Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t24855] www.sd-krebs.de - Newsletter Juli 2015[/url].
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HaraldOnline
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Verfasst am: 10. Jul 2015, 21:30
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Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auf eine Reihe von Themen im Online-Forum sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:


Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.
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Inhalt:

1.) Bundesweites Großes Herbsttreffen in Ulm 25.-27.9.15 - Anmeldung bis 20.8.15

2.) Regionale Informationstage/Treffen im Juli/August 2015

3.) Übersicht: Therapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms (Paschke 2015)

4.) Studien: hsTg-Nachsorgekonzept der Uniklinik Essen (2015)

5.) Studie: Salvage Therapie nach Sorafenib (Dadu 2014)

6.) Studie: höhere Rate von Arbeitslosigkeit, geringem Einkommen nach SD-Krebs (Uziely 2015)

7.) Dachverband Krebs-Selbsthilfe gegründet

Vereins-Intern:
8.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
9.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
10.) Diesen Newsletter abbestellen
11) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Bundesweites Großes Herbsttreffen in Ulm 25.-27.9.15 - Anmeldung bis 20.8.15
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Unser bundesweites "16. Großes Herbsttreffen" wird vom 25.-27.09.2015 in Ulm/Blaustein stattfinden.

Alle Forums-NutzerInnen sind herzliche eingeladen.

Mit Vorträgen zur Therapieoptionen bei einer Stimmbandnervverletzung sowie zum fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom, Workshops, offener Vorstands-Beiratssitzung, gemeinsamen Spaziergängen und Mahlzeiten sowie dem "Ohne Schilddrüse Lauf" hoffen wir für Euch ein interessantes Programm zusammengestellt zu haben.

Die Anmeldefrist ist für die Hotel-Zimmer der 20.8.2015.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t22314) bzw.
Link innerhalb des ForumsThema

Hier der direkte Link zum Anmeldeformular:
2015/Anmeldeformular_Ulm-Blaustein_20150610-USt.pdfLink innerhalb des Forums; ein neues Fenster wird geöffnet


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3.) Regionale Informationstage/Treffen im Juli/August 2015
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13.7.2015 - Oldenburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
https://www.sd-krebs.de/oldenburg

14.7.2015 - Magdeburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
https://www.sd-krebs.de/magdeburg

2.7.2015 - Mannheim - Update zum Thema Schilddrüse im Diakonie Krankenhaus in Mannheim
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

14.7.2015 - Münster - SHG Schilddrüsenkrebs Münster
https://www.sd-krebs.de/muenster

14.7.2015 - Würzburg - SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg

28.7.2015 -Berlin -Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin

31.7.2015 -Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

11.8.2015 - Bern - Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch

22.8.2015 - Bonn - Patienteninformationstag
Link innerhalb des ForumsThema (t24854) bzw.
Link innerhalb des ForumsThema

4.8.2015 - Regensburg - Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz.
https://www.sd-krebs.de/regensburg

12.8.2015 - Aurich Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
https://www.sd-krebs.de/aurich
(immer den zweiten Mittwoch im Monat)

Neue Intiativen für Treffen/Gruppen:

Intiative für eine Selbsthilfegruppe in Chemnitz
siehe
https://www.sd-krebs.de/chemnitz

Intiative für eine Selbsthilfegruppe in Thüringen;
siehe
https://www.sd-krebs.de/thueringen

Initiative für eine Selbsthilfe in Rhein-Sieg-Kreis;
siehe Link innerhalb des ForumsThema (t24662)
Link innerhalb des ForumsThema

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Chemnitz, Düsseldorf, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln - Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
Link innerhalb des ForumsGruppen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
Link innerhalb des ForumsLandkarte

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3.) Übersicht: Therapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms (Paschke 2015)
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In einer Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt fassen die Autoren um Prof. Ralf Paschke (Universitätsklinik Leipzig, Endokrinologie) auf 7 Seiten kompakt den derzeitigen Stand der Therapie des differenzierten (papillären und follikulären) Schilddrüsenkrebs zusammen.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t24809) bzw.
Link innerhalb des ForumsThema

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4.) Studien: hsTg-Nachsorgekonzept der Uniklinik Essen (2015)
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Auf der Jahrestagung der Endokrinologie im Frühjahr 2015 wurde nun ein Schilddrüsenkarzinom-Nachsorgekonzept der Klinik für Nuklearmedizin der Universitätsklinik Essen basierend auf einem hochsensitiven (=“ultrasensitiven“) Tg-Assay in einem Poster vorgestellt.

