Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
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Thema: [url=t1359] Endbefund Uniklinik Halle[/url].
im Forum: SD-Krebs (nicht-jod)
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Marcus13587Offline
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Verfasst am: 15. Mai 2004, 14:06
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Hallo zusammen,

das was ich jetzt schreibe ist wirklich wahr :

Die Operation ist ohne Befund !!!

Ich habe heute morgen mit meinem Arzt in Halle telefoniert,
der mir sagte das alles Gutartig sei und die Lunge ebenfalls
nicht befallen wäre.
Das Calcitonin liegt bei 67 pg / ml,
also relativ wenig.
Jetzt kann man denken war die OP und die ganze Aufregung umsonst,
oder soll man eigentlich froh sein das in der Mitte meines Körpers nichts zu sehen ist.
Die Leber sei zu 99% ebenfalls auszuschließen da mein Calcitonin in der Regel zu klein ist.
Übrig bleibt für mich immer noch die Halsregion,
wo ich eine Micrometastase zu 90 % verspüre,
vielleicht irre ich mich ja auch.
Aber meine innere Stimme sagt mir immer wieder,
wenn dann am Hals.
Ein Arzt der Uniklinik Essen sagte mir im Jahre 2000
nach der Op in Halle (Calcitonin bei 1,3 pg/ml)
Wenn noch irgendwann etwas nachwachsen sollte,
dann wäre es bei so einen bezaubernden Wert in der Halsregion
und ich weiss das er recht hat.
Es ist so winzig das man es halt nicht sehen kann Sad
Aber nun gut,ist so,soll so sein !!!
Es wird bestimmt in den nächsten Jahren ein kleiner Zipfel
zu entdecken sein,dann lass ich Ihn rausnehmen,
wenn nicht ist auch gut. Very Happy

Zitat: Ich bin bis jetzt bestens Untersucht und operiert worden.
Es ist keine Tumor zufinden.
Also,wird bei mir vorerst nicht mehr herum manipuliert.
Wenn nichts da ist ist nichts da,
also brauch man auch nicht permanent danach zu suchen.
Sonst müsste man ja bei jedem Menschen jeden Tag suchen
und warten bis man was findet.

Und wer weiß ob man wirklich noch was hat,wer weiss.....???? Question Rolling Eyes

Bis später mal.
Marcus
Very Happy

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HaraldOffline
Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
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Verfasst am: 15. Mai 2004, 14:31
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Hallo Marcus,

welche Voruntersuchungen wurden denn gemacht, die eine OP nahelegten?
Insbesondere interessiert mich die Frage, ob eine PET-CT gemacht wurde bzw. warum nicht?

Viele Grüße und erhol Dich gut.

Harald

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Marcus13587Offline
aktives Vereinsmitglied
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Verfasst am: 15. Mai 2004, 15:02
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Hallo Harald,

ja,es wurde eine PET-CT durchgeführt,
wobei eine Lymphknotenmetastase im vorderen oberen
Mediastinum angereichert war.
Ich muss dazu sagen ,das bei der OP im Jahre 2000
auch eine Anreicherung im PET-CT vorhanden war,
somit operiert wurde.
Ich bin selber geschockt und habe echt gedacht,
ich hätte ein Hörfehler am Telefon.
Der Arzt meint ich sollte trotzdem froh sein,
das in der Mediastinum Region alles entfernt wurde
um eventuell für die Zukunft ein Rezidiv Verdacht auszuschließen.
Ich bin fest davon überzeugt das bei dieser geringen Calcitonin-
produzierung eine Lymphknotenmetastase im Halsbereich vorhanden ist.
Ich bin schon seit ca. 2-3 Jahren davon überzeugt.
Eine Calcitoninausschüttung von 67 pg/ml spricht natürlich
für einen sehr geringen Wert wobei mein CEA Wert der natürlich ebenfalls
sehr niedrig ist nicht für eine Metastisierung ausserhalb des Halsbereiches(Meine persönliche Diagnose auf mich zutreffend).
Ich hatte damals,wie ich schon beschrieben eine Calcitoninausschüttung von 1,3 pg/ml mit einer biochemischen Heilung dokumentiert bekommen
(lt.Arztbrief)
In der nächsten Zeit von 2000- 2004(jetzt) hatte der Calcitonin Wert immer eine leicht steigende Tendenz,im Verlauf :
1,3 1,7 6,8 12 15,5 21,5 30 38 98 67(Aktuell)
Und ich denke mir das ein Lymphknoten im Halsbereich noch eine Micrometastase besitzt.(Vielleicht täusche ich mich auch,aber meine inneres Wettet darauf). Doktor

