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Thema: [url=t19829] Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012)[/url].
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HaraldOffline
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Verfasst am: 12. Okt 2012, 20:52
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[url=l531ETA 2012: Leitlinie L-T4 + L-T3[/url].(880 clicks)
Offizieller Titel:

2012 ETA Guidelines: The Use of L-T4 + L-T3 in the Treatment of Hypothyroidism

Wilmar M. Wiersinga, Leonidas Duntas, Valentin Fadeyev, Birte Nygaard, Mark P.J. Vanderpump


In: Eur Thyroid J 2012;1:55–71
DOI: 10.1159/000339444

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Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012)

Die europäischen Schilddrüsenärztevereinigung European Thyroid Association (ETA) hat eine neue Leitlinie erstellt, die sich mit der Frage beschäftigt, ob eine Substitution mit den Schilddrüsenhormonen Levothyroxin (L-T4) und Liothyronin (L-T3) in bestimmten Fällen sinnvoll sein kann.
Glossar :

  • TSH = Thyroidea (= Schilddrüse) stimulierendes Hormon.
    Die Hypophyse (Hirnanhangdrüse) schüttet das Hormon TSH aus, welches die Schilddrüse anregt, die Schilddrüsenhormone T4 und T3 zu produzieren.

  • T4 = Tetrajodthyronin = Thyroxin = Schilddrüsenhormon
    Die 4 steht für 4 Jodatome, die in dieser Verbindung gebunden sind.
    T4 ist ein reines Depot-Hormon. Es sind keine Stoffwechselvorgänge bekannt, bei denen T4 selbst aktiv beteiligt ist. Mithilfe der Dejodase in verschiedenen Körperzellen wird aus T4 das aktive Schilddrüsenhormon T3.

  • T3 = Trijodthyronin = Schilddrüsenhormon
    Die 3 steht für 3 Jodatome, die in dieser Verbindung gebunden sind.
    T3 ist das aktive Hormon.

  • fT4 und fT3
    Die Schilddrüsenhormone sind an Transportproteine im Blut gebunden. Zur Bestimmung der Schilddrüsenwerte im Blut werden die freien, nicht gebundenen Schilddrüsenwerte fT4 und fT3 bestimmt.

  • L-T4 = Levothyroxin ist das synthetisch hergestellte Schilddrüsenhormon T4 (Handelsnamen von L-T4-Präparaten: L-Thyroxin®, Euthyrox®,...)

  • L-T3 =Liothyronin ist das synthetisch hergestellte Schilddrüsenhormon T3 (Handelsnamen von L-T3-Präparaten: Thybon®, Cytomel®, ...)
Die Schilddrüse produziert zu einem großen Teil das Schilddrüsenhormon T4, welches nach Bedarf unter anderem in Leber, Muskeln und Gehirn in das aktive Schilddrüsenhormon T3 abgebaut wird. Dieser Prozess heißt Deiodase, weil ein Jod-Atom freigesetzt wird. Die gesunde menschliche Schilddrüse produziert zusätzlich etwa 20 % des Bedarfs an aktiven Schilddrüsenhormonen T3 direkt.

Der überwiegende Teil der Menschen ohne Schilddrüse kommt mit einer reinen L-T4 Substitution gut zu recht. Jedoch gibt es selbst unter Patienten, die einen normalen TSH-Spiegel haben können, eine Gruppe (5 – 15 %), die an Symptomen wie Psycho-Stress, geringer geistiger Leistungsfähigkeit, schlechtem allgemeinen Wohlbefinden, Depressionen und Ängsten leiden. Ob diese Symptome der ursprünglichen Krankheit, anderen Defekten im komplizierten Prozess der Deiodase und/oder einer Schilddrüsenhormon-Substitution zuzurechnen ist, die nicht dem ursprünglichen, gesunden Schilddrüsenhormonspiegel im Blut entspricht, ist nicht eindeutig geklärt.

Diese Leitlinie geht von einem TSH-Wert im Referenzbereich aus, auf die spezielle Situation von Patienten mit dem differenzierten Schilddrüsenkarzinom (papillär, follikulär), bei denen anfänglich bzw. bei hohem Risiko für ein Rezidiv eine TSH-Unterdrückung notwendig ist, wird nicht eingegangen.

Diese Leitlinie geht von einem Zielbereich des TSH-Werts in den "Normwerten" aus, ohne jedoch diesen Bereich direkt zu benennen. In den Studien, die für diese Empfehlung von besonderer Relevanz sind, wird ein TSH-Wert von 0,4 – 4,0 ?mU/l (Nygaard, 2009) bzw. 0,5 – 1,5 mU/l (Celi, 2010) angestrebt. Diese Leitlinie ist somit auch direkt für einige low-risk Schilddüsenkrebspatienten sowie Patienten mit dem medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom) anwendbar.