Dieses Konzept basiert auf Ergebnissen mehrerer Studien.

m Vergleich zum mit rhTSH-stimulierten Tg-Test in der Nachsorge wie er in der ATA-Leitlinie (2009) empfohlen wird, dürfte dieses Nachsorgekonzept der Uniklinik Essen bereits ein Fortschritt sein.

Das Essener Nachsorgekonzept ist weniger invasiv (keine Injektion des Hormons rhTSH) und der positive prädiktive Wert ist höher, d.h. es werden mehr falsch positive Befunde dadurch vermieden.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t24735) bzw.
Link innerhalb des ForumsThema

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5.) Studie: Salvage Therapie nach Sorafenib (Dadu 2014)
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In dieser retrospektiven Studie am M. D. Anderson Cancer Center, Houston, Texas wurden Daten von fortgeschrittenen radioiodrefrakträen Schilddrüsenkrebspatienten ausgewertet, die von Januar 2005 bis Mai 2013 zuvor mit Sorafenib behandelt wurden.

Die Autoren der Studie kommen zum Schluss, dass Patienten bei denen ein Tyrosinkinase-Inhibtoren (TKI) abgesetzt werden musst, ein weiterer TKI angeboten werden soll.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t24737) bzw.
Link innerhalb des ForumsThema

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6.) Studie: höhere Rate von Arbeitslosigkeit, geringem Einkommen nach SD-Krebs (Uziely 2015)
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Im Zusammenhang mit dem diesjährigen amerikanischen Krebskongress (ASCO 2015) wurde auch eine Studie aus Israel vorgestellt, in der Schilddrüsenkrebspatienten mit der allgemeinen Bevölkerung bezüglich Arbeitslosigkeit und Höhe des Einkommens verglichen wurde.

Während sich beim Risiko für Arbeitslosigkeit nach 4 Jahren keine statistisch signifikanten Unterschiede mehr finden, steigt das Risiko für geringeres Einkommen gar auf 66% nach 4 Jahren.

Die Autoren der Studie vermuten, dass das geringere Einkommen damit zusammenhängt, dass Viele von einem Vollzeitarbeitsplatz zu einem Teilzeitarbeitsplatz gewechselt haben.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t24808) bzw.
Link innerhalb des ForumsThema


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7.) Dachverband Krebs-Selbsthilfe gegründet
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Unter dem Namen „Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband“ haben am Donnerstag, den 18. Juni neun Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn den europaweit ersten Spitzenverband pharma-unabhängiger Krebs-Selbsthilfe-Verbände
gegründet.
Die neue Dachorganisation repräsentiert Hunderttausende Krebs-Betroffene im deutschsprachigen Raum, die sich in Selbsthilfe-Gruppen und –Foren mit Gleichbetroffenen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.

„Damit treten die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe gemeinsam und damit noch schlagkräftiger auf. Sie plädieren für den Erhalt und die Verbesserung der Qualität der medizinischen und psychosozialen Versorgung von krebskranken Menschen und deren Angehörigen“, so Ralf Rambach, Vorstandsvorsitzender des neuen Bundesverbandes am Donnerstag in Bonn.

Die Dachorganisation wurde von den Selbsthilfe-Verbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe konstituiert, die von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert werden. Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Krebshilfe, gratulierte zur Verbandsgründung: „Dieser Zusammenschluss wird die wichtige Arbeit der Krebs-Selbsthilfeorganisationen sowie die
Bedeutung der Patientenvertretung in der Versorgung krebskranker Menschen weiter nach vorne
bringen.“

Pressemitteilung:
Link innerhalb des Forumsdownload.php?id=162

mehr unter 24777 bzw.
Link innerhalb des ForumsThema

8.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.100 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 529 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du 'nur' finanzielle Unterstützung:
Link innerhalb des Forumsfmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
Link innerhalb des Forumsamember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


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9.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
Link innerhalb des ForumsProfil

Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.

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10.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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11.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Viele Grüße,

Harald Rimmele
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Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.


Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle


Link innerhalb des Forums E-Mail Newslettter - Übersicht

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Videos sind für ein Jahr abrufbar. Gib uns Dein Feedback zur Veranstaltung.

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