Falls Du noch Fragen hast,immer wieder gerne. Very Happy
Gruss
Marcus

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kaseyOffline
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Verfasst am: 15. Mai 2004, 20:14
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Hallo Marcus,

mmmh find ich trotzdem blöd dass das Ding jetzt doch keine Metastase (oder vielleicht doch ganz was wunzeliges??)war, jetzt ist wieder keine Ruhe.

Entschuldige, aber momentan fühle ich das so, Dir geht es ja ganz gut mit dieser Nachricht.

Auf der anderen Seite Du bist gut überwacht, gehst regelmässig zu den Nachsorgeuntersuchungen, vielleicht klappts ja doch noch irgendwann mit der Calcitoninlosigkeit, ich schreib jetzt bewusst Calcitoninlosigkeit, das Wort Tumor klingt immer so negativ, so krankmachend und das bist Du ja definitiv nicht.

Tja dann wirst Du eben mit dem Calcitonin 100 Jahre alt Wink .

Und vielleicht ist ja doch nirgendwo mehr was...ich wünsche es Dir.

Liebe Grüsse

Lydia

PS: Gestern wurde mein Calcitonin zum ersten Mal nach der RITA-Therapie kontrolliert, ich und mein Onkodoc sind jetzt wahnsinnig gespannt auf das Ergebnis, auf dass ich leider über eine Woche warten muss.

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"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

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MaryLou
Verfasst am: 15. Mai 2004, 20:59
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Hallo Marcus,
ich bin geschockt über deinen Bericht.
Auf der einen Seite ist es super, dass deine OP ohne Befund ist, aber um welchen Preis wurde das festgestellt.
Da wird einem jungen Mann der Brustkorb geöffnet und es wäre nicht nötig gewesen.
Alle hier nehmen das scheinbar ganz ruhig hin.
Ich sehe sicher etwas nicht richtig, aber ich kann das nicht begreifen.
Auf jeden Fall hat es mir bei meiner Entscheidungsfindung sehr geholfen.
Ich muss meinem Arzt Abbitte leisten. Warum soll ich alles in Frage stellen, was er für richtig hält.
Und einen neuen Arzt konsultieren, um dann wieder alles hinterfragen zu müssen.
Den meisten wird das jetzt spanisch vorkommen, das macht nichts. Wink

Ich habe untenstehen Beitrag im C-Zell-Forum gefunden und kopiert. Ich hoffe, das ist kein Sakrileg.

"Frau Dr. Frank-Raue hatte sich kurzfristig entschlossen, eine Stunde bei uns zu sein.
Häufig wird bei C-Zell-Karzinom-Patienten blinder Aktionismus betrieben, der bei uns nicht angebracht ist. Für jede Entscheidung ist ausreichend Zeit für die gründliche Durchführung verschiedener Diagnoseverfahren."

Die Frage beschäftigt mich schon lange, wie kann ich feststellen, wann blinder Aktionismus beginnt oder besser, wie weiß ich, wann der Arzt anfangen sollte aufzuhören.

Mir tut das wirklich leid für dich Markus, irgendwie hat man dir einíge Monate gestohlen, aber doch gut, dass es ohne Befund war.

