Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t27448] Es leuchtet immernoch[/url].
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PurpurOffline
Anmeldung: 01.05.17 |  Beiträge: 14
Verfasst am: 01. Mai 2017, 15:08
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Hallo zusammen!

Ich lese hier schon seit Monaten mit, habe mich aber nicht registriert.
Dachte, ich bekomme das selbst in den Griff.. aber dem ist nicht so.

Im August 2016 fand man bei mir (w, 28 Jahre) ein papilläres SD-Karzinom in der linken Seite (pT2m N1 (8/9) M0 Stadium 1). Wie schon gesagt, waren auch 8 der neun entfernten Lymphknoten befallen. Unglücklicherweise war genau der, der während der OP untersucht wurde frei von Metastasen.

Nach der OP (total Neck-Dissection) ging es mir sehr schlecht. Mir war wochenlang schlecht und ich war schwach. Die Narbe hat sich entzündet. Habe die ganze Lebensfreude verloren.

Die RJT war der Horror. Ich habe in den paar Tagen 5 kg abgenommen.

Darauf folgte eine Reha, die mir sehr gut tat.

Schon bei den Zwischen-Untersuchungen waren die Ärzte skeptisch, ob sich noch weitere befallene Lymphknoten in meinem Hals befinden.

Nach der RJD dann die Gewissheit: Es strahlt noch was.

Sie haben dann im März ein PET-CT gemacht. Ergebnis: Es gibt wahrscheinlich keine weiteren nicht Jod speichernden Knoten in meinem Körper. Aber auf meiner Lunge ist ein Schatten und im Hals leuchtet es auch. (Blutwerte: FT4: 8,7 FT3: 2,46 TSH 9.83, hTG Roche 0,46, Tg AK 364)

Soweit so gut. Sie werden bis in den Juni abwarten und dann eine weitere Sonographie machen.

Nur, es geht mir nicht besonders. Ich fühle mich schlapp und müde. Mein Hals drückt. Nach dem Arbeiten bin ich unbrauchbar, denn ich bin so fertig, dass ich fast verzweifle. Dazu kommt, dass ich mich schlecht konzentrieren kann.
Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.

Zum (Haus)Arzt möchte ich nicht gehen, da ich Angst habe, nicht ernst genommen zu werden. Oder dass er mir sagt, dass ich nicht mehr arbeiten kann.

Wie lange hat es bei euch gebraucht bis es wieder "normal" war? Und findet ihr das normal, dass es mir jetzt auf einmal wieder schlechter geht?

Herzliche Grüße,
Purpur

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Luck612Offline
Anmeldung: 08.02.17 |  Beiträge: 20
Verfasst am: 01. Mai 2017, 15:49
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Hallo Purpur,

ich heiße dich mal recht herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn ich selbst noch nicht allzu lange hier dabei bin.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du so in den letzten Monaten durchgemacht hast, bin ähnlich jung und seit Dezember'16 hier dabei...
Was mir auf den ersten Blick zu deinem Unwohlsein auffällt ist dein recht hoher TSH Wert - du bist immer noch in einer Unterfunktion welches dein aktuelles Befinden erklären kann.
Bist bzw. warst du denn schon richtig "supprimiert" TSH=0,0x eingestellt? Ferner kann man mit deinen FT3/FT4 Werten ohne die Referenzbereiche keine Aussage treffen.

Ich persönlich habe meine LT4 Dosierung seit 2 Wochen auf Anordnung auch anheben müssen - Steigerung um 25ug, da ich momentan auch noch in der Einstellungsphase bin. (TSH vor 2 Wochen bei ca.6) Ich glaube, dass jeder Mensch andere Symptome aufweist... mir ging es selbst in tiefer UF noch relativ gut. Wirst du von deinem Hausarzt oder von einem Nuk oder Endo eingestellt?
Zu deinem letzten Satz bzgl. deines Hausarztes: Wenn er dich und deine Symptome nicht ernst nimmt, würde ich über einen Arztwechsel nachdenken, ich komme mir mittlerweile auch etwas doof vor, alle paar Tage wegen Rezepten, Blutentnahme, Besprechung etc. in der Praxis vorbeizugehen. Wir haben es uns jedoch nicht rausgesucht - mir wäre es auch lieber ich müsste das nicht... das sollte deinem Arzt ja auch klar sein.


