kieferosteonekrose, was dir ja (wie mir auch) auch etwas Bauchweh macht. Ich hab da in Bezug auf Prolia was gefunden, was den Angstlevel doch etwas drückt, vielleicht hilft es dir ja auch etwas in Bezug auf Kopfkino:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001120/WC500093526.pdf

Kieferosteonekrose
In klinischen Studien bei Patienten mit Osteoporose und bei Patienten mit Mamma- oder Prostatakarzinom unter Hormonablationstherapie mit insgesamt 23.148 Patienten wurde selten (bei 16 Patienten) über ONJ berichtet (siehe Abschnitt 4.4). Dreizehn dieser ONJ-Fälle traten bei postmenopausalen Frauen mit Osteoporose während der Verlängerung der klinischen Phase-III-Studie nach Prolia-Behandlung von bis zu 10 Jahren auf. Die Inzidenz von ONJ lag bei 0,04% nach 3 Jahren, bei 0,06% nach 5 Jahren und bei 0,44% nach 10 Jahren Behandlung mit Prolia. Das Risiko von ONJ stieg mit der Dauer der Exposition gegenüber Prolia.“

Viele Grüße
Lantana

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LantanaOffline
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Verfasst am: 20. Mai 2019, 22:20
Danke! sagt : mehcoj
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Hallo Mehcoj,

seit Februar bekomme ich jetzt auch Xgewa (vorher war es ja Prolia).
Ich habe ja auch diverse Knochenmetastasen, zwei davon (BWK9 und im Becken - Os illium) inzwischen bestrahlt. Die Beschwerden im Becken (durch den Anbruch) werden jetzt subjektiv weniger. Das Spritzen in die Speckfalte am Bauch mache ich auch problemlos selber. Irgendwozu muss die ja schließlich gut sein Wink .
Nebenwirkungen, die ich jetzt speziell dem XGewa zuordnen kann, kann ich nicht ausmachen, sind ja vom Lenvima eh schon genug. Das einzige, was mir vor kurzem aufgefallen ist, war, dass meine Zähne deutlich gelber geworden sind. Jetzt beim Restaging meinte mein Arzt, dass er das noch nicht gehört hatte aber nicht ausschließt, dass es möglich ist. Zumindest meinte er, dass einer seiner Patienten berichtete, dass seine Zähne durchsichtiger geworden seien.
Kalzium- und Vitamin D-Werte lasse ich immer vorher im Blutbild abklären, waren aber immer gut im grünen Bereich, so dass mir noch keine Zusatzgaben gegeben wurden.

viele Grüße
Lantana

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mehcojOffline
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Verfasst am: 21. Mai 2019, 13:44
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Hallo Lantana,

ich habe heute die 16. Injektion von XGeva erhalten. Mir geht es genauso, dass ich keine der Nebenwirkungen speziell dem XGeva zuordnen kann.

Ab und an denke ich nochmal an das Risiko der Kieferosteonekrose wenn an den Zähnen was zwickt, aber eigentlich ist die Angst verflogen. Nächste Woche bin ich beim Zahnarzt und da werde ich nochmals eine Aufnahme vom Kiefer machen lassen um Gewissheit zu haben, dass sich da nix verändert.

Viele Grüße, Mehcoj

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KnorrlyOffline
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Verfasst am: 21. Mai 2019, 17:35
Danke! sagt : mehcoj
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Hallo Zusammen,
bekomme auch seit ca.1 1/2 Jahr einmal im Monat die X-Geva Spritze. Vertrage diese auch gut. Seither keinen path.Bruch mehr an meinen Knochenmetastasen. Alles Gute! Knorrly

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KnorrlyOffline
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Verfasst am: 20. Sep 2019, 21:33
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Hallo meine Mitkämpfer, unterdessen musste ich mit XGeva pausieren! Probleme mit Zähnen/Kiefer!🤨

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LantanaOffline
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Verfasst am: 20. Sep 2019, 21:39
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Hallo Knorrly,
darf ich fragen, was es bei dir für Probleme an den Zähnen und am Kiefer gibt?
Ich habe so den Eindruck, dass sich bei mir dir Zähne etwas verfärbt haben und an einigen Zähnen der Hals etwas länger geworden ist, bin aber gerade noch im Beobachtungsmodus und wollte in ca. die Wochen beim nächsten Re-Staging dieses Mal ansprechen.
Viele Grüße
Lantana

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KnorrlyOffline
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Verfasst am: 22. Sep 2019, 07:59
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Liebe Lantana, bekam nach ca.2Jahren XGeva plötzlich Zahnschmerzen, Eiterherde, 3 Zähne mussten gezogen werden. Schlechte Wundheilung etc.! Für den Kieferchirurgen ganz klar eine Nebenwirkungen der Spritze. Bin noch in Behandlung! Im Oktober Ops unter Narkose, wo der Kieferknochen angetragen wird! Alles Gute dir! Doris

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LantanaOffline
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Verfasst am: 13. Nov 2019, 13:33
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Jetzt pausiere ich auch XGeva. Bei mir kam es jetzt aus meiner Sicht zu einem gravierenden Rückgang des Zahnfleisches. Beim unteren mittleren Schneidezahn liegt die ein Teil der Wurzel richtig v-förmig frei, wohl auch mitbedingt durch den Zug des Lippenbändchen. Bei anderen Zähnen ist es nicht so schlimm. Im Vorfeld gab es da auch hin und wieder leichte Endzündungen. Gut, die sind jetzt weg. Herzaubern kann man das Zahnfleisch ja nicht, jetzt geht es halt darum, den Status Quo zu waren. Kiefermäßig ist aber alles im grünen Bereich, da hatte ich auch Panik geschoben. Aber die Röntgenaufnahmen sind absolut unauffällig, schon noch beruhigend.
Jetzt hoffe ich nur, dass sich der Knochen so stabilisiert hat, dass es nicht gleich wieder neue Brüche gibt. Hab schon genug und auch andere Baustellen, kann ich nicht auch noch gebrauchen, aber ich weiß, da fragt Karl-Otto nicht nach, erbarmungsloser Egoist. Dabei sollte er doch wissen, dass es auch für ihn das Ende bedeutet, wenn er mich umbringt.

Viele Grüße
Lantana

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KnorrlyOffline
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Verfasst am: 14. Nov 2019, 21:47
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Liebe Mitstreiter, die Ops bei Kieferchirurgen ist gut abgeschlossen. XGeva ist wieder ein Thema. Habe eben 18 Bestahlungen inkl.Hyperthermie hinter mir. Gegen Schmerzen Knochenmetastase! Zahnpflege unter xGeva scheint extrem wichtig! Alles Gute euch!

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