Viele Grüße
MaryLou

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Marcus13587Offline
aktives Vereinsmitglied
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Verfasst am: 15. Mai 2004, 21:45
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Hallo zusammen,

danke Euch für Eure Nachrichten.
Ich bin selber noch geschockt und muss erstmal wieder umdenken.
Mir fehlen dazu heute noch die Worte und weiss garnicht so recht was ich dazu sagen soll.
Wie MaryLou schon sagte:Da wird einen der Brustkorb aufgesebelt
und dann ist alles für die Katz gewesen,oder vielleicht doch nicht,
oder doch oder ja oder nein oder Vielleicht oder eventuell....
Boooooh,ich kann das alles nicht mehr hören,
und ich will das auch nicht mehr hören.
Es ist jetzt so und ich lass mich nicht unterkriegen,
wer weiß ob wir alle überhaupt was haben wenn man nichts findet.
Ich finde man sollte nicht mehr an seinen Körper so rum manipulieren lassen.Wo nichts zu sehen ist brauch man nichts zu suchen.
Ich werde voraussichtlich am 01.Juni 2004 in den Süden fliegen für
1 Woche und werde erstmal ausspannen.
Ach Lydia,ich wünsche Dir viel viel Glück für Deinen Calcitoninwert
und hoffentlich bist Du ihn wenigstens los oder normalisiert. Very Happy
Bitte melde Dich wenn Du was genaues weisst.

Grüße an Euch.
Marcus.

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kaseyOffline
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Verfasst am: 16. Mai 2004, 09:55
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Hallo Marcus,

wünsche Dir viel Entspannung und Ruhe und kuriere Dich aus und, es geht wieder weiter...

Liebe Grüsse

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MaryLou
Verfasst am: 16. Mai 2004, 12:10
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Hallo Marcus,

Die Erde hat dich wieder Smile. Das ist doch etwas.
Für den Fall des Urlaubs: "Gute Erholung"

Grüße
MaryLou

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kaseyOffline
Vereins-Mitglied
Anmeldung: 12.10.03 |  Beiträge: 984  | med. SD-CA, C-Zellca...  | Niederbayern/Lkr. Straubing  | weiblich  | 50+
Verfasst am: 16. Mai 2004, 14:39
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Hallo Marcus, hallo Mary Lou!

Heut vormittag wollte ich das schon schreiben aber dann hat mich der PC im Stich gelassen, also nochmal:

Mary Lou, ich denke, dass sich alle die den Bericht von Marcus gelesen haben, darüber Gedanken machen.

Ich z. B. habe die selbe Erfahrung wie Marcus hinter mir, nur dass es sich dabei nicht um eine Brustkorböffnung handelte, dass ist der einzige und sicher auch wesentliche Unterschied.

Ich weiss sehr wohl wie er sich fühlen muss.
Ich habe in Gegenwart der Ärztin zu heulen angefangen als es hieß dass der Befund gutartig sei, schwer zu verstehen, gelle?
Irgendwoher musste ja der erhöhte Tumormarker herkommen, da war es kein Trost dass der Befund nichts erbrachte, er war nur die Bestätigung das der Tumor nicht erwischt wurde und noch immer irgendwo saß ….!

Und jetzt geht es Marcus auch so, nur dass er das "Pech" hatte mehr oder weniger "umsonst" "halbiert" worden zu sein.

Das hat nichts mit der Unfähigkeit irgendwelcher Ärzte zu tun.

Selber versucht man halt irgendwie das Beste aus der Situation rauszuholen, vielleicht auch dadurch indem man die Fähigkeiten der behandelnden Ärzte anzweifelt?
Und dann von Klinikum zu Klinikum läuft und dadurch noch mehr verunsichert wird? Oder man hat Erfolg und das andere Klinikum ist doch „besser“ oder einfach nur „erfahrener“?