Ich hatte auch eine Neck Dissection (linksseitig) - die Narbe hatte sich auch ganz schön entzündet, weshalb ich bei einer Dermatologin in Behandlung gegangen bin, braucht aber alles seine Zeit & Geduld. Seit neuestem verwende ich ein Narbengel von Bepanthen, was der Entzündung gut Abhilfe geschaffen hat. Kannst du ja auch mal versuchen.

LG
Luck

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PurpurOffline
Anmeldung: 01.05.17 |  Beiträge: 14
Verfasst am: 01. Mai 2017, 17:33
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Hallo Luck!

Vielen Dank für deine rasche Antwort und das liebe Willkommen!

Nun, mein Hausarzt ist leider recht wenig überzeugend. Erst letzte Woche hat er mir Blut abgenommen und alle verrückt gemacht. Ich lasse ihn nicht meine Medikamente verändern. Er meinte, ich solle 175 anstatt 150 L-Thyrox. nehmen. Nach Rücksprache mit der Nuklearmedizin der Uni-Klinik belasse ich es doch bei 150.

Von wem wirst du denn eingestellt? Ich gehe nur zum Hausarzt und in die Uni. Gehst du zum Endokrinologen?

Die TSH- Werte sind schon hoch, aber man muss berücksichtigen, dass ich für das PET-CT das L-Thyrox. 2 Wochen lang weggelassen habe. Das war vor ca. 5/6 Wochen…

Liebe Grüße,

Purpur

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Luck612Offline
Anmeldung: 08.02.17 |  Beiträge: 20
Verfasst am: 02. Mai 2017, 19:17
Danke! sagt : Harald
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Hallo Purpur,

wenn du aus der Unterfunktion kommst, sollte sich dein TSH und vor allem dein Befinden in den nächsten Wochen bessern, wobei ich den Energieschub von Tag zu Tag merken konnte...
Ich würde es an deiner Stelle in regelmäßigen Abständen kontrollieren lassen, damit deine Ärzte über eine Dosisänderung nachdenken können.
Warst du denn vor der PET schon richtig eingestellt? Hat es Gründe gegeben, weshalb man die PET bei dir nicht unter Thyrogen-Stimulation durchgeführt hat? Dies hätte Dir die lange UF unter Hormonentzug erspart. Hast du lediglich die PET gehabt oder in Kombi mit einer RID?
Bei mir hat auch der Nuklearmediziner die Oberhand, mein Hausarzt ist ausführende Hand und macht die Blutabnahmen etc.. Vorgaben und weiteres Prozedere kommt vom Nuk.
Ich hatte mir auch überlegt, ob ich auf lange Sicht zusätzlich einen Endokrinologen einbinden soll, weiß aber nicht ob 2 Experten (Nuk+Endo) sich dann nicht in die Quere kommen und ich dann am Ende 3 Meinungen von 2 Ärtzen bekomme. Vielleicht können hier ein paar alte Hasen Empfehlungen aussprechen, wie sie es handhaben.

Grüße
Luck

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HaraldOnline
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Verfasst am: 02. Mai 2017, 21:29
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Hallo Purpur,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Wir haben schon mehrmals eigene Umfragen gemacht zu den Behandlungen und zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten.

Es ist schon so, dass man eine Weile braucht bis man sich von der Unterfunktion erholt hat, und später dürfte auch die TSH-Unterdrückung nicht von jedem gleich gut weg zu stecken sein.

In unseren Umfragen war es so, dass ca. 1/3 der Patienten länger als 4 Monate nach einer RIT braucht bis sie ihrer normalen Aktivität wieder nachgehen können
siehe im Detail: Link innerhalb des Forums Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten - ein Problem.

Das Problem ist, dass man nicht so genau weiß, was die Ursache ist, weil - siehe oben - verschiedenste Gründe in Frage kommen.

Wichtig denke ich, dass du erst mal aus der Unterfunktion kommst.

