Harald
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin

Anmeldung: 12.05.99 |  Beiträge: 16115  | fol. SD-CA 97 (oxyphil)  |  Berlin  |   | 50+

Hallo,

dieses und andere Merkblätter sowie weiteres Infomaterial werden kostenfrei
durch unsere Bundesgeschäftsstelle verschickt.

Inhalt - Übersicht

• Einleitung
  
• Die richtige Einstellung für das Arzt-Patienten-Gespräch
  
• Eine gute Vorbereitung für das Arzt-Patienten-Gespräch
  
• Während des Arzt-Patienten-Gespräches
  
  
• Eine Auswahl von speziellen Fragen zur Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms, die Sie ihrem Arzt stellen können, soweit diese auf Sie zutreffen
  
  
• Nach dem Arzt-Patienten-Gespräch
  • Werten Sie für sich das Gespräch aus
    
  • Bewerten Sie Ihren eigenen Wissensstand
    
  • Ziehen Sie Konsequenzen
    
  • Entscheidung über die weitere Therapie treffen
  
  
• Weiterführende Literatur

Merkblatt Arzt-Patienten-Gespräch Liebe SchilddrüsenkrebspatientInnen, die Diagnose "Krebs" macht Angst und führt zu hoher Verunsicherung. Dabei ist Krebs nicht gleich Krebs, Schilddrüsenkrebs ist nicht gleich Schilddrüsenkrebs. Auch ein Wiederauftreten der Krankheit (=Rezidiv) ist nicht immer gleichzusetzen mit der Gefahr an diesem Krebs zu sterben. Es stürmen so auf Sie – den Schilddrüsenkrebspatienten - eine Vielzahl unterschiedlicher Informationen, mit einer Reihe von neuen Fachbegriffen, ein, die schwer verständlich sind. Schwer einzuschätzen ist, was dies für Ihr weiteres Leben und Ihre Lebensqualität bedeuten wird. In den medizinischen Leitlinien gibt es zwar eine Reihe von Empfehlungen, welche nach wissenschaftlicher Erkenntnis die bestmöglichen diagnostischen Methoden und Therapien sind. Es gibt jedoch immer alternative Möglichkeiten, so dass verschiedene Risiken und Auswirkungen auf Ihre Lebensqualität miteinander abgewogen werden müssen. Mit diesem Merkblatt möchten wir Ihnen aufzeigen, was Sie tun können, damit Sie mit Ihrem Arzt zu einer gemeinsamen Risikoabwägung und einer partnerschaftlichen Entscheidung über den weiteren Einsatz von diagnostischen Methoden und Therapien kommen. Inhalt-Übersicht Die richtige Einstellung für das Arzt-Patienten-Gespräch: Da Schilddrüsenkrebs eine seltene Erkrankung ist, braucht es neben dem Hausarzt auch einen Facharzt - meist ein Nuklearmediziner, Endokrinologe oder manchmal auch ein Chirurg - der sich mit der Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkrebses auskennt. Zu diesem sollten Sie ein Vertrauensverhältnis aufbauen können. Mit ihm sollten Sie auch über Ihre Beschwerden und psycho-sozialen Belastungen reden können, die direkt oder indirekt mit der Krebserkrankung und der Behandlung zusammenhängen. Er sollte Ihnen auch bei der Orientierung und Auswahl von Behandlungsangeboten sowie über weitere Handlungsschritte behilflich sein. Inhalt-Übersicht Eine gute Vorbereitung für das Arzt-Patienten-Gespräch: Arzt-Termin: Planen Sie diesen Termin mit ausreichend Zeit für sich ein. Beim Arzt kann immer etwas dazwischen kommen (Notfall, Patienten zuvor brauchen mehr Zeit als geplant), so dass es zu Verschiebungen kommt. Sie sollten dann nicht gehetzt sein, weil z. B. die Parkuhr abläuft, das Kind vom Kindergarten abgeholt werden muss etc. Fragen Sie eine vertraute Person, ob Sie bereit ist, mit zum Arzt-Gespräch zu kommen. Ordnen Sie ihre Befunde und nehmen Sie diese und - falls vorhanden - den Nachsorge-Kalender mit. Bei einem neuen Arzt klären Sie, ob Sie die Befunde vorab zusenden (per E-Mail, Fax, Brief) können. Schreiben Sie ein kurze chronologische Krankengeschichte auf. Erstellen Sie eine Liste aller Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel (eventuell auch spezielle Ernährung etc.), die Sie zur Zeit nehmen. Führen Sie ein Beschwerde-Tagebuch, in dem Sie auch selbstkritisch notieren, ob andere, als körperliche Ursachen, der Grund für die Beschwerden sein könnten. Falls Sie von der Empfehlung des Arztes abgewichen sind, schreiben Sie sich die entsprechende Erklärung auf. Falls Sie komplementäre oder alternative Therapien machen, informieren Sie den Arzt darüber und fragen Sie Ihn, wie er diese bewertet. Ordnen Sie dies alles, bezüglich der Wichtigkeit, für sich. Nehmen Sie dies alles - zusammen mit Schreibmaterial (Block und Kuli) - mit zum Gespräch. Inhalt-Übersicht Während des Arzt-Patienten-Gespräches: Beschreiben Sie Ihr aktuelles Befinden (auch z. B. Stress am Arbeitsplatz, in der Beziehung, ...) Beschreiben Sie Ihre Beschwerden sowie Ihre Gedanken zu möglichen Ursachen. Benutzen Sie Ihre Frageliste während des Gespräches und haken Sie die Fragen ab, wenn die Antwort für Sie ausreichend war. Hören Sie sich genau an, was der Arzt Ihnen vorschlägt und machen Sie sich Notizen zu den Antworten Ihres Arztes. Falls der Arzt Fremdworte/Fachbegriffe benutzt, die Sie nicht verstehen, fragen Sie nach. Fragen Sie – bevor der Arzt eine diagnostische Untersuchung/Blutabnahme durchführt, warum der Arzt dies machen möchte, welche Ergebnisse möglich sind und was das für Konsequenzen für Sie haben kann. Wenn Ihnen nicht klar ist, ob ein Befund für Sie positiv oder negativ ist, fragen Sie nach, was dies für Sie bedeutet. Fragen Sie nach, wie sicher der Befund ist (Falsch positive Ergebnisse, etc.). Fragen