Die Kombinationstherapie mit L-T4 und L-T3 ist unter den Ärzten sehr umstritten. Hierfür gibt es vielfältige Gründe, u.a. lässt sich mit einer reinen L-T4 Substitution ein stabiles T3-Level im Blut erzeugen, da T4 eine Halbwertszeit von einer Woche hat und einer Konversion von T4 in T3 im Körper nach "Bedarf" geschieht. Im Gegensatz dazu hat T3 eine sehr kurze Halbwertszeit von einem Tag. Um einen halbwegs stabilen T3-Wert zu erzeugen, bedarf es mehrerer Dosen eines auf dem Markt erhältlichen L-T3-Präparats über den Tag verteilt. Vielfach gehen mit einer T3-Substitution höhere fT3-Werte im Blut einher, die Herzrasen und Nervosität verursachen.
Frühere Leitlinien zur Substitution mit Schilddrüsenhormonen (Singer, 1995;Baskin, 2002) haben sich daher von einer Substitution mit reinen L-T3 oder Kombipräparaten (L-T4 und L-T3) verabschiedet.

Ferner gab es in den vergangenen Jahren eine Reihe von randomisierten Studien (RCT), die mal einen Vorteil in der Kombination von L-T4 und L-T3, mal in der reinen Monosubstitution mit L-T4 sahen.
Glossar :

RCT = randomized controlled trial

Klinisch kontrollierte Studien (controlled trial), in denen die Patienten per Zufall (randomized) in ein oder mehrere Gruppen mit unterschiedlichen Medikamenten/Therapien eingeteilt werden. Wissen Arzt und Patient nicht, in welcher Gruppe der Patient ist, spricht man von doppelt-verblindeten Studien. Weiß nur der Patient nicht, in welche Gruppe er eingeteilt wurde, so spricht man von einfach-verblindeten Studien.
Anlass für die neue Leitlinie zur Substitution mit Schilddrüsenhormonen sind eine Reihe neuer Entdeckungen sowie eine doppelt-verblindete Studie aus Dänemark (Nygaard, 2009):
Effect of combination therapy with thyroxine (T4) and 3,5,3'-triiodothyronine versus T4 monotherapy in patients with hypothyroidism, a double-blind, randomised cross-over study
Nygaard, B , Eur J Endocrinol 2009 (siehe Kombinationssubstitution mit L-T4 und L-T3 (Nygaard 2009)

In dieser Studie von Nygaard et al. wurden nur Patienten aufgenommen, die mit der reinen L-T4 Substitution nicht zu recht kamen. Es wurden zwei Gruppen gebildet: die eine mit reiner L-T4-Substitution und die andere mit einer Kombinationstherapie von L-T4 und L-T3. Nach 3 Monaten wurde die Gruppenzugehörigkeit geändert.
In dieser Studie wurde auch darauf geachtet, dass beim Wechsel der Therapie, der TSH-Wert unverändert blieb, in dem die L-T4-Dosis entsprechend angepasst wurde.
Ergebnis: 49 % bevorzugten die Kombinationstherapie und 15 % bevorzugten die Monotherapie. Patienten, die zuvor unter stärkeren Depressionen litten, bevorzugten verstärkt die Kombinationstherapie.

Mehr zu dieser Studie unter:
Kombinationssubstitution mit L-T4 und L-T3 (Nygaard, 2009)

Da es in den Vergangenheit schon öfter zu einem Wechsel in der Befürwortung von Monotherapie vs. Kombinationstherapie kam, gibt diese ETA-Leitlinienarbeitsgruppe nicht nur Empfehlungen für eine mögliche Therapie mit L-T4 und L-T3, sondern analysieren auch die vorhandenen Studien und Hypothesen, die hinter diesen Studien stehen, und geben diesen Evidenzgrade und Empfehlungen bzw. Vorschläge, wenn die Evidenz nicht sehr hoch ist.
Merkposten :

Diese Leitlinie unterscheidet zwischen Empfehlungsgraden und Evidenzgraden.

Empfehlungsgrade dieser ETA-Leitlinie:
  • Empfehlungsgrad 1: strenge Empfehlung
  • Empfehlungsgrad 2: einfacher Vorschlag

Diese Empfehlungen basieren auf unterschiedlichen Evidenzgraden:
  • +++ - hohe Evidenz (entspricht Evidenzgrad A in den amerikanischen Leitlinien bzw. +3 in den deutschen Leitlinien = randomisierte klinische Studien)
  • ++0 - mittlere Evidenz (entspricht Evidenzgrad B in den amerikanischen Leitlinien bzw. +2 in den deutschen Leitlinien = gute klinische Studien, nicht randomisiert)
  • +00 - schwache Evidenz (entspricht Evidenzgrad C in den amerikanischen Leitlinien bzw. +1 in den deutschen Leitlinien = Expertenmeinung, Studien mit sehr geringer Evidenz)
siehe auch: FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?
Die Autoren dieser europäischen Leitlinie betrachten sehr kritisch die früheren 13 RCT-Studien sowie die Meta-Analysen (= Gemeinsame Analyse mehrerer RCT-Studien) und stellen fest, dass diese sehr unterschiedlich in der Patientenrekrutierung, den Ursachen für die Schilddrüsenunterfunktion, dem Studiendesign, dem Verhältnis von L-T4 und L-T3 in der Kombinationstherapie und der Dauer der Beobachtung sind. Die unterschiedlichen Verhältnisse von L-T4 und L-T3 in den einzelnen Studien werden als ein ernstzunehmender Störfaktor für eine Meta-Analyse angesehen, auch wird das gesunde Verhältnis von fT4 zu fT3 selten erreicht.