Hier fällt die Entscheidung schwer, sehr schwer, ich hab es noch nicht so ausprobiert, ich weiss nur dass bei mir drei Klinken gesagt haben in der Leber hab ich einen Blutschwamm und jetzt scheint es auf einmal doch nicht so zu sein, ich warte auch noch auf mein Ergebnis…(war es eine Metastase oder doch nicht??).

Marcus, Du und die Ärzte, ihr habt absolut richtig gehandelt, wie hätte man den sonst in Deiner Situation handeln sollen?
Auch Prof. Raue hätte Dich, davon bin ich überzeugt, zu Prof. Dralle zur Operation geschickt.
Es war ja so offensichtlich dass dieser Lymphknoten bösartig hätte sein können, wer von den Ärzten hätte das noch angezweifelt?

Ich weiß dass Raue vom Rumschneiden nicht allzu viel hält, aber in dieser Situation?? Es war zu offensichtlich, wer hätte je an was anderes gedacht?

Ich weiß von Dralle selber, dass er und Raue zusammenarbeiten und er von Raue die Leute zum operieren auch geschickt bekommt.

Marcus, wenigstens bist Du diese Ungewissheit los, hab ich was in der Brust, hab ich nichts!

Du hast nichts und das ist gut so, wenigstens diese Gewissheit hast Du jetzt und darum war es gut was getan wurde.
Du bist jung, in ein paar Monaten ist nur noch die Narbe der einzige Zeuge, dass an Dir rumgeschnitten wurde.

Die Ärzteschaft hat keine Schuld an dem mehr oder weniger unbefriedigendem Ergebnis und auch Du nicht.

Wichtig ist, dass Du selber an Deiner Tumorfreiheit irgendwie mitmachst, das Ganze nicht ruhen lässt, Dich aber auch nicht beherrschen lässt davon, die Ärzte auch mal kritisierst (hab ich auch schon gemacht), hinterhertelefonierst, neue Vorschläge machst, vielleicht alte wieder hervorkramst (so wie ich mit dem Somatostatinszinti, jetzt nach 2,5 Jahren hat es doch noch ein Ergebnis erbracht, nach erneuter Aufnahme). Dich nicht nur alleine auf die Ärzteschaft verlässt, mitarbeitest.

Du lässt dich nicht unterkriegen, Du hast die richtige Einstellung zu der ganzen Situation, plane Dein Leben, mach Deine Ausbildungen und irgendwann lässt Du das Ganze hinter Dir, ob Du nun mit oder ohne dem erhöhten Calcitoninwert uralt wirst, das spielt keine Rolle.

Hier spricht eine der Du schon viel geholfen hast, eine die auch ab und an der Mut verlässt, aber dafür haben wir auch dieses Forum und andere „Leidensgenossen“, die uns wieder aus der ganzen Misere heraushelfen.

Danke auch an Harald, dass er dieses Forum geschaffen hat.

Bye
Lydia

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Zuletzt bearbeitet von kasey am 16. Mai 2004, 15:59, insgesamt einmal bearbeitet

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MaryLou
Verfasst am: 16. Mai 2004, 15:02
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Hallo Kasey,

ich habe nie angezweifelt, dass Marcus das richtige getan hat.
Wer würde anders handeln in dieser Situation.
Danke auch für deinen glühenden Appell für die Ärzteschaft.
Danke auch, dass du gleichzeitig darauf hinweist, dass man sich nicht nur alleine auf die Ärzteschaft verlassen soll. Beides ist wichtig.


Warum bekommt man in diesem Forum oft das Gefühl, wer nicht meiner Meinung ist, ist gegen mich. (gelle!?!)

Lassen wir doch einfach zwei Ansichten nebeneinander stehen und vor allem das Thema beenden.

Schönen Sonntag

MaryLou

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kaseyOffline
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Verfasst am: 16. Mai 2004, 15:29
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Hallo,

tschuldige wollte Dich nicht angreifen.
Wieso zwei Ansichten?