Sie, ob die empfohlene Maßnahme den Leitlinien entspricht, warum und wieso man von dieser abweichen kann/könnte. Fragen Sie konkret nach, was der Arzt für sich selber bzw. nahe Angehörige machen würde. Frage Sie nach dem möglichen Fortgang der Behandlung. Bringen Sie zum Ausdruck, wenn Sie das Gefühl haben, der Arzt könnte mehr für Sie tun. Lassen Sie sich nicht zu einer Entscheidung drängen. Fragen Sie nach Infomaterial und weiteren Informationsquellen und Beratungsstellen. Bitten Sie um Bedenkzeit, wenn Ihnen es zu schnell geht. Sagen Sie, dass Sie noch eine Zweit-Meinung hören möchten. Zum Ende des Gespräches: Krankmeldung und Atteste Rezepte (ggf. mit Diagnose u. a. bei Calcium) Kopie des aktuellen Befundes Inhalt-Übersicht Eine Auswahl von speziellen Fragen zur Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms, die Sie ihrem Arzt stellen können, soweit diese auf Sie zutreffen: Wie viele Patienten behandeln Sie mit ähnlichem Krankheitsbild im Jahr? Mit welchen Ärzten besprechen Sie meine Krankheit in der Tumor-Konferenz? Welcher Fachrichtung gehören diese an und welche Expertise haben diese Ärzte? Macht es Sinn ein "Zentrum" in größerer Entfernung zu konsultieren? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass bei einem Anstieg / bei dieser Höhe des Tumormarkers ein Rezidiv vorliegt (Falsch positive Befunde)? Was bedeutet dies für mich (Lebenserwartung; Lebensqualität; Häufigkeit der Nachsorgetermine)? Wie ist meine Lebenserwartung? Wie wird meine Lebensqualität sein, wenn ich diese Therapie mache? Was kann ich tun, um meine Lebensqualität zu verbessern (Reha; komplementäre Therapien ...)? Kann man die TSH-Unterdrückung lockern? Ist eine andere Schilddrüsenhormonsubstitution möglich (Zeitpunkt der Einnahme; Präparat-Wechsel; L-T4 / L-T3-Substitution)? Wann macht es wieder Sinn (bezüglich therapeutischer Optionen) eine RJD (oder PET-CT) durchzuführen bzw. zu wiederholen? Welche alternativen Therapie-Optionen gibt es, wenn im Szintigramm nach RJT (oder RJD oder in der PET-CT) etwas zu sehen ist? Ist durch diese Therapie eine Heilung möglich oder kann es nur darum gehen den Krebs in Schach zu halten? Wie lange dauert es, bis man den Erfolg / die Wirksamkeit der Therapie (Operation; RJT; Tyrosinkinase-Inhibitor) feststellen kann? Was kann ich von diesen alternativen Therapieoptionen jeweils erwarten (Lebensverlängerung, Lebensqualität)? Was halten Sie von dieser ...... komplementären (ergänzenden) Therapie? Ab welchem Zeitpunkt macht es Sinn regionale Lymphknoten- / Lungenmetastasen zu behandeln? Wie kann ich mit dieser psychischen Belastung des "Abwartens", bis der Krebs weiter wächst, für mich umgehen? Inhalt-Übersicht Nach dem Arzt-Patienten-Gespräch: Werten Sie für sich das Gespräch aus: Bringen Sie Ihre Notizen in Protokollform (überdenken: fachlich, menschlich, zwischenmenschlich) Erkundigte sich der Arzt ausführlich über Ihre gesundheitliche Situation? Erklärt er vor dem Einsatz einer diagnostischen Methode, welche Bedeutung ein möglicher Befund für Sie haben kann (u. a. falsch positive Befunde, individuelles Risiko, …)? Beantwortet der Arzt Ihre Fragen für Sie verständlich? Bespricht er mit Ihnen die unterschiedlichen Risiken von Behandlungsalternativen für Sie? Geht er auf persönliche Fragen ein oder fühlen Sie sich nur als medizinischer Fall behandelt? Erklärt er, ob und wann Kontrolluntersuchungen notwendig bzw. nicht notwendig sind? Hat er Verständnis für Ihren Wunsch, noch einen anderen Arzt zu Ihren Problemen zu hören? Inhalt-Übersicht Bewerten Sie Ihren eigenen Wissensstand: Welche Informationen haben Sie vom Arzt bekommen, welche von anderen Quellen. Vergleichen Sie diese Informationen. Haben Sie offene Fragen? Versuchen Sie diese Wissenslücken zu füllen (Hausarzt; erhaltenes Informationsmaterial; Internet: z. B. www.sd-krebs.de) Inhalt-Übersicht Ziehen Sie Konsequenzen: Wenn Sie mit dem Gespräch zufrieden waren, so kann alles bleiben wie es ist. Teilen Sie dem Arzt – z. B. beim nächsten Termin – mit, dass Sie sehr zufrieden mit dem Gespräch waren. Bringen Sie bei erneuter Termin-Absprache mit der Klinik ihren Wunsch zum Ausdruck wieder einen Termin beim gleichen Arzt zu bekommen. Wenn Sie offene Fragen haben, wenn Sie mit dem Verlauf des Gespräches unzufrieden waren, haben Sie mehrere Möglichkeiten: Organisieren Sie einen zweiten Termin beim Arzt. Holen Sie sich eine Zweit-Meinung ein. Wechseln Sie den Arzt bzw. bitten Sie bei der Terminabsprache mit der Klinik darum, dass Sie einen anderen Arzt möchten. Inhalt-Übersicht Entscheidung über die weitere Therapie treffen: Um welche Entscheidung geht es? Welche Möglichkeiten haben Sie? Wer kann Sie unterstützen? Was benötigen Sie für die Entscheidung? Was fehlt Ihnen noch für die Entscheidung? Auf der Seite www.gesundheitsinformationen.de gibt es eine Entscheidungshilfe zum ausfüllen. Diese ersetzt keine professionelle Beratung, sondern dient lediglich der Vor- und Nachbereitung eines Arzt-Patienten-Gespräches. Inhalt-Übersicht Weiterführende Literatur: Herausgeber: Deutsche Krebshilfe (Hrsg.): Patienten und Ärzte als Partner Die blauen Ratgeber (Nr 43) PDF Dieses Merkblatt sowie weitere Ratgeber und Merkblätter sind über die Bundesgeschäftsstelle kostenfrei zu bestellen.