Die RCT-Studien benutzen alle Fragebögen zur Lebensqualität. Mehrheitlich und in der Meta-Analyse kommen diese zum Ergebnis, dass die Monotherapie besser als die Kombinationstherapie sei. Auch ein Einschluss der oben erwähnten Studie würde an diesem Ergebnis nichts ändern.

Allerdings machen die Autoren der Leitlinie auch eine eigene Meta-Analyse von den verblindeten RCT-Studien, in denen die Patienten direkt gefragt wurden, welche Therapie sie bevorzugen (6 der 13 RCT-Studien). Diese Meta-Analyse kommt zu einem anderen Ergebnis: 28% bevorzugen die Monotherapie mit L-T4 und 48 % die Kombinationstherapie von L-T4 und L-T3. Die Autoren diskutieren auch dieses Ergebnis kritisch, in Hinblick auf in Betracht kommende Störfaktoren, wie zum Beispiel eine mögliche Gewichtsabnahme. Nicht alle Studien fragten das Gewicht der Teilnehmer ab. Jene, die es taten, stellten keine Gewichtsveränderungen fest.

Die Empfehlungen (Recommendations = R) lauten:
  • (R4) Es gibt derzeit keine ausreichende Evidenz, dass eine Kombinationstherapie besser ist als eine Monotherapie (1/++0).
  • (R5) Die Autoren der neuen Leitlinie empfehlen weiterhin L-T4 Monotherapie als Standardtherapie (1/+++).

    Kommentar
    Warum die Autoren hier die höchste Evidenz (+++) geben und nicht (++0), ist etwas verwunderlich, da sie zuvor die vielen und ernstzunehmenden Störfaktoren in den RCT-Studien aufzählen und weitere Fragen stellen, wie z.B. ob in diesen Studien, die richtigen Patienten untersucht wurden. Ihre eigene Meta-Analyse bei den Patientenpräferenzen zu einem anderen Ergebnis kommt.
    Vermutlich wollten die Autoren mit der Vergabe dieser hohen Evidenzstufe vor allem unterstreichen, dass die überwiegende Mehrheit der Patienten nach derzeitigem Erkenntnisstand am besten mit einer reinen L-T4 Substitution zurecht kommt und ihnen am besten mit dieser Therapie geholfen ist. Mit dem Empfehlungsgrad 1 wird dies jedoch bereits ausgedrückt.
Ein Hauptaugenmerk dieser Leitlinie liegt auf Fragen zum Schilddrüsenstoffwechsel und Hypothesen darüber, ob es eine biologische Erklärung für die Beschwerden von Patienten unter reiner L-T4-Substitution gibt sowie Fragen dazu, ob es eine größere Gruppe unter den Schilddrüsenpatienten mit einer genetischen Variabilität (Polymorphismus) gibt, die diese Probleme erklären könnten.

Auf diese ausführlichen und detaillierten Darstellungen kann hier nicht im Einzelnen eingegangen werden. Immerhin stellen die Autoren inder Empfehlung (R6) fest, dass Studien - allerdings mit begrenzter Aussagekraft - darauf hindeuten, dass es eine größere Gruppe von Patienten gibt, die sich bezüglich der Schilddrüsentransporter und/oder bei der Deiodase von der Mehrheit unterscheiden (Polymorphismus). Dies könnte das bessere psychische Wohlbefinden und die Präferenz für eine Kombinationssubstitution von L-T4 und L-T3 erklären (Evidenz 2/+00).

Im Folgenden werden die Empfehlungen wiedergegeben, die für uns Patienten von praktischer Bedeutung sind:
  • (R7) Alle Patienten sollen zunächst - ca. 6 Monate - mit einer L-T4-Therapie substituiert werden. Bei fortbestehenden Beschwerden (verminderte geistige Leistungsfähigkeit, Müdigkeit, Depressionen, ....) sollen andere Krankheiten, wie eine Schilddrüsenautoimmunerkrankung, eine andere fortbestehende Autoimmunerkrankung , oder eine falsche L-T4-Dosis (TSH-Wert nicht im Referenzbereich, s.u.) ausgeschlossen bzw. korrigiert werden.
  • (R7+9) Erst danach soll eine Kombinationstherapie mit L-T4 und L-T3 erwogen werden, wobei uns Patienten die experimentelle Natur der Kombinationstherapie verdeutlicht werden soll. Wenn die Beschwerden unter einer Kombinationstherapie nach 3 Monaten fortbestehen, soll zur reinen L-T4 Substitution zurückgekehrt werden (2/+00).
  • (R8) Schwangeren sowie Patienten mit Herz-Rhythmus-Störungen wird eine Kombinationssubstitution nicht empfohlen (2/+00).
Desweiteren beschäftigt sich die Leitlinie mit der optimalen Dosis von L-T4 und L-T3.