Du kritisierst die Docs und ich auch, auch wenn es jetzt hier nicht so rüberkommt.... Wink

Auf alle Fälle danke ich Dir auch für Deine Unterstützung in den anderen Beiträgen die ich geschrieben habe.

Trage weiterhin Deine Beiträge so bei wie bisher, bleib wie Du bist und lass Dich nicht durch evtl. Meinungsverschiedenheiten aus Deiner Richtung bringen, die ist vollkommen in Ordnung. Blume

Lieben Gruss
Lydia

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Marcus13587Offline
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Verfasst am: 16. Mai 2004, 17:44
Antworten mit Zitat
Hallo Lydia,

vielen Dank für Deine Äusserung,wobei ich voll Deiner Meinung bin.
Es ist schon alles komisch,seltsam und vielleicht auch unfair,
aber ich mache auch keinen dafür Verantwortlich.
Es war ja in der PET-CT als hochgradig Verdächtiger Rezidiv
zu erkennen,aber....soll wohl nicht sein.
Auf der anderen Seite bin ich froh,dass in der Mitte meines Körpers alles
Okay ist und keine bösartigkeit nachgewiesen wurde.
Ich bin wirklich fest davon überzeugt das in der Halsregion
ein Zipfel hängt der so was von winzig ist und Calcitonin produziert,
aber wie soo es erkannt werden.
Wenn ich meinen Verdacht in der Klinik äussern würde,
denken die bestimmt"Ich hab ne Knall" Very Happy
Aber lt.Sonographie in den letzten Jahren ,scheinen die LK
im Halsbereich in Ordnung zu sein,zumindest die man sieht.
Ich habe doch eine biochemische Heilung und keine Stimulation mehr gehabt nach der N.Dis. in Halle (2000)
deshalb glaube ich nicht, das auf einmal tiefer unten was sein sollte
(ausserhalb des Halses).
Ich glaub es einfach nicht,aber man sieht ja nichts.
Warum muss dieses Teil den erst grösser sein um es zu operieren?
Ich könnte mich schon wieder so am Hals operieren lassen,
(Ich dreh nicht durch,ich bin ganz normal) Very Happy
um endlich vielleicht da Gewissheit zu kriegen,
ob sich dort was befindet!?
Ich finde dieses warten auf einen Tumor äusserst dähmlich. Very Happy
Naja,ich warte jetzt den Bericht ab mit den Empfehlungen aus Halle,
ich hatte ja nur telefonisch kontakt.

Bis später mal!
Marcus

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kaseyOffline
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Verfasst am: 16. Mai 2004, 19:37
Antworten mit Zitat
Hallo Marcus,

ich finds auch dämlich, äusserst dämlich dieses rumgewarte... Evil or Very Mad .

Raue würde sagen, was soll dieses ewige Rumgeschnippsel, man hat trotzdem eine gute Lebensqualität (so ähnlich hat er sich Ulla gegenüber geäussert)wenn man nichts macht.

Es soll alles auf eine Erhaltung der guten Lebensqualität hinauslaufen, also wenn Du nichts machst, wäre es doch besser...oder, lt. Prof. Raue. Mir hat er die Weiterführung der Angiogenesetherapie in Regensburg weiterempfohlen, nichts mit rumsuchen und rumschneiden....Oh Mann,...ich wollte eigentlich dass er irgendwas anderes zu mir sagt Evil or Very Mad

Aber auf der anderen Seite, ist die Ungewissheit da, wo hab ich was, sitzt es so blöd dass man irgendwann doch nichts mehr machen kann, kann ich dass, so lange warten (man muss warten, ob man will oder nicht).

Oh ja, ich kann Dich gut verstehen, auch wenn der Marker niedrig ist, es ist was da was man loshaben will, nur wie anstellen???

Verrückt machen lassen, bringt nichts.