Das Merkblatt wurde am 28.3.2014 in Hannover auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) auf einem Arzt-Patienten-Symposium vorgestellt (Bericht aus www.sd-krebs.de -OFFLINE Nr. 12, Juli 2014)
Inhalt-Übersicht

Weiterführende Links:

• Urteil: Verharmlosung von Risiken - Arzt haftet Oberlandesgericht (OLG) Koblenz hat in einem Urteil (Az.: 5 U 967/09)
  
• Aktives Zuhören (Wikipedia) - Leitlinien
  

Unsere Merkblätter:

• Arzt-Patienten-Gespräch
  
• Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
  
• Jodarme Ernährung = Vermeidung jodreicher Ernährung.
  
• Strahlenschutz
  
• Kariesschutz -Schutz der Mund- und Ohrspeicheldrüsen nach einer Radioiodtherapie (RIT)

InSeNSU
aktives Vereinsmitglied

Anmeldung: 30.10.04 |  Beiträge: 5571  | Basedow, Hypoparathy...  | Schiffdorf  |   | 60+

Hallo,

nun haben auch die Ärzte von der kassenärztlichen Bundesvereinigung eine Handreichung zum Thema bekommen! Liest sich gar nicht schlecht:

http://www.kbv.de/media/sp/Bausteine_Arzt_Patienten_Kommunikation.pdf

Bemerkenswert vor allem die beiden letzten Sätze:

Zitat:

Weisen Sie auf Selbsthilfegruppen hin. Sagen Sie ihm, dass er nicht allein ist.

Eben!

Viele Grüße
Frauke