Das von den Autoren genannte Ziel einer Kombinationstherapie von L-T4 und L-T3 ist die "Normalisierung" des TSH-Werts, der fT4- und fT3-Werte sowie des Verhältnisses von fT4 und fT3 im Blut. Grundlage hierfür ist eine Reihe von Studien mit nur geringem Evidenzgrad, was den experimentellen Charakter der Kombinationstherapie verdeutlicht.
Alle folgenden Empfehlungen haben ebenfalls nur den geringsten Evidenzgrad (+00):
  • (R10)Es wird vorgeschlagen eine Kombinationstherapie zu beginnen mit einem Verhältnis von L-T4:L-T3 zwischen 13:1 und 20:1 (2/+00).
  • (R11) Während die L-T4 Dosis einmal am Tag gegeben werden kann, soll die L-T3 -Dosis, wenn möglich aufgeteilt werden, in eine Dosis vor dem Frühstück und eine größere Dosis vor dem Schlafengehen, um den natürlichen fT3-Spiegel im Tages verlauf zu simulieren (2/00).
Eine solche Kombinationstherapie ist mit den vorhandenen Kombinationspräparaten nicht möglich, da sie ein viel zu niedrigeres L-T4:L-T3-Verhältnis, oder anders ausgedrückt einen viel zu hohen L-T3-Anteil haben. Besonders das aus Schweineschilddrüsen hergestellte Armour Thyroid® hat einen sehr niedriges L-T4:L-T3-Verhältnis von 4,2:1. Aber auch die synthetisch hergestellten Schilddrüsenhormonkombipräparate Prothyrid® (10:1), Novothyral® (5:1) und Thyreotom® (4:1) haben einen relativ hohen L-T3-Anteil.

Reine L-T3-Präparate (Liothyronin) gibt es derzeit nur wenige auf dem Markt:
  • Thybon® - in den Dosen 20µg (und 100µg) - die 20µg Tablette lässt sich lediglich halbieren auf 10µg. [Anmerkung: Manche unter uns vierteln jedoch auch die 20µg Tablette; siehe Forums-Gruppe: Link innerhalb des ForumsSchilddrüsenhormonsubstitution mit L-T4 + L-T3.]

  • Cytomel® (nicht in Deutschland vertrieben) - in den Dosen 5 µg, 12,5 µg und 25 µg. Die 12,5 µg Tablette soll sich gut aufteilen lassen, so dass auch Dosen von 3,125 µg möglich sind.
Die Autoren der Leitlinie stellen fest und empfehlen:
  • (R12) Die derzeit verfügbaren Kombinationspräparate haben ein niedrigeres L-T4:L-T3-Verhältnis als 13:1. Es wird empfohlen, L-T4 und L-T3 in verschieden Präparaten zu nehmen (1/+00).

  • (R13) Die Schilddrüsenwerte sollen morgens kontrolliert werden. Die Blutabnahme soll vor der Einnahme der morgendlichen Medikamente durchgeführt werden (siehe auch Link innerhalb des ForumsFAQ: Blutabnahme und Schilddrüsenhormon-Einnahme). Ziel sind normale Werte ("normal serum") von TSH, fT4, fT3 und dem fT4:fT3-Verhältnis im Blut.

  • (R14) Wenn eine Anpassung der L-T4 + L-T3 Kombinationstherapie notwendig ist, um normale Blutwerte von TSH, fT4, fT3 und dem fT4:fT3-Verhältnis zu bekommen, so wird vorgeschlagen nur eine Komponente zu ändern, vorzugsweise die L-T3 Dosis (2/+00).

  • (R15) Es wird vorgeschlagen, dass die Behandlung mit einer L-T4 und L-T3 Kombinationstherapie durch einen anerkannten Internisten/Endokrinologen durchgeführt werden soll (2/++0).
    [Anmerkung: Richtiger wäre (1/+00), denn es werden hierzu keine Studien angeführt und mir sind auch keine Studien bekannt, in denen Endokrinologen/Internisten mit anderen Ärzten bei der Betreuung von Schilddrüsenpatienten verglichen werden. Allerdings können wir mit Erfahrungen mit Hausärzten dienen, die eine strenge Empfehlung für den Spezialisten rechtfertigen.]
Wie man von einer L-T4-Monosubstitution mit einem TSH-Wert im Referenzbereich zu einer Kombinationstherapie mit einem L-T4:L-T3-Verhältnis von zwischen 13:1 und 20:1 kommt, dafür zeigen die Autoren der Leitlinie vier Wege auf. Die Ergebnisse werden exemplarisch in einer Tabelle aufgeführt (Tabelle 6 im Original nach zu lesen auf Seite 67).
    Anmerkung
    Dieser Tabelle liegt eine Studie (Celi, 2011) zugrunde, bei der ein TSH-Wert von 0,5 bis 1,5 mU/l angestrebt wurde. Allerdings wird in dieser Studie nicht das Verhältnis von fT4:fT3 bestimmt.

    Ebenso ist in der Leitlinie nur von einem "normalisierten" fT4:fT3-Verhältnis die Rede, ohne Werte zur Orientierung zu nennen. Dies dürfte vermutlich damit zusammenhängen, dass diese Wert - ebenso wie die Referenzwerte - Labor spezifische Werte sind.
    In einer dieser Empfehlung zugrunde liegenden Studie (Gullo, 2011) wird nicht das Verhältnis von fT4:fT3, sondern - Achtung - das Verhältnis von fT3:fT4 in Glossarpmol/l angegeben, welches in der gesunden Kontrollgruppe im Mittel bei 0,32 lag. Die Spanne reicht von 0,26 bis 0,39 je nach Geschlecht und Alter etwas verschieden (siehe Tabelle 1 in der Studie von Gullo (2011)).
    Achtung eine Umrechnung nach pg/ml ist nicht so ohne weiteres möglich, wegen der unterschiedlichen Molmassen (Umrechnung von pmol/l nach ng/l Angaben des Labor Leipzig); daher hier nur eine Umrechnung für den Mittelwert und nicht für die Spannen in dieser Studie: fT3/fT4 = 0,27 (basierend auf pg/ml)
Angesichts der unterschiedlichen Studienlage fordern die Autoren der Leitlinie weitere und bessere Studien: zur L-T4-Monosubstitution, zur L-T4 und L-T3 Kombinationstherapie sowie randomisierte kontrollierte Studien, die diese beiden Therapien vergleichen; Studien zu L-T3-Präparaten, die das L-T3 langsam abgeben ("slow release") sowie Studien zu den Langzeiteffekten einer Kombinationstherapie.

Ergänzende Anmerkungen zu dieser Leitlinie:

Reine L-T3-Präparate können - anders als L-T4-Präparate - unabhängig von einem zeitlichen Abstand zu den Mahlzeiten eingenommen werden. Zur richtigen Einnahme von L-T4-Präparten siehe Link innerhalb des ForumsFAQ: Häufige Fragen zur Substitution, Medikamenten etc..

Viele Schilddrüsenkrebspatienten leiden vor allem unter der notwendigen TSH-Unterdrückung kleiner gleich 0,1 mU/l, welche sich u.a. mit Herzrasen, Nervosität, Hyperaktivität aber auch Erschöpfung bemerkbar machen kann. Hier ist es zunächst sinnvoll, dass der TSH-Wert nicht zu stark unterdrückt wird, sondern nur entsprechend der Leitlinien (nicht kleiner als 0,05 mU/l). Manchmal reicht eine geringe Dosisreduzierung des L-T4, um eine Besserung zu erreichen (siehe OFFLINE, Nr. 3 bzw. t12761).
siehe hierzu vor allem: Link innerhalb des ForumsFAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs - eine Risikoabwägung.

Lässt sich dadurch keine Besserung dieser Beschwerden erreichen, so kann L-Carnitin gegeben werden, siehe hierzu genauer:
Link innerhalb des ForumsFAQ: L-Carnitin zur Minderung von Überfunktions-Symptomen

Es wird in dieser Leitlinie leider keine Empfehlung für Schilddrüsenkrebspatienten gegeben und dies obgleich in einer RCT-Studie zur Kombinationstherapie auch Schilddrüsenkrebspatienten untersucht wurden (Bunevicius, 1999) und diese sich mehrheitlich für eine Kombinationstherapie aussprachen. Ferner wurde in anderen Studien festgestellt, dass der Anteil mit nicht normal hohem F-T4/F-T3-Anteil mit der L-T4-Dosis steigt (Gullo, 2011), und dass hohe fT4-Werte mit einer schlechteren Lebensqualität einhergehen (Saravanan, 2002). Schilddrüsenkrebspatienten nehmen sehr hohe L-T4-Dosen und haben meist auch hohe fT4-Werte.

Sicherlich ist die Evidenz für die besondere Situation der Schilddrüsenkrebspatienten (TSH-Unterdrückung) noch geringer als bei anderen Schilddrüsenpatienten. Es handelt sich jedoch in beiden Fällen um einen Therapievorschlag von experimenteller Natur, der trotzdessen bei ein paar Patienten erheblich die Lebensqualität steigern kann.