Wegen dem "Leuchten":
Es sicherlich doof, wenn da in der RID noch was strahlt.
Die Frage ist macht man noch eine Radioiodtherapie oder operiert man die betreffenden Lymphknoten nicht besser raus .
Prof. Dralle ist ja nun auch an der Uniklinik Essen und ist ein ausgewiesener Schilddrüsenchirurg. Universitätsklinikum Essen - Endorkrine Chirurgie

Ein Problem ist ja bei dir dass der Tg-Wert nicht aussagefähig ist, weil du TAK hast.
siehe dazu : Link innerhalb des Forums FAQ: Thyreoglobulin-Antikörper und SD-Krebs-Nachsorge
und Link innerhalb des ForumsStatement: TAK in der Nachsorge des Schilddrüsenkrebs

Viele Grüße
Harald

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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PurpurOffline
Anmeldung: 01.05.17 |  Beiträge: 14
Verfasst am: 03. Mai 2017, 19:43
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Erstmal herzlichen Dank für eure Antworten! Es tut einfach gut, wenn man mit Menschen sprechen kann, die nicht entweder sofort Panik bekommen oder es gar nicht verstehen! Blume

@ Luck: Vor der RJD ging es mir besser. Ich war gut eingestellt und hatte das Gefühl jetzt wieder über den Berg zu sein… umso schlimmer traf es mich dann, als es hieß, dass ich eventuell noch einmal von vorne anfangen muss.
Das PET-CT folgte zwei Wochen nach der RJD. Deshalb hat man mich dann ohne Medikamente gelassen. Man sagte mir aber auch, dass ich davon eigentlich nichts merken dürfte…. Aber bei der RJT haben sie mich auch schon in die Unterfunktion fallen lassen. Da sind die nicht zimperlich.
Mein Hausarzt bekommt schnell Panik und möchte sofort meine Dosis ändern. Er hat nicht viel Erfahrung mit SD-Ca.
Es ist beruhigend, dass du es mit den Ärzten genauso handhabst wie ich.

@ Harald: Danke für die interessanten Fakten.
Ich weiß, dass ich Antikörper (Hashimoto) habe und es schwierig ist meinen Marker zu interpretieren. Die Warterei ist halt unangenehm. Vor allem weil mein Umfeld ziemlich besorgt ist und mich ständig drängt etwas zu unternehmen.
Dazu kommt, dass ich vor der Diagnose kaum Symptome erkannt habe. Ich bin erst zum Arzt als eine Bekannte mich auf die Beule an meinem Hals angesprochen hat. Shocked bzw. Alle können dies sehen Nun habe ich natürlich Angst, dass ich wieder was übersehen könnte und die Tatsache, dass da definitiv noch was ist, macht es nicht leichter.
Ich werde mir jetzt mal die Links genau ansehen.

Viele Grüße,
Purpur

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PurpurOffline
Anmeldung: 01.05.17 |  Beiträge: 14
Verfasst am: 27. Aug 2018, 20:03
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Tja, ein bisschen schäme ich mich schon, jetzt wieder angekrochen zu kommen...

Leider haben meine Ärzte beschlossen, dass ich noch eine RJT machen muss. In vier Wochen geht es los - ich bin wenig begeistert.

Nun meine Frage: Hat jemand von euch nach einer wiederholten RJT eine Reha bekommen?

Nach dem Schock, dass ich diesen Mist (PET-CT, RJT, RJD) noch einmal ertragen muss, bin ich verzweifelt bei der Aussicht, gleich am Tag nach der Entlassung wieder zum Arbeiten zu gehen....

Liebe Grüße,

Purpur

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HaraldOnline
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Verfasst am: 27. Aug 2018, 20:22
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Hallo Purpur,

nach einer Therapie steht meines Wissens eigentlich wieder alles auf Null bzgl. Anspruch auf AHB und Reha.

Am besten setzt du dich schon vorher mit dem Soozialdienst der Klinik in Verbindung und klärst die Möglichkeit einer Anschlussheilbehandlung (AHB).
siehe auch Link innerhalb des Forums AHB/Reha für Schilddrüsenkrebspatienten (Übersicht).

Viele Grüße
Harald

_________________
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PurpurOffline
Anmeldung: 01.05.17 |  Beiträge: 14
Verfasst am: 04. Sep 2018, 11:13
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Hallo Harald,

vielen Dank für die schnelle Antwort!

Es macht mir Mut, dass mir eventuell eine Reha zusteht und ich werde alles tun, dass ich sie auch bekomme.

Herzliche Grüße,

Purpur

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