Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t27407] www.sd-krebs.de - Newsletter April 2017[/url].
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HaraldOffline
Bundesgeschäftsführer
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Verfasst am: 20. Apr 2017, 16:26
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Liebe Nutzerin, lieber Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs
- Ohne Schilddrüsen leben e.V.
,

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Inhalt:

1.) Neuer Bundesvorstand und geänderte Satzung

2.) Überregionale Termine 2017:

2.1.) 29.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara (Anmeldungen noch möglich)

2.2.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag

2.3.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte

2.4.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen

3.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen

4.) Amerikanische Patientenbefragung zur Lebensqualität unter Schilddrüsenhormoneinnahme

5.) FAQ: Abendeinnahme von Schilddrüsenhormonen: Wie lange zuvor kein Essen?

6.) Palliativversorgung in der häuslichen Krankenpflege gestärkt

7.) Mitteilungen des Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V.

7.1.) Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V. beteiligt sich an der Zukunft der onkologischen Versorgung

8.) Studie: Schilddrüsenkrebs in den USA Inzidenz und Mortalität in den Jahren 1974-2013 (Hyeyuen Lim 2017)

9.) Gooding Toolbar für Browser unterstützt unseren Bundesverband

Verein:

10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Eur im Jahr
11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
12.) Diesen Newsletter abbestellen
13.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Neuer Bundesvorstand und geänderte Satzung
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am Samstag, den 8.4. hat die außerordentliche Mitgliederversammlung die Empfehlungen der 19. (Online-)Mitgliederversammlung (24.2.-15.3.) in rechtsgültige Beschlüsse überführt.

Unsere geänderte Satzung erlaubt es nun, dass es mehrere Stellvertretende Bundesvorsitzende gibt.

Bilder vom neuen Bundesvorstand zusammen mit dem Mitglieder-Beirat könnt ihr unter Link innerhalb des ForumsThema (t26548) ansehen.

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2.) Überregionale Termine 2017
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2.1.) 28.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara - Anmeldungen noch möglich

Das Netzwerk Hyppara in unserem Bundesverband organisiert das 3. Bundestreffen Hypopara in Würzburg am 29.4.2017.
Anreise ist bereits am 28.4. möglich.
Thema ist diesmal:
Bedeutung der Hypopara Leitlinien für Betroffene in Deutschland

Am 30.4. trifft sich dann das Netzwerk Hypopara zu einem Arbeitstreffen.

mehr Infos unter: Link innerhalb des ForumsThema (t26161)

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2.2.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag

Die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. feiert ihr 20-jähriges bestehen an ihrer Gründungsstätte in Heidelberg.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t26550)
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2.3.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte

Eingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.

Themen sind diesmal u.a. die geplante S3-Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs sowie ein Vortrag zur Rhetorik - (k)ein Hexenwerk?!

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t26780)

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2.4.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen

Wir sind noch in der Programm-Planung, der Termin und das Tagungshaus stehen jedoch schon fest.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t26549)

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3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Freitag, 28.4.2017 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs mit Frau Prof. Schwarz
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Mittwoch, 3.5.2017 - Halle/Saale - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs mit Vortrag zum „Schwerbehindertenrecht“
https://www.sd-krebs.de/halle

Freitag, 12.5.2017 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Dienstag, 23.5.2017 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/berlin

Dienstag, 23.5.2017 - Hamburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/hamburg


Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender:

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen, Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Biance von unserer "Arbeitsgruppe Regionale Selbsthilfegruppen - Unterstützung" gerne.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t6330)

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4.) FAQ: Abendeinnahme von Schilddrüsenhormonen: Wie lange zuvor kein Essen?
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Wie lange man bei der Abendeinnahme von L-Thyroxin (L-T4) zuvor keine Mahlzeit mehr zu sich genommen haben soll, darüber gibt es unterschiedliche Empfehlungen und Erfahrungen.

In diesem FAQ-Hilfe Beitrag werden die unterschiedlichen Empfehlungen und Erfahrungen gesammelt.

Für den Erfahrungsaustausch zur Abendeinnahme von L-T4 wurde auch eine Forums-Gruppe eingerichtet, der man beitreten kann.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t27299)

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5.) Palliativversorgung in der häuslichen Krankenpflege gestärkt
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Nach einer Pressemitteilung des Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)wurden Regelungen nun eindeutig formuliert, so dass Palliativpatienten die Leistungen der häuslichen Krankenpflege zur Verfügung stehen.

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t27410)

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6.) Mitteilungen des Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V.
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6.1.) Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V. beteiligt sich an der Zukunft der onkologischen Versorgung

Die Behandlung von Krebs steht vor neuen Herausforderungen. Nicht alles, was möglich ist, ist auch gut und das, was gut ist, ist nicht allen bekannt. Es gilt künftig, onkologische Versorgung so zu gestalten, dass Wissen systematisch generiert und allen Beteiligten, auch den Krebspatienten, nachhaltig zugänglich gemacht wird. Hierzu hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe unter Mitwirkung der Krebs-Selbsthilfe ein Positionspapier veröffentlicht, welches konkrete Handlungsmöglichkeiten für die Zukunft ausweist.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t27219)

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7.) Studie: Schilddrüsenkrebs in den USA Inzidenz und Mortalität in den Jahren 1974-2013 (Hyeyuen Lim 2017)
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Diese Studie geht der Frage nach, ob der rasante Anstieg von Schilddrüsenkrebsdiagnosen in den letzten Jahrzehnten das Ergebnis von Diagnosemethoden ist, die auch kleinste Tumore finden (Überdiagnose) oder ob es einen realen Anstieg (true increase) von d.h. die Gesundheit bedrohlichen Schilddrüsenkrebserkrankungen gibt

Da nicht nur die Inzidenz von kleine Tumore stieg, sondern auch von größeren Tumoren, schlussfolgern die Autoren, dass der Anstieg nicht nur durch eine Überdiagnose zustande kommt, sondern auch ein realer Anstieg zu Grunde liegt, der verursacht durch Verhaltensweisen (Rauchen, Übergewicht) oder Umwelteinflüsse (z.B. Pestizide) sein könnte. Hierzu brauche es jedoch weitere Forschung.


Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t27347)

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8.) Gooding Toolbar für Browser unterstützt unseren Bundesverband
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Mit dem folgenden Link kann man eine Toolbar im Browser installieren, so dass man bei Einkäufen immer daran erinnert wird, wenn man mit seinen Online-Einkäufen auch etwas gutes für unseren Bundesverband tun kann:

https://www.gooding.de/bundesverband-schilddruesenkrebs-ohne-schilddruese-leben-e-v-36113/toolbar

Gooding ist ein Internetportal, indem Prämien aus Online-Shops an gemeinnützige Vereine bei Einkäufen weitergeleitet werden.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t25185)

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9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.671 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 616 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistet du 'nur' finanzielle Unterstützung:

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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11.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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12.) Zugangsdaten vergessen?
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Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.


Viele Grüße
Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer
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Ohne Schilddrüse leben e.V.


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Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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