Überprüft auf medizinische Richtigkeit durch: Prof. Kahaly (Link innerhalb des ForumsMitglied unseres wissenschaftlichen Beirats)

Viele Grüße
Harald

Update 14.8.2017: In der Anmerkung zum fT4/fT3-Verhälntis bei der Studie Gullo 2011 wurde eingefügt, dass sich dies auf pmol/l bezieht und Umrechnung nach pg/ml sowie Vergleichbarkeit vom jeweiligen Labor, Alter und Geschlecht abhängt. Den Hinweis auf die Angaben zu pmol/l verdanke ich LeeRoy

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Zuletzt bearbeitet von Harald am 14. Aug 2017, 18:47, insgesamt 8-mal bearbeitet

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HaraldOffline
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Verfasst am: 12. Okt 2012, 20:53
Danke! sagt : Pusteblume26
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Hallo,

Meine Erfahrungen und mein Kommentar:

Es ist bedauerlich, dass bei der Leitlinienerstellung, die die Lebensqualität von Schilddrüsenpatienten betrifft, keine anerkannte Schilddrüsenselbsthilfevereinigung (z.B. Thyroid Federation International) mit einbezogen wurde.
Die Einbeziehung von Selbsthilfeorganisationen gewährt nicht nur eine stärkere Berücksichtigung der Patientenperspektive, sie ist auch nützlich in Hinblick auf ganz praktische Fragen, wie eine Leitlinie bei der Behandlung von Patienten zu benutzen und handzuhaben ist. An vielen Stellen musste ich mühsam die notwendigen Informationen zur Orientierung im Text der Leitlinie oder den zitierten Studien zusammen suchen, welche eigentlich in die Empfehlungen gehört hätten.

Ich selbst nehme mit Unterbrechungen seit mehreren Jahren zusätzlich zu meinem L-T4 auch eine kleine Dosis L-T3. Ich nehme L-T3 weil ich ansonsten ein sehr, sehr langes Mittagstief bei meiner geistigen Leistungsfähigkeit habe.
Ich habe mehrmals auf L-T3 verzichtet, weil es die Ärzte nicht so gern sehen.
Über die Jahre habe ich auch meine Schilddrüsenhormondosis reduziert.
(siehe Link innerhalb des ForumsStudie: Veränderter TSH bei langjähriger Hormoneinnahme)

Von 250µg L-T4 + 20µg L-T3 im Jahr 1999 bin ich nun aktuell bei 125µg L-T4 + 10µg L-T3 ; einem L-T4/L-T3-Verhältnis von 12,5:1; etwas unter dem empfohlen Verhältnis von 13:1, da es Thybon nur als 20µg Tablette gibt, und die sich nur gut halbieren lassen.

Wenn ich das L-T3 weggelassen habe, so habe ich dies nie sofort gemerkt, sondern es war ein sehr langsamer schleichender Prozess über mehrere Wochen und Monate. Die Mittagspausen wurden immer länger und ich interessierte mich dann für so genannte "geistige Stärkungsmittel" wie Ginseng, die ich dann benutzte, allerdings ohne dass eine wirkliche Besserung eintrat (außer dem Gefühl man tue etwas gegen diese geistige Müdigkeit). Es war wie eine schleichend eintretende Schilddrüsenunterfunktion allerdings nur bei der geistigen Leistungsfähigkeit (im englischen gibt es den Begriff 'brain hypothyroidism', siehe z.B. Bianco 2012), obgleich mein TSH-Wert immer noch unterdrückt war.
(In der richtigen Unterfunktion vor den RJTs hatte ich auch Verdauungsprobleme).

Bei der Reduzierung der L-T4 Dosis traten diese Probleme nie auf.

So bald ich das L-T3 wieder nahm, ging es mir sehr bald wieder besser, und "Ginseng" und co. habe ich dann einfach wieder vergessen, weil ich es mir gut ging bzw. geht.

Nachdem mir diese Zusammenhänge nach den dritten Auslassversuch von L-T3 bewusst wurden - schließlich liegen zwischen dem Weglassen des L-T3 und dem Aufkommen der Beschwerden mehrere Wochen bis Monate, so dass die Verbindung nicht gleich offensichtlich ist - , bin ich nun nicht mehr bereit auf meine L-T3 Dosis zu verzichten, zu mal ich die "Ginseng"-Zeiten als sehr belastend auch für mein psycho-soziales Wohlbefinden empfunden habe. Überlanges Mittagstief hört sich harmlos an, beeinträchtigt die Lebensqualität jedoch erheblich.
Neu ist für mich, die abendlich Einnahme des fT3. Ich nahm es bisher morgens, und nehme es seit ein paar Tagen nun vor dem Schlafengehen (Erfahrungsbericht folgt in 3 Monaten Wink ).

Nicht allen Patienten mit verringerter Lebensqualität wird auch mit einer Kombinationstherapie geholfen werden können, ihre alte Lebensqualität wieder zu erreichen. Für diese wird es sicherlich besser sein, wieder zur reinen L-T4-Therapie zurückzukehren.

Für mich besonders bemerkenswert ist, dass in dieser Leitlinie von einem offiziellem Ärztegremium einer anerkannten großen Ärztevereinigung mit Verweis auf Studien (Saravanan 2002 und 2006; Wekking 2005 und Panicker 2009) festgestellt wird, dass es Probleme mit der reinen L-T4-Therapie gibt und diese nicht für alle Patienten optimal ist, und diese Beschwerden für die Betroffenen Patienten ein erhebliches Problem darstellen:
Zitat:
Althoug the magnitude of the problem is limited,the suboptimal outcome of L-T4 treatment might be very relevant for individual patients.
(ebenda S.58; Hervorhebung durch mich)

Obgleich diese Probleme erheblich für die Betroffenen sind, findet dies bislang keine Beachtung im Schwerbehindertenrecht
(siehe auch die Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Schwerbehinderung unseres Bundesverbands).

Bei den weiteren notwendigen Studien, die noch durchgeführt werden müssen, stellt sich mir immer auch die Frage, wie man die Beschwerden richtig erfassen kann. Die Unterschiede in der Metaanalyse der RCTs bei den Fragebögen und den Patientenpräferenzen, die ja auch verblindet erhoben wurden, werfen hier weitere Fragen, zur Verbesserung der Erhebungsmethode der Lebensqualität von Schilddrüsenpatienten auf.

Ferner stellt sich mir die Frage, inwieweit geben die individuellen Blutwerte bei der Blutabnahme, den alltäglichen Schilddrüsenstoffwechsel wieder, schließlich ist es nur eine Momentaufnahme. Wichtig ist es sicherlich, dass die Werte innerhalb der Referenzwerte liegen, die ja selbst nur ein statischer Wert sind, in der die Blutwerte der meisten gesunden Menschen liegen.
Wichtig ist aber auch, auf das zuhören was die Patienten empfinden.
Mit dieser Leitlinie ist ein erster Schritt in diese Richtung getan worden.

Für unseren Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Link innerhalb des ForumsOhne Schilddrüsen leben e.V. sowei für die Thyroid Federation International gibt es nun auch die Aufgabe auf die Schilddrüsenhormonhersteller einzuwirken, dass sie in möglichst naher Zukunft L-T3-Präparate in kleineren Dosen anbieten.

Viele Grüße
Harald


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BabaOffline
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Verfasst am: 01. Nov 2012, 01:17
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Hallo

Danke Harald für den ausführlichen Artikel. Nachfolgend noch meine ergänzende Information sowie meine Erfahrung:

Cynomel 25 µg
- Die Tabeltte ist so gerillt, dass sie sich vorzüglich von Hand vierteln lässt.
- die lasse ich mir jeweils durch die Apotheke aus Frankreich besorgen
(dafür beziehe ich jeweils eine möglichst grosse Menge / das Medikament
ist sehr günstig - ich glaube eine Schachel mit 30 Tabletten liegt irgendwo
bei Euro 2-3 oder so)
- nach einigem Schriftverkehr zahlt die Krankenkasse das Medikament nun


Reaktion auf Dosierungsänderung T3

Meine Erfahrungen sind ganz anders als jene von Jan. Vor rund einem Jahr habe ich als Folge des Gesprächs mit der Endokrinologin meine T3 Dosis von 4 x 1/4 Cynomel 25 µg auf 2 x 1/4 reduziert (zum guten Glück habe ich dies in den Ferien gestartet) ...denn die Reaktion meines Körpers kaum sofort. Sie drückte sich aus in viel schnellerer körperlicher und geistiger Müdigkeit sowie geringerem Konzentrationsvermögen. Nach knapp zwei Monanten haben wir die Übung abgebrochen und sind zurück zur alten Dosierung. (Im Berufsleben (so wenig wie eh nur noch fuktioniert) ging gar nix mehr Confused )
Nun brauchte es wieder einige Zeit bis sich mein Körper von diesem Hormonentzug und dem ausgelösten Chaos einigermassen erholt hatte.

Übrigens gab es für mich auch eine Zeit ohne T3 (die ersten rund 2 Jahre nach der Schilddrüsen-OP) und in der ging es mir schlicht grottenschlecht. zB Nach 10h Schlaf immer noch Müde, weniger Schlaf - ging gar nicht, das war der totale Ausfall meiner Leistungsfähigkeit..., Unfähigkeit mich auf irgendetwas zu konzentrieren... usw.

Viele Schilddrüsenhormone am Abend (wie hier vorgeschlagen) bescheren mir schlaflose Nächte, drum werde ich dieser Empfehlung nicht folgen. Steigern kann ich die Schlaflosigkeit noch mit max. einem Glas Weisswein oder Sekt.. Wink oder anders herum, wenn ich als Teilnehmende an einem Anlass länger wach bleiben soll, hilft die Kombination für ca 2 Std (oder bis die Augenringe durchschimmern..) Rolling Eyes

Mein Körper scheint in gewissen Fragen etwas eigen zu sein und meine Erfahrung ist weder repräsentativ noch für die Mehrheit zutreffend... aber vielleicht hilft es jemandem sich nicht allein mit der Situation zu fühlen.

Liebe Grüsse
Baba

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Verfasst am: 01. Nov 2012, 06:22
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Hi,

ich gehöre auch zu denjenigen, die von der zusätzlichen Gabe von T3 sehr profitieren.

Ich habe lange Zeit zusätzlich Thybon genommen, was man halbieren und auch vierteln kann (eine Tablette enthält 20 mcg T3). Dann habe ich zu Prothyrid gewechselt, weil ich damit den Herstellerwechsel umgehen konnte (bzw. die Diskussionen mit meinen Ärzten um das aut idem Kreuzchen) und es mit der Dosis auch gut passte. An Nebenwirkungen hatte ich nur das niedrige TSH (vermutlich durch das T3) und Schlafstörungen.

Dann kam im letzten Jahr der Versuch ohne T3 auszukommen, weil ich ja noch immer unter starker Erschöpfung (krebsbedingte Fatigue) leide. Die Idee war zu gucken, ob es mir mit einem höheren TSH (meiner war nie höher als 0,2, eher im Bereich 0,01 oder 0,02).
Ein Jahr lang habe ich also reines T4 genommen und ganz langsam runterdosiert. Ich hatte alles mögliche an Symptomen (Haarausfall, Durchfall, Verstopfung, Herzrasen, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit, etc.) und zwar oft sog. UF-Symptome mit ÜF-Symptomen gemischt.
Und das TSH wollte nicht ansteigen. Vermutlich nach 8-jähriger Unterdrückung auch kein Wunder.

Seit einigen Wochen nehme ich retardiertes T3 zusätzlich zu T4 (88 mcg T4 und 10 mcg T3). Dieses wird langsam abgegeben und es wird vermutet, dass durch die fehlende Anflutung auch das TSH steigen könnte. Jedenfalls habe ich jetzt nicht mehr so oft die Leistungseinbrüche. Sämtliche Symptome sind weg, meine Haare wieder weich und nicht mehr struppig und ich selbst die hartnäckigen Schlafstörungen sind fast weg.

Ohne aktuelle Werte zu haben würde ich sagen, dass dies die optimale Lösung für mich ist (gefolgt von normalem T3). Leider kostet der Spaß für 100 Tabletten, bestellt bei der Receptura Apotheke, incl. Versand fast 70 Euro. Aber das ist mir meine Lebensqualität wert und ich werde auch mal mit meiner Krankenkasse sprechen.

Mein Fazit: ohne T3 geht bei mir gar nicht! Obwohl meine Ärzte mit fast allen möglichen und unmöglichen Dosierungen wertemäßig zufrieden waren.

Und ich finde, dass es noch einen weiteren Vorteil von T3 gibt. Nämlich in Fällen, in denen man das TSH nur mit sehr hohen T4-Mengen unterdrücken kann. Diese Patienten haben häufig einen fT4-Wert weit über der Norm und entsprechende Symptome. Für diese Patienten kann ich mir vorstellen, dass weniger T4 und dazu zusätzliches T3 das TSH symptomfreier unterdrücken kann.

Viele Grüße
Esther

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ElkeMOffline
Fördermitglied
Anmeldung: 22.03.12 |  Beiträge: 1090  | SD OP beidseitig (Fe...  | NRW  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 06. Dez 2015, 10:27
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Hallo

ah, hier finde ich ja auch die Antwort auf meine Fragen ob T3 in der gesunden SD gebildet wird.

Um das Verhältnis T4 zu T3 ausrechnen zu können, muss ich ja erst die Nanogramm Deziliter vom T4 in Nanogramm Liter umrechnen, oder? Bei mir ist das T4 in ng/dl und das T3 in ng/l angegeben.

mache ich das, komme ich bei meinen Werten auf ein Verhältnis von 8:1
(T4 1,62ng/dl T3 2,99ng/l) ist das richtig oder rechne ich hier was falsch?

Viele Grüße
Elke

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MOTTEOffline
Anmeldung: 05.09.16 |  Beiträge: 65  | Z.n. totaler SD-Entf...  | keine Angaben
Verfasst am: 11. Sep 2016, 21:27
Antworten mit Zitat
Hallo zusammen,
die Beiträge sind zwar schon älter, aber ich versuche trotzdem mein Glück. Ich bin noch relativ neu hier Smile

@Harald: Du hast geschrieben, dass es neu für dich war das t3 abends zu nehmen und das ein Erfahrungsbericht folgt, kann man den Erfahrungsbericht hier im Forum finden? Wie ist Dir das bekommen?


@Elke: wenn deine Einheiten stimmen, müsste es doch 5,4 als Verhältnis sein oder?

siehe auch Link innerhalb des Forums Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3.

Liebe Grüße
Motte

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Drucke Thema: Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012) Antwort erstellen auf Thema:  Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012) Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung Bei Antworten zu diesem Thema benachrichtigen Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung

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