Trotzdem eine Frage: Wurde eine Katheteruntersuchung gemacht? Man kann doch irgendwie mit Katheter in die verschiedenen Regionen des Körpers hineingehen, auch am Hals, und in die Organe und mit diesem Pentagastrin-Stimulationstest rauskriegen wo erhöhtes Calcitonin vorhanden ist?

Bei mir wurde das auch noch nicht gemacht, bei mir ist schlicht und einfach der Marker von Haus aus zu hoch (auch ne blöde Ansicht) aber ich habs immer noch im Hinterkopf vielleicht macht man es ja noch irgendwann (wenn es den noch notwendig sein sollte).

Nun gut, geniesse Deinen hoffentlich schon gebuchten Urlaub und vergiss wenigstens für ein paar Tage die ganze Geschichte.

Liebe Grüsse
Lydia

_________________
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Marcus13587Offline
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Verfasst am: 16. Mai 2004, 19:58
Antworten mit Zitat
Hallo Lydia,

die Katheter Untersuchung wurde bei mir noch nicht durchgeführt.
Eigentlich sollten die Ärzte das doch vorschlagen und nicht wir. Very Happy
Die meinen mein Calcitonin wäre zu niedrig.
Keine Ahnung,die werden schon das richtige machen.

Bis dahin.
Marcus

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PaulOffline  |  falsche E-Mail-Adresse!
Anmeldung: 27.04.04 |  Beiträge: 11  | keine Angaben
Verfasst am: 16. Mai 2004, 21:07
Antworten mit Zitat
Liber Marcus!

Bei mir wurde auch nichts gefunden!
Die PET - CT hat eine deutliche Speicherung ( 4 Lymphknotenmetastasen) gezeigt.
Es war nach meiner Meinung nach auch nicht umsonst, trotz alle OP-sschwierigkeiten würde ich nocheinmal ohne Zögerung wieder sogar mehrere mal mich von Dr.Phongh operieren lassen. Er hat das geleistet was der heutige Stand der Wisenschaft entspricht und auf weltklassenieveu!!
Die Frage ist vollkommen anders und lautet:Ob die heutige traditionelle
Chirurgie kann von der PET - CT Bilder
überhaupt profitieren?
Mein Antwort lautet eindeutig ; Nicht viel.Ein guter Operatur
kuckt ganz wenig Bilder an.der arbeitet so was er sieht
und wenn es nicht viel mit eigenem Auge zu beurteilen, dann
macht vielleicht auch Fehler ohne davon zu wissen!
NOVALIS Serguery Beam in Erlangen macht wenig Fehler
aber dann die Maschiene geben ganz wenig Möglichkeiten für
den Mensch Fehler zu machen
T-CT könnte eventuelle ein viel zu große Herausforderung für die stehendgeblibene traditionelle Chierurgie.Handelt-es sich Bundesliga gegen 5 Kreisliga?Ich weiß naturlich nicht wie könnten die heutige Chirurgsche Methoden moderner aussehen? könnte iches so vorstellen, daß die ganze OP nicht von Chirug sonden ein PET-CT steuerte Operateur vorgenommen wird.
Ganz ähnlich wie bei stereo taktischer Bestrahlung es funktionirt Alles ist Einstellungsache und es ist die einzige Aufgabe was für die Mensch der dierekt it Patient zu tun hat übriggeblieben. Und die Einstellung passiert auch mit feiem Technik eben die menschliche Fehler auszuschliessen.Dann wenn es so weit ist alles andere ein"Kinderspielchen" Technik macht möglich mit einer 0,1 mm Genauigkeit. Und es ist kein Fantasmagorie, es
ist sch Realität bei mir.Siehe Bericht von vorigen Tag



en
Schöne Grüße aus Nürnberg

Fein daß ich Dich in Halle kennengelernt habe und ich wünsche Dir smerzlose Verbesserung
schöne Grüße